Ik moet even dit van me afschrijven. en volgens mij is dit forum de meeste geschikte. Samen met mijn partner ben ik al 16 wkn + 2 dgn in verwachting van een zoon, en afgelopen dinsdag kregen we de uitslag terug van de nipt - test. 75 % kans op een kindje met down syndroom, de grond zakte onder mijn voeten vandaan en gelijk vulde mijn gedachten zich vol met paniek, wat moeten we nou, wat als het ook een hartafwijking heeft.. etc. Samen met de verloskundige ervoor gekozen om een afspraak te maken in het MST Enschede met een gynaecoloog die gespecialiseerd is in ongeboren kinderen. De volgende dag was het zover, we mochten naar dhr. a (niet z'n echte naam), met heelveel vertrouwen gingen we de spreekkamer in omdat wij het gevoel hadden dat we meer duidelijkheid zouden krijgen, echter was dit niet het geval. het was een algemeen praatje met een weer een kansberekening op basis van mijn leeftijd (25). Hieruit werd duidelijk dat we 50/50 kans zouden hebben op een kindje met down syndroom. Sidenote: Alle echo's en controles waren tot nu toe perfect in orde. en de verloskundigen hebben niet eens gekeken of gesproken over een nekplooi. Wisten wij veel. (Blijkt later dat die meiden daar helemaal niet voor opgeleid zijn, en úberhaupt niks kunnen zien. Afijn, even weer terug naar de gynaecoloog, hij maakte op mijn verzoek nog een zoveelste echo, en ook daarop was niks te zien ( meneer gaf aan ook geen afwijkingen te kunnen zien, alleen de basis dingen) toch hoorde wij deze dingen: - geen vocht in het hoofd, en verder geen grote afwijkingen te zien. Jullie kunnen je dus voorstellen dat het ons nog onzekerder maakte.... Hoezo down syndroom? onze baby is toch kerngezond??? Om erachter te komen of er inderdaad downsyndroom is moeten wij dus een vruchtwaterpunctie doen (ik vind dit doodeng, want voor hetzelfde geld is onze baby wel gezond, en wek ik zo een miskraam op) maar de onzekerheid vreet mij ook op. Gisteren hebben wij een geslachtsecho gehad, zodat we in elk geval weten of we over een jongentje of meisje praten. en het is een jongentje. Ook op de geslachtsecho was niks geks te zien......................................... Vanmiddag heb ik weer gesproken met een andere gynaecoloog omdat wij via internet erachter zijn gekomen dat je ook een GUO kunt laten maken.... Dit willen wij graag, en op basis van die uitkomst, ga ik kiezen voor een punctie ja of nee. maar deze GUO vind plaats in het UMCG Groningen omdat ik op dit moment meer vertrouwen heb in een Academisch ziekenhuis, en niet meer in onze lokale ziekenhuis. toen ik dit vertelde aan mevr b de andere gynaecoloog reageerde ze best wel gepikeerd, en hoezo dan niet in het MST? ik zei omdat wij het prettig vinden om naar een academisch ziekenhuis te gaan. en naar mijn gevoel krijg ik totaal geen support van geen enkele medici. ja, het kind heeft wss down. ja oke? en nu? kunnen wij begeleiding krijgen of iets?
Nu ik dit schrijf ben ik woedend, voel me alleen (mijn partner, en familie is er altijd.) er groeit een baby in me, ik ben onzeker, verdrietig en kotsmisselijk en voel me behandeld als een zoveelste geval van een Nipt-Test met een slechte uitkomst. Ik weet niet meer wat ik moet doen, en wil het liefste in mijn bed kruipen en wensen dat al het nare nieuws en gebeurtenissen verdwijnt.
Wij zaten op een roze wolk, en we zijn er keihard vanaf getrapt door de Nipt-test en de begeleiding hierin.............................
Wat een rollercoaster en wat hebben jullie meegeleefd! Dankjewel daarvoor. Vandaag 16:52 kregen wij de uitslag van onze punctie, er is geen Trisomie 21 in het vruchtwater gevonden. En de artsen waren er zelfs over verbaast... we gaan proberen te genieten......
Tot nu toe blijkt onze baby “gezond” en ze gaan uitzoeken waar dit vandaan komt..
Nog ff een update. Op de 20 wkn echo was weinig bijzonders te zien. - 1 van de nierbekken was iets groter dan normaal, maar dit kan net zo goed weggegaan als de baby groeit. Maar komt ook gewoon vaak voor bij andere baby’s op 20 weken echo’s.
- ze dacht een heeel klein gaatje te zien bij een van de hartkamers. Maar ook dat kan ze niet bevestigen ivm dat het misschien ook schaduw kan zijn.
We hebben na wikken en wegen, en heelveel slapeloze nachten en huilbuien besloten een vruchtwaterpunctie te doen omdat ik me wil voorbereiden op evt een zoontje met down syndroom.
Uiterlijk woensdag 03-03 krijgen wij de uitslag hiervan!!
Ik wou jullie even een update geven. Ben vandaag in het Academisch Ziekenhuis in Groningen geweest voor een uitgebreide echo van een uur. Ze hebben ons kindje onderste boven gekeerd. En onze baby is lichamelijk “gezond” anatomische kenmerken voor het down syndroom zijn niet aanwezig. Ons zoontje was mooi beweeglijk en lekker eigenwijs en het hartje klopte super snel. Dit neemt niet weg dat in het gen wel of niet down syndroom kan zitten. Maar dit is voor GEEN reden om een vruchtwaterpunctie uit te voeren voor ons. Er veranderd niks aan onze liefde voor dit knappe kindje 💓
Dat is al een heel fijn teken! Bij ons op de echo waren al duidelijk dingen te zien die niet klopte. Wat fijn dat jullie kindje tot zo ver ze kunnen zien lichamelijk gezond is 🥰
O echt! ja bij ons was de baby "normaal" en juist bovengemiddeld groot etc. kreeg een dikke pluim van de artsen. ondanks dat ik soms nog wel pieker.... kan ik wel rustig ademhalen nu
Ik heb vorig jaar november een vruchtwaterpunctie gehad. Nav een afwijking op de 20 weken echo. Er was geen neusbotje, wat een aanwijzing kan zijn voor down (niet alle kinderen met down hebben geen neusbotje ) uit de vruchtwaterpunctie kwam geen down, maar een andere chromosoomafwijking. Uiteindelijk ben ik met 22 weken spontaan bevallen. De gynaecoloog geeft aan dat het waarschijnlijk komt door een combinatie van natuurlijke selectie & de punctie. Daar bovenop bleek ik achteraf ook een GBS bacterie te hebben, die kan zorgen voor vroeggeboorte.
Lang verhaal kort, je gaat de komende tijd door een rollercoaster. Als je iets wil weten, mag je mij altijd een berichtje sturen. Het is vreselijk alle emoties. Maar echt, uiteindelijk kom je er samen doorheen. Zoek naar een ziekenhuis waar je je goed voelt. Goede begeleiding is een hele grote winst.
Ik heb na het oplopen van toxoplasmose (dit is uitgekomen op 12w zwangerschap van mn eerste) hoe ik eraan kwam geen mens die het weet want ik eet nooit rauwe dingen of ongewassen groente/fruit. Dus dit blijft mij een raadsel. En dikwijls dacht ik zoveel tijd om dit op te lopen ik wordt bijna 30 nu en toch moest het uitgerekend dan prijs zijn. Dit is een erge infectieziekte als dit doorgaat naar uw ongeboren kind zeker in het eerste trimester. Dit is niet te vergelijking met de uitslag van een nipt maar ook wij hadden kans op ernstige afwijkingen. Ik heb gekozen om na ellenlange onzekerheid rond 20weken een punctie te doen. Ik maakte mij ook zoveeeeeel zorgen omwat als er een miskraam komt maar ik weegde ook een beetje de voor en nadelen op en ik vond het ontzettend belangrijk om te weten of we een gezond kind gingen krijgen of niet. Hier is alles uiteindelijk goed gekomen. Geen toxo naar de baby en de punctie zorgde ook niet voor problemen. Ik heb nog rondgelopen tot 40+2. Nu ben ik ondertussen terug 24w zwanger van mijn tweede en ik geniet van de zorgeloze zwangerschap al is het nooit zorgeloos maar voor de een veel meer dan voor de ander.
Wat je ook kiest doe waar jij je goed bij voelt. Ik wens je heel veel succes verder en oprecht wat jammer dat je dit moet meemaken :(. Grtjs
Allereerst wat onwijs rot zeg voor jullie! En wat rot dat jullie zo slecht begeleid worden!
Wij hebben in 2019 het zelfde nieuws gekregen en wij hadden wel goede begeleiding en verwijzingen. Wij hebben wel gekozen voor een punctie en hieruit bleek de nipt te kloppen.
Als je iets wil vragen of wil weten mag je altijd een berichtje sturen
In mei zijn wij bevallen van ons zoontje Jack met 15 weken. Het was/is heftig maar wij hebben het een plekje kunnen geven. Wij zien het zo dat wij het eigenlijk " mooi" vinden dat wij hem juist leed hebben kunnen besparen. Als de keuze uit liefde is bestaat er geen fout Na 1 jaar zijn wij ervoor gegaan nu 33 weken zwanger.
Hallo Renée, ik begrijp je als geen ander. Wij hebben dit in mei ook meegemaakt. Wij hadden 66% kans op syndroom van down. Na vruchtwaterpunctie bleek het indd zo te zijn. Je mag me altijd contacteren als je vragen hebt.
Veel sterkte en ik hoop op een positieve uitkomst bij jullie!
Heb even een account aangemaakt toen ik dit topic zag want ik heb in oktober ook een slechte NIPT uitslag gehad. Bij ons ging het om 'een aanwijzing voor trisomie 18', dit is het Edwardssyndroom. Wij kregen hierbij te horen van de verloskundige dat de kans 90% was dat ons kindje deze chromosoomafwijking zou hebben en dit vonden wij inderdaad ook terug op de officiële websites. Ontzettend schrikken dus.
Wij zijn toen voor vervolgonderzoek naar het UMCG in Groningen gegaan en zijn daar goed geholpen. We kregen een uitgebreide echo en een vlokkentest. Uit onze vlokkentest bleek vervolgens dat ons kindje toch gezond was. Heel bizar om mee te maken na 90% kans op een afwijking.
Wat ik maar wil zeggen: NIPT geeft nooit zekerheid. En alleen vervolgonderzoek kan uitsluitsel geven. Hopelijk worden jullie in het UMCG net zo goed geholpen als wij.
Ik ben nu 28 weken zwanger van een jongetje en het gaat allemaal goed. Extra bijzonder om dit nu zo mee te maken en ik geniet erg van het zwanger zijn.
Heel heftig!!! Sterkte met jullie keuze.. Ik zou zeker een vruchtwaterpunctie doen zodat je zekerheid hebt.. Ik zou het willen weten.. Nogmaals sterkte
Als ik jou was zou ik kiezen voor de punctie ... dit is de enige test die je 100 % zekerheid geeft. Ik spreek ook uit ervaring en heb ook zeer slechte ervaringen met MST Enschede. Uiteindelijk naar Nijmegen gegaan en daar goed geïnformeerd en begeleid.
Zoek uit wat je uit kan zoeken, vertrouw op je instinct en laat je niks wijs maken omdat er een arts wat te zeggen heeft. Het empathisch vermogen is vaak erg laag.
Over de punctie kan ik je nog zeggen dat het echt niet erg is ... ik heb er niks van gevoeld. Spannend was het wel maar zeker niet pijnlijk en het zekere voor het onzekere was voor mij van groot belang.
Over die nekplooi. Zonder jou expliciete toestemming mogen ze hier niet eens naar kijken. Dit wist ik niet. Bij de eerste is er zo naar gekeken en vertelt hij lijkt mooi. Dit was bij een echo bureau. Bij tweede echo 5 jaar later had ik bij de vk zelf. Toen ze klaar was met de echo zei ik je hebt niet naar de nekplooi gekeken. Toen vertelde ze me dat dat dat dus helemaal niet zomaar mag. Misschien nog even een verduidelinking voor de uitslag van de Nipt test. Ik hoop dat ik het duidelijk kan verwoorden. Ze vinden cellen van de baby en of placenta in jou bloed. Hierin hebben ze een afwijking gevonden. Heel soms komt het nog voor dat deze afwijking uiteindelijk alleen te vinden is in de placenta maar niet in de baby. Dus die afwijking zit in je baarmoeder. Maar ze kunnen niet met zekerheid zeggen of deze in je baby zit of in de placenta. Het is namelijk zo dat de placenta aan gemaakt word door je baby. Maar tijdens het delen van cellen kan ook een afwijking ontstaan en zo kan het zijn dat deze alleen in de placenta zit en niet en niet in de baby. Verder voor je begeleiding in de toekomst bedenk nu even wat je graag wilt en hoe je dat graag zou willen zien. Je kan het dan bij een volgend gesprek aan geven. En hopelijk kunnen de zorgverleners dan ook beter mee werken. Boven al heel veel sterkte.
Dit schreef ik 12-2-20 naar mijn familie: We hebben gezien dat de blaas vol zat, dat het kindjes dus drinkt, de hersenen, netjes in vlinder vorm dus goed verdeelde hersenhelften, geen verdikte nekplooi, handjes met vingertjes, echt een algehele controle. Hebben noooit specifiek om de nekplooimeting gevraagd,, werd gewoon standaard gedaan. Dus volgens mij mogen ze dat zeker wel checken.
Dat vind ik dus ook. En als het al een medisch onderzoek is waar ze het met mij over moeten hebben, dan hadden ze dat moeten doen. Maar ze hebben een termijn echo gemaakt, en alles was goed volgens hun. Maar toch hebben de de nekplooi niet gecontroleerd. Dus ik baal echt
Heb je daar al een en ander over gegoogled? Mijn nichtje heeft recentelijk een kindje met down-syndroom ontvangen en ze konden daarbij eigenlijk geen enkele garantie geven. Ze konden lichamelijke onderzoeken doen naar hartje etc om een en ander uit te sluiten, en zelfs dat zou geen garantie geven. Het was tijdens de bevalling afwachten hoe hij het zou gaan doen, en nu is hij net een maandje en kunnen ze nog geen enkele prognose geven over de toekomst, het wordt echt met de tijd kijken hoe het zijn zal. Dus voorbereiding is iets ingewikkelds denk ik, omdat je het echt niet weet en elk kindje zich zo anders ontwikkeld, maar er ook complicaties kunnen zijn tijdens de bevalling etc die het allemaal anders kunnen maken.
Bij alle drie mijn kinderen werd hier expliciet naar gekeken, weet van alle drie nog dat ze het benoemd heeft dat de nekplooi er netjes uit zag.. dit was bij een officiële Verloskundigepraktijk, en ik ben recentelijk bevallen,..
hier was het ook bij een officiële praktijk dat het gezegd werd ;) Nadat ik had gevraagd of ze er na wilde kijken hebben ze het overigens wel gewoon gedaan. Ik kan me best voorstellen dat ze officieel toestemming moeten vragen omdat het toch een soort medisch onderzoek is. Het is ook jou eigen keuze om te weten of er iets mis is, net als bijv ander onderzoek doen. Uit eindelijk geeft een dikke nekplooi een vergroot risico op een chromosoom afwijken. Maar jij mag zelf beslissen of je dat wel of niet wilt weten. Uiteindelijk zullen de meeste mensen het wel willen weten maar een hele kleine groep wil dat ook niet. Door het automatisch te doen respecteer je die groep niet.
Ik heb met 12 weken een nip test gehad met mijn dochter (8). Uit de uitslagen kwam dat er kans was op down syndroom, terwijl de tabel pas vanaf 20 jaar start, en ik toen de tijd 19 was. Wij moesten ook voor de zekerheid een vruchtwaterpunctie. Later werd ik gebeld door de vk dat het apparaat waarmee mij bloed is getest kapot was!! En ik dus gewoon een gezonde dochter verwachten.
Pff erg maar ik snap niet waarom je een nipt test doet?! Je bent 25 de nipt is sws niet betrouwbaar zegt mijn eigen verloskundige ook.. wss niks aan de hand
Dat klopt niet dat de Nipt niet betrouwbaar is. Het percentage vals positieven is echt heel klein, het percentage vals negatieven is iets hoger. Ik hoop dat je verloskundige beter op de hoogte is van de rest van haar vakgebied.
De percentages zijn sowieso niet betrouwbaar omdat veel mensen met slechte uitslag het kindje aborteren , dus hoe weet je dat het percentage vals positief laag is als maar weinig mensen een kindje met down geboren laten worden . Want eigenlijk is het gewoon een test om zo snel mogelijk abortus te plegen bij slechte uitslag toch?
Dat klopt niet helemaal zo snel mogelijk aborteren. Je moet voor die tijd of een vlokkentest of een punctie laten doen. Dan moet je nog een week wachten voor je mag beslissen (wettelijk bepaald).
Wel wordt je veelal verkeerd, te weinig of helemaal niet goed geïnformeerd. Het is dus wel zeker van belang je eigen gevoel hierin te volgen, uit te zoeken wat je kan ... en misschien juist liever wat langer te wachten (op de punctie bij week 16 bijvoorbeeld) om zeker te weten dat wat je ook beslist een weloverwogen keuze gaat zijn.
Klopt dan wel weer ... maar de 20 weken echo geeft sowieso geen zekerheid wat betreft down syndroom en of de graad daarvan. Wel over andere afwijkingen die daar onderdeel van zouden kunnen zijn. Down syndroom kan alleen middels punctie bevestigd worden.
Het kan natuurlijk zijn dat de topic poster bij eventuele verdere afwijkingen de zwangerschap wel af zou willen breken en niet puur om het down syndroom. Daar kan ik niet in kijken.
Als je van plan bent om de zwangerschap hoe dan ook voort te zetten zou ik persoonlijk stoppen met testen en onderzoeken. Maar dat is natuurlijk je eigen keuze .... ik wens jou/jullie heel veel sterkte de komende tijd, wat er ook gebeurd .... je bent in geen geval alleen.
ik was zwanger samen met mijn schoonzusje. Mijn schoonzusje heeft een pretecho laten maken met 11 weken zwangerschap. Daaruit kwam een nekplooiafwijking, duidelijk zichtbaar. 5 dagen later had ze een echo in het umcg, was nog meer verdikt. Na 14-15 weken veranderd dit weer in normale waarden. Vandaar dat ze dit nu met jou termijn van 16 weken ook niet meer kunnen zien. Mijn schoonzusje moest/wilde zich verder laten onderzoeken om uit te zoeken of het ook erfelijk belast was, anders moest ik ook de malle molen in. Zij heeft ook een vruchtwater punctie gedaan. Daaruit kwam chromosoomafwijking 21. Je hebt ook nog andere chromosoomafwijkingen, waarbij de baby al in de buik of kort na de bevaling komt te overlijden. (geen leuk gegeven) Mijn schoonzusje is onderzocht, kwam een harttafwijking uit en nog wat andere zaken die later niet bleken te kloppen (godzijdankt) Mijn nichtje is 2x geopereerd aan haar hartje en functioneert ontzettend goed! Loopt, speelt en begint met praten. Ontzettend lief mooi meisje. Mijn schoonzusje heeft zich in die tijd aangesloten bij een facebook groep. Misschien voor jou ook goed om te doen. Dan heb je lotgenoten en kun je vragen stellen of je verhaal kwijt.
Ik begrijp heel goed dat deze situatie je heel erg boos maakt, zorgen geeft en je er verdrietig van bent. Mijn broer en schoonzus hebben bewust voor hun dochter gekozen. Wij zijn super trots op hun keuze en op ons nichtje. Ook zien we de andere kant ervan ook. De zorgen, maar vooral ook de leuke dingen.
In het umcg ben je op de goede plek. Ik ken het ziekenhuis. Volg je eigen gevoel. Laat je goed voorlichten en als je het aandurft zou ik voor de punctie gaan. Ik wens je heel veel sterkte, wijsheid en kracht toe de komende tijd.
Dankjewel voor je verhaal. ik ga inderdaad naar het UMCG voor een vruchtwaterpunctie + GUO later. ik vind het heel erg spannend, en wil me graag bewust voorbereiden mocht het wel zo zijn, waar ik vanuit ga. Anders geeft die NIPT-Test dat niet aan.
Mijn gynaecoloog vroeg mijn aan 12 weken ronduit wat ik zou doen als 1 van onze baby's een afwijking zou hebben die kan opgespoord worden via de niptest . Ik zei dat ik het niet wist, maar wel moest weten om mij eventueel voor te bereiden. Ze zei meteen als je het zou houden wat dan ook, geen nipt test te doen omdat het je enkel onzeker zou kunnen maken terwijl het ook niet 100% zekerheid geeft. Mijn raad is dan ook om niet meteen van ergste vanuit te gaan en gaan voor een second opinie.
Mijn schoonzus heeft de test trouwens 2x moeten doen... 1x ook kans op... 2de test was plots allemaal goed en later ook gezond geboren.
Zulke verhalen lees ik vaker, ik heb er nu voor gekozen dat ik de vruchtwaterpunctie + GUO ga doen in het UMCG in Groningen. De onzekerheid maakt mij helemaal gek, vandaar. Zulke gesprekken heb ik nooit gehad met mijn verloskundige. het was echt wil je, ja of nee? dankjewel voor je woorden.
Als jij er baat bij hebt om het elders te laten onderzoeken heb jij daar recht toe! Vind het wat laconiek hoe ze erop reageren.
Ik zelf heb geen ervaringen ermee. Maar ik wil toch even je wat moed inpraten, mijn schoonzus had een kans van 95 % op een down kindje. Ze heeft toendertijd een vruchtwaterpunctie moeten doen om er zeker van te zijn. (Zei heeft hier niks van gevoeld) Er kwam goed nieuws uit deze test en had totaal geen kans op down. Ze is een heel gezond kindje van 7 jaar nu. Maar ook al zou ze wel het syndroom van down hebben zou ze welkom zijn geweest!
Heel veel sterkte en succes met de moeilijke keuzes die je moet maken! 🌹
Lief van je, ik vind het nog steeds zo apart dat je op basis van statistieken kan zeggen of je kans hebt op een kindje met down ofniet, Vind de NIPT-Test ook zo onduidelijk, er staat letterlijk: "Aanwijzing voor trisomie 21" dus.....
Ga je het kindje laten weghalen indien syndroom van down heeft? Dan zou ik zeker de vruchtwaterpunctie doen. Indien je het kindje ook met down gaat houden zou ik het zelf niet doen.
Genetische afwijkingen, zoals down, bestaan in heel veel verschillende vormen. Zoals anderen al hebben geschreven: de afwijkende cellen kunnen ook in de placenta zitten, of maar deels in het kind (mozaïekvorm). Ook veroorzaken de afwijkingen niet altijd grote problemen. Dus heel verstandig dat je eerst zoveel mogelijk wil weten voordat je eventueel een beslissing neemt. Ik wens jullie veel veel sterkte toe in deze spannende en onzekere periode. ❤🍀🍀🍀
Dankjewel. Ik heb er helemaal geen verstand van. dat maakt mij onzeker. Heb je enig idee waar ik dit soort informatie kan vinden zonder dat ik me helemaal kapot schrik door enge verhalen?
Ik heb zelf twee kinderen met autisme/ ADHD en ik heb gemerkt dat je als ouder al snel handig wordt met Google als je kind iets nodig heeft. Zoek op down + mozaïekvorm en lees informatie uit verschillende bronnen. Want ziekenhuizen kijken anders naar diagnostiek voor een kind met (mogelijk) down, dan bijvoorbeeld ouders. En onthoud: zoveel mensen, zoveel meningen. Je gaat heel veel mensen tegenkomen met een mening. Maar uiteindelijk weegt wat jullie willen het zwaarst. 🤗
Dankjewel voor je ervaring. Ik ben inderdaad al druk aan het zoeken, en aan het lezen. We gaan in elk geval naar Groningen voor een punctie, zodat ik in elk geval duidelijkheid heb. en me kan voorbereiden!
Een kindje met downsyndroom kan perfect gezond zijn Net zo goed als een kindje zonder downsyndroom niet gezond kan zijn.... Om die reden vond ik zelf de 20-weken-echo belangrijker voor de voorbereiding en goede begeleiding bij de bevalling en hebben we geen combinatietest oid gedaan.... Ik hoop dat jullie in Groningen beter en liefdevoller begeleid worden en dat je weer blij kunt zijn... Dat is jullie kindje waard, hoe het ook is
Ik kan me heel goed voorstellen dat je nu bang en onzeker ben en je erg alleen voelt. Echter wel goed om nog extra na te denken over wat je met de onderzoeken wilt bereiken. De vruchtwaterpunctie gaat meer duidelijkheid geven en zoals hieronder al staat de guo eigenlijk niet. En wat wil je vervolgens met de extra informatie? Overweeg je de zwangerschap te verbreken als het down blijkt te zijn? dat hoor ik niet door uit je bericht. Sterker nog, ik hoor eigenlijk vooral de angst dat een vruchtwaterpunctie een miskraam gaat veroorzaken en dat je al enorm aan dit kindje gehecht ben. De kans op miskraam is aanwezig, maar klein. Het extra onderzoek kan je wel een hoop rust brengen als het eenmaal gedaan is. Maar als jullie voor jezelf al kunnen besluiten het kindje onvoorwaardelijk te willen houden kun je ook besluiten de test niet te doen. Ik herken je gevoel van de zoveelste zijn bij de gynaecoloog en als een nummertje behandeld te worden. Helaas hoor ik dat vaker en eigenlijk snap ik het ook wel. Zij zijn emotioneel niet zo gehecht aan jullie kindje en willen eigenlijk alleen de zorg verlenen die zij nodig achten. Ik vraag me af of het daarbij verschil zou maken of je naar een academisch ziekenhuis gaat of niet. Ik vermoed dat zij dezelfde conclusies kunnen gaan trekken en net zo goed op een vruchtwaterpunctie aan zullen sturen. Neemt niet weg dat als jij je niet prettig voelt waar je nu zit je altijd een second opinion aan kan vragen of over kan stappen. Het is namelijk toch wel zo prettig als je je redelijk op je gemak voelt bij jouw arts en het idee heb dat je angsten serieus genomen worden. Ga na wat voor begeleiding je verwacht vanuit het ziekenhuis. Vraag na wat normaal het vervolg is van zo een diagnose. Of er extra controles nodig zijn met de gehele zwangerschap, grotere kans is op complicaties, enz. Ik vermoed dat ze zelf tijdens de zwangerschap vaak niet zo veel kunnen doen, waardoor de extra begeleiding eigenlijk pas aan de orde zou zijn na de bevalling, mocht jullie kindje inderdaad down hebben. Dus wat voor extra begeleiding zou jij zelf verwachten en willen? En is dat op een andere manier te krijgen? Je zou misschien eens navraag kunnen doen bij je huisarts wat zij denken dat jij kan verwachten en of je hulp kan krijgen om op dit moment met je onzekerheden om te gaan of de emotionele impact kan bespreken. Bv door een paar gesprekken bij de praktijkondersteuner ggz aan te gaan om al je gevoelens wat beter op een rijtje te kunnen zetten. Vaak heeft een gynaecoloog toch meer de medische zorgtaken op zich en helpt het om emotionele steun elders te zoeken.
Ik snap het niet helemaal want de nipt test geeft geen kansberekening, maar die toont aan dat er een chromosoomafwijking is gevonden. Als de nipt downsyndroom heeft geconstateerd is er een kleine kans dat het alleen in de placenta zit en niet bij het kindje. Deze zekerheid kun je krijgen met een vruchtwaterpunctie. Een GUO heeft weinig zin, want down is een chromosoomafwijking en een echo hoeft daar niet perse iets van te laten zien. Dat is ook de reden dat er zulke onderzoeken gedaan worden, omdat de echo’s niet alles kunnen zien.. Ik zou voor de vruchtwaterpunctie kiezen. De kans op een miskraam hierdoor is echt zeer klein..
Ik denk dat je voor jezelf gaat moeten uitmaken wat een eventuele diagnose zou betekenen voor jullie. Er is een kans dat het kindje het syndroom heeft, maar er is ook een reële kans dat jullie baby'tje dit niet heeft. Ik zou inderdaad eerst een GUO laten uitvoeren vooraleer je een vruchtwaterpunctie doet.
Stel nu dat jullie kindje inderdaad het syndroom heeft... Bij het syndroom horen veel afwijkingen, maar aangezien deze niet te zien zijn op echo.... Misschien is het wel in heeeel lichte vorm. Zou dit wetende helpen bij jullie beslissingen of mogelijke vervolgstappen vergemakkelijken?
Onzekerheid is lastig, dat is zo. Het is nu vooral belangrijk om rustig te blijven en als jullie extra onderzoeken willen doen, is dat jullie recht. Wanneer de verdere resultaten binnen zijn, kan je nog steeds een beslissing maken. Op gelijk welk punt in dit proces kan je een beslissing maken, welke het ook moge zijn. Voel je dus ook helemaal niet schuldig als je naar een ander ziekenhuis wilt gaan of een second opinion vraagt. Het gaat om jullie kind. Het is jullie recht.
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in Kwaaltjes en aandoeningen
reacties (87) Verversen