Hallo allemaal, Ik vroeg me af of hier vrouwen zijn of kennen die met een situatie te maken hebben dat ze kell-antistoffen aanmaken (irregulaire anti-stoffen). Tijdens de zwangerschap van ons tweede kindje hebben we ontdekt dat ik kell antistoffen in mijn bloed heb die na onderzoek bleken te zijn voortgekomen uit de zwangerschap van onze eerste kindje die Kell positief is. Gelukkig was ons tweede kindje Kell negatief en had dit geen invloed. Nu zitten we in het denk/overwegingsproces voor een 3e kindje maar is dat best uitdagend omdat het verloop van die zwangerschap niet voorspelbaar is. Ik zal hoe dan ook tijdens de zwangerschap door het LUMC behandelt moeten worden indien het kindje Kell positief is (met mogelijke benodigde intra-uteriene bloedtransfusies etc). Ik had bij ons tweede kindje al een titer van 1:512 wat (onverwacht) hoog was gezien het feit dat zij Kell negatief bleek te zijn. Mijn angst is dus dat mijn antistoffen erg agressief zullen zijn en het kindje overlijdt/ blijvende schade eraan over zal houden. Mijn vraag of hier dus vrouwen zijn die hier zelf mee te maken hebben (gehad) of iemand kennen en wat de impact hiervan was op de zwangerschap / het kindje / psychologisch voor de moeder omdat het kindje kan overlijden doordat het bloed van de moeder het bloed van het kindje ‘aanvalt’. Het komt weinig voor maar hoop hier toch iets meer ervaringen te horen. Alvast enorm bedankt!
Heey zelf geen kell antistoffen maar hoa1a antistoffen. Vergelijkbare ziekte alleen dan geen bloedarmoede bij het kindje maar afbraak van de stolling bij het kindje. Zelf onder behandeling geweest van het LUMC en vanaf 28 weken zwangerschap daar intra uteriene transfusies gehad. Bij mijn ziekte komt dat eigenlijk normaal Gesproken nooit voor maar geloof dat ze in het LUMC ongeveer 35 transfusies doen bij rhesus kinderen. Bij mijn ziekte moest het elke week maar bij rhesus maar heel weinig in de zwangerschap geloof ik. Zelf 5 keer transfusie gehad en toen is mijn meisje prematuur gehaald bij 32 weken. Ze is nu 8 weekjes oud en doet het goed
Dankjewel voor je reactie. Wat een intense tijd moet dit voor je zijn geweest. Maar prachtig nieuws dat het goed gaat met je dochter! Hoe heb je de intra-uteriene transfusies ervaren? Vond je dit heel spannend? Geniet van deze bijzondere tijd!
Graag gedaan! De intra uteriene transfusies waren erg spannend! Nou was onze start naar de transfusies toe ook anders in tegenstelling tot rhesus kinderen (de medicatie die moest voorkomen dat mijn meisje last had van de antistoffen werkte niet voldoende bij mij en toen is er met 28 weken met spoed en onverwachts gestart met intra uteriene transfusies) en was mijn meisje erg actief in de buik. Zij voelde zich niet ziek en had zelf niet in de gaten dat haar stolling te laag was en dat ze bloedingen kreeg in haar hoofdje. Dit maakte dat ze zich hevig verzette tijdens transfusie en dat ze haar steeds fors moesten verdoven. Bij rhesus kinderen schijnt transfusie makkelijker te zijn omdat die kinderen rustig zijn en verwijde vaten hebben. Dit was bij mijn meisje niet het geval. De transfusie zelf en de pijn vond ik mee vallen, had meer zorgen over het effect van de transfusies. Bij mij moest het werkelijks en dat was eigenlijk al niet genoeg om de stolling van ons meisje op peil te houden. Verder zijn de transfusies dagopnames. 2 uur van te voren melden, dan eerst ctg, dan zetpil om baarmoeder te ontspannen, dan transfusie en daarna nog uurtje ctg om te kijken of de baby het goed blijft doen. Is dat het geval mag je naar huis. Bij mij deden ze de transfusie niet via de navelstreng maar via de leverader van ons meisje
Dat klinkt heftig joh! En elke week klinkt ook intensief. Begrijp van andere anti-Kell gevallen dat ze gemiddeld 4/5 bloedtransfusies doen tijdens de gehele zwangerschap maar dit hangt uiteraard af van de hoogte van het aantal antistoffen dat ik zal aanmaken en hoe het kindje er op zou reageren. De duur van opname heb ik idd gehoord en dat ze de transfusie doen in de leverader indien de placenta aan de achterkant zit. Hoop dat je nu vooral kan gaan genieten samen en deze intense tijd achter je kan laten. Sterkte en succes!
Was zeker heftig! Heb inderdaad begrepen dat het bij jou aandoening minder nodig is. Als je nog vragen hebt mag je ze altijd stellen! Moet zeggen dat we erg goed en vriendelijk geholpen zijn in het LUMC.
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in Kwaaltjes en aandoeningen
reacties (6) Verversen