@Tobies - “Ow, mocht iemand de ...„ Echt super dat je dit deelt met het forum. Ik ga de gegevens ook aan mijn verloskundige doorgeven voor haar andere zwangeren.
Reactie ontvangen van 2 praktijken die deze test uitvoeren. Er staan wel wat dingen in die niet iedereen weet denk ik en mij ook niet duidelijk zijn. 1 van die dingen is dat ze beiden duidelijk zijn in (staat in heel wat papierwerk wat ze mee gestuurd hebben) dat er absoluut geen 100% garantie gegeven wordt, je hebt zoiets als false-positive and false-negative. Wat inhoudt dat je altijd een misdiagnose kunt krijgen. En als je op basis daarvan actie onderneemt, dan kan dat wel heel vervelend zijn, b.v. een diagnose op down en als je besluit je zwangerschap te beeindigen en het kindje blijkt geen beperking te hebben... tja.. hoe ga je daar dan voor jezelf mee om. En het tweede is dat als je in de eerste lange reactie leest, spreken ze over indien er een positieve test is, dat je dan aansluitend een vruchtwaterpunctie moet laten doen. Nou dat is me geheel onduidelijk, want juist dat wil je niet. Maar goed, de kosten liggen tussen de 1500 en 1700 euro, zonder je reiskosten.
thank you for your Email and the interest in the PraenaTest.
The PraenaTest (examination of the blood) costs 1250 Euro. You have to sign a referral from LifeCodexx.
The costs of ultrasound, genetic counseling, blood sampling etc. are additional approx. EUR 400,-
Pleas keep in mind, that the PraenaTest is not a 100% test. There are false-positive and false-negative results. An abnormal result must be approved by invasive diagnosis. For your further information I`ve attached a few informations about the PraenaTest:
Sincerely
Dr. med. Bernd Berschick
Praxis für Pränatale Diagnostik
Bonnenring 57
47877 Willich
Tel.: 02154 954695
Fax: 02154 954696
praxis@praenatale-diagnostik.de
Our clinic offers the test according to the regulations in Germany.
The Test can be done after the 12th week of pregnancy.
The test is only offered to patients who have a high risk for trisomy 21, after having a genetical councelling done by the doctor in charge, and
an Ultrasound scan.
I am afraid that the blood can only be taken in the clinic who sends the
blood to the laboratory and this can be done according to the LifeCodexx
regulations by the responsible doctor, Monday to thursday before 13:00 H
since the blood is sent by express mail to Lifecodexx.
Please be aware that the nuchal translucency Test has a detection rate
of 85-92% and the Praena Test of 95%.
Please read the attached documents carefully and should you wish to
perform the test bring them with you and make an appointment at the office before 11:30. ( at praxis@dr-wechsler.de ) or on the telephone. (0049 211 435 04 67 ).
Please specify the cause of your appointment.
The consequence of a positive Test is an Amniocenthesis. Since the
results of the test take about two weeks and the results of an
Amniocenthesis also take about two weeks I would advise you to check
your possibilities in Holland in case of a positive test.
The Test by itself costs 1249,50 € and this sum must be paid to
Lifecodexx in advance ( see attached documents).
Our costs woud be about 120 € should you decide not to perform the
ultrasound scan and show us a copy of the ulrasound scan you
made in Holland. otherwise the costs would be 200€.
thank you for your email.
The performance of the test is possible from the 12th pregnancy week. The test can be carried out only upon confirmation of a medical indication by the responsible physician. The addresses of our cooperation partners, where you can perform the test, can be found on our website. To perform the test it is necessary that you travel to Germany. Please contact one of our cooperation partner directly for an appointment.
Attached some adresses in your area:
Praxis für pränatale Medizin Dr. Yasmina Neuhaus
St.-Anton-Str. 69 -71
47798 Krefeld
Deutschland
http://www.praenatal-krefeld.de/
Praxis für pränatale Diagnostik und Therapie, Dr. Berschick
Bonnenring 57
47877 Willich
Deutschland
http://www.praenatale-diagnostik.de/
Gemeinschaftspraxis Dr. Eli Wechsler und Dr. Georgina Wechsler
Am Binnenwasser 14
40474 Düsseldorf
Deutschland
http://www.dr-wechsler.de/,
Ärztehaus Drusuallee, Dr. Weiers
Drusuallee 3
41460 Neuss
Deutschland
http://www.weiersgyn.de/
Dat weet ik nog niet, probeer er achter te komen welke ziekenhuizen ik terecht kan. Het liefst natuurlijk zo dicht mogelijk bij Nederland. Felicia is ook in Duitsland geweest,dus ik heb haar gevraagd om een adres waar ik terecht kan.
@roosje72 - “@Tobies - “Dag dam...„ Ja klopt, maar eerst maar even Duitsland proberen, is wat dichterbij VS deden ze opsturen, maar is nu dus niet meer mogelijk
@~bengeltje~ - “Hè Tobies, ik kom j...„ hey Bengeltje, ja daar hou ik me maar gewoon aan vast. Ik ben niet bang voor de punctie, althans niet voor de pijn, ik wil alleen geen enkel risico lopen m.b.t. een mogelijke miskraam. Erg bedankt voor je steun.
@Tobies - “Dag dames, nou combi...„ Ojeetje, wat een schrik. Ik lees hier ook over die bloedtest in de vs...ik had begrepen dat ze hem ook in Zwitserland uitvoeren.
Hoi Tobies,
Bedankt voor de info over leiden. Ze hadden mij nog niet deze e-mail gestuurd, maar weet nu al waar ik aan toe ben.
Eind deze week gaan wij naar Duitsland om de test te doen. Omdat ik nu zo`n 23 klinieken en artsen heb gesproken in Duitsland kan ik je misschien ook wel een beetje helpen met eventuele vragen. Als je wilt kan ik je straks ook mijn ervaring vertellen.
Wij gaan ook kijken of de verzekering mee wil helpen, maar verwachten er niet zo veel van.
Ja dat is het vooral, de onzekerheid, achteraf gezien ( maar dat is zoals wij zeggen een koe in zijn kont kijken) had ik de test mss beter niet kunnen doen. Weet je we willen graag een broertjeof zusje voor mijn zoon, zodat hij er in elk geval nooit echt alleen voor komt te staan en we hebben nog zoveel liefde over, maar als nu blijkt dat ons kindje een beperking heeft, wat blijft er dan voor mijn zoon achter, en leven vol zorgen voor z`n broertje of zusje. Ik weet ook niet goed wat ik moet, want mijn zwangerschap afbreken kan ik echt alleen als het niet anders kan... Ti`s gewoon erg moeilijk, anderzijds, 90 procent dat het ook een kindje is zonder beperking. Gewoon een enorm dilemma.
@tobies - “Graag gedaan, ik heb...„ Jee meis, ik hoop dat je het voor elkaar krijgt om de test af te laten nemen en dat je verzekering het vergoedt. Volgens mij gaan ze de test eind dit jaar invoeren in NL maar helemaal zeker weet ik het niet. Het lijkt mij dat je het liefst zo snel als mogelijk is betrouwbare uitslagen krijgt. Zolang in onzekerheid zitten geeft onrust. De uitslag kun je niet beinvloeden natuurlijk dus ik hoop dat je wel goed rustig blijft en ik hoop dat alles goed blijkt te zijn, mocht het niet goed zijn dan heb je iig tijd om informatie in te winnen. Heel veel succes met het uitzoeken van alles.
Helaas via lumc is er geen mogelijkheid meer.Hartelijk dank voor uw mail. Hiermee informeren wij u over de mogelijkheid om onderzoek naar de gezondheid van de foetus te doen middels de ‘non-invasieve prenatale test’ (NIPT). Het gaat om een test die via bloed van de zwangere vrouw vaststelt of het DNA van de foetus een chromosoom afwijking (trisomie 21, 81 of 13*) laat zien. Deze test wordt in Nederland nog niet gebruikt, maar is op enkele plekken in het buitenland (waaronder de VS en Duitsland) beschikbaar.
De afdeling Verloskunde van het LUMC heeft sinds juli 2012 aan vrouwen, die daar expliciet naar vroegen en die volgens de Nederlandse wet recht hebben op onderzoek van hun foetus (foetale genotypering) de mogelijkheid verstrekt om bloed af te nemen in Leiden, en naar het laboratorium van Sequenom in Amerika te sturen. Op 22 augustus is hier ook aandacht aan gegeven in de online media.
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is van mening dat het hier gaat om aanbieden van een test die valt onder de Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO)**. Aangezien deze test niet vermeld staat in de WBO-vergunning (van 2006) die het LUMC heeft om foetaal onderzoek te doen, heeft het ministerie het LUMC verzocht te stoppen met de mogelijkheid om bloed naar Amerika te sturen voor deze test. Het LUMC is momenteel in gesprek met VWS om nadere afspraken over deze nieuwe test te maken.
Uiteraard blijft de afdeling Verloskunde van het LUMC de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie aanbieden aan patiënten die daarvoor in aanmerking komen. Met inhoudelijke vragen over screening en het vervolgtraject kunt u tijdens een consult terecht bij uw behandelend arts.
@Felicia A - “Hoi Curly2012. Kan j...„ Hoi Curly2012. Ik zie op internet dat deze dokter zich inzet voor de test in Nederland. Dat is heel fijn. Ik heb hem naar de voorwaarden gevraagd om in aanmerking te komen voor de test. Als ik iets meer weet laat ik het jullie ook weten.
Hallo allemaal, heb bij m`n zorgverzekering of eigenlijk tussenpersoon geïnformeerd. Zij willen mee kijken of ik het vergoed kan krijgen, maar dan moet ik eerst achterhalen wie wie gaat factureren. Schijnbaar hebben Zh potjes hiervoor, de vraag os alleen of ze het hier aan willen besteden. Als zij niet direct de ze factureren dan zul je eerst zelf moeten betalen en dan wordt er gekeken in hoeverre de ze je tegemoet wil komen, evt kan er ook nog gekeken worden naar je aan vullende verzekering. Tevens heb ik die arts in het lumc een mail gestuurd, althans naar t algemen mailadres. In de tussentijd probeer ik positief te blijven en me te bedenken dat ik ook 90procent kans heb dat t goed is. Woensdag weer bij de gyni en overleggen en vragen naar de gul.
Ik wil hier absoluut niet de betweter uithangen maar via het LUMC kan je onder bepaalde voorwaarden dus wel in aanmerking komen om je bloed in Amerika te laten onderzoeken. Deze info heb ik van dr Dick Oepkes van het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) zelf gekregen. Helaas kwam ik niet in aanmerking dus meer info dan dit kan ik niet geven.
In rotterdam gaf een medewerker aan dat ze het nog niet mogen doen i.v.m. de wetgeving. Ze mochten het ook niet het opsturen naar Amerika. Ik belde daar naartoe omdat iemand op internet had gezet dat Rotterdam het naar Amerika konden sturen en dat dit iets meer dan 1600 euro kosten. Dit klopt dus niet. Ze mogen het niet. Ik denk dat de verzekeringsmaatschappijen ook zullen zeggen dat ze het daarom niet vergoeden. Wij gaan het overigens wel proberen, niet geschoten is altijd mis. ;-)
Wij gaan proberen om de test in Duitsland te doen via livecodexx. Deze test is op dit moment nog niet beschikbaar in Nederland. Je maakt dan een afspraak met een kliniek of arts in Duitsland die is aangesloten bij hun en krijgt een consultatiegesprek. Dan prikken ze bloed (niet in de buurt van je buik) en sturen ze het bloed op. Duurt 2 weken voordat je de uitslag krijgt. Ze testen alleen op down, niet op de andere twee.
Kosten worden niet vergoed via de verzekering. In Nederland doen ze op dit moment onderzoek naar de test, maar in andere landen is het wel al mogelijk (o.a. china, japan, Amerika, duitsland, Oosterijk en zwitserland).
Let op bij het bellen naar de klinieken en artsen. Ze kunnen aanvullende regels hebben. Bijvoorbeeld dat je daar voor de bloedafname ook een echo doet (met extra kosten) of dat er twee gesprekken moeten plaatsvinden waar 24 uur tussen zit. Even goed doorvragen dus.
Hoop dat deze informatie jullie helpt als jullie wel heel graag duidelijkheid willen, maar de kans op een miskraam echt niet zien zitten.
@brenn - “@curly2012 - “@Tob...„ Om onjuiste en onvolledige info te voorkomen kun je denk ik echt het beste bellen of mailen met dr Oepkes van t LUMC (volgens klopt t wel dat t bloed opgestuurd moet worden en dat t best duur is maar wie weet werkt je verzekering wel goed mee op dit punt! Een punctie zouden ze ook vergoeden nietwaar? En daar kunnen complicaties bij optreden die behandeld moeten worden en die ze dan ook zouden moeten vergoeden.) Succes!
@curly2012 - “@Tobies - “Dag dam...„ Oei heftig Tobies, sterkte!
Curly, heb gelijk gekeken naar jouw tip. Maar dan moet het bloed opgestuurd worden naar de VS begrijp ik. Het is in Nederland nog niet mogelijk en is ook best kostbaar. Of zijn er inmiddels nieuwe ontwikkelingen waar ik niks van weet en jij misschien wel....?
@Tobies - “Dag dames, nou combi...„ Hallo Tobies,
Wat naar zeg! Heel erg zwaar. In het LUMC kan via jouw bloed gekeken worden of het kindje Down heeft. Dus geen risicovolle punctie is dan nodig. De arts die je meer zou kunnen vertellen is Dick Oepkes. Nogmaals sterkte!
Dag dames, nou combitest gehad, uitslag heel slecht, 1:10 vooral veroorzaakt door mijn leeftijd. De nekplooimeting was keurig 1,7mm, terwijl 1,3mm de kleinste is die je kunt hebben. De 2 andere isometri afwijkingen waren neit echt aan de orde omdat de kleine erg goed groeit en bewegelijk is, maar ben erg geschrokken en ik moet het even een plaatsje geven dat onze kans zo hoog is, ook al wisten we het van te voren, 2 jaar terug met mijn andere kleine was de uitslag zeer goed. Maar we hebben al veel van de kleine gezien en dat zag er allemaal goed uit, we krijgen nu waarschijnlijk een GUO met een zeer ervaren arts, die schijnt elke dingetje te kunnen zien en dan maar een lijst afvinken met dingen die wel in orde zijn. Zo vertelde de echoscopiste, b.v. een klompvoetje is een symptoom van Down, dus dat zijn dan extra aanwijzingen. Ik wil eigenlijk ook geen punctie of vlokkentest omdat ik bang ben voor een miskraam. Erg lastig, gevoelsmatig denk ik dat het allemaal goed is... maja... het zegt niets.
Ze hebben gekeken naar organen, buikje, schedel, botten, neusje, kaak, ogen, ruggegraad en botten, afmetingen van hoofd buik enz,nieren blaas maaginhoud navelstreng, bloeddoorstroming op verschillende plaatsen, hartje, vingers, teentjes en het geslacht hebben we ook gezien, heeeeeel duidelijk. Ik krijg met 19 weken opnw een uitgebreide echo, de guo geloof ik. En groeiecho`s krijg ik ook vanaf die tijd geloof ik. Heel erg fijn dat het zo goed in de gaten gehouden wordt. Als de groei niet goed is of de bloeddoorstroming lijkt me dat ze vanaf 26 weken of vanaf een gewicht van rond de zeshonderdnogwat gram het kunnen halen met een keizersnede, hoewel dat niet ideaal is maar toch geeft dat me een geruststellend gevoel als de baby de 700 gram gepasseerd is, dat is voor mij de belangrijkste mijlpaal. Daar moet ik het bij de groeiecho over hebben, ik ben graag goed op de hoogte. Eigenlijk wil ik het protocol tot in de kleinste details weten, dat geeft alvast wat rust.
Hallo meiden.
Ik krijg woensdag a.s. een echo voor de nekplooimeting en andere dingen. De bloeduitslagen liggen dan ook klaar. Ik ben heel benieuwd of ze goed kunnen zien wat de bloedtoevoer en afvoer doet in de navelstreng.
Is er ook iemand die ervaring heeft met tussentijdse groeiecho`s? Waar controleren ze allemaal op bij bv een slechte flow of groeiachterstand? Zijn er nog dingen waar ik zelf goed op moet letten?
@tobies. Je hebt gelijk, ik respecteer een ieders mening, maar het ging mij in dit geval de beperkte visie, het nadenken mag wel gestimuleerd worden VIND ik en dus geef ook ik mijn mening, wel heb ik even verduidelijkt wat de test nog meer doet en dat is niet alleen een gebrek bij foetus constateren. Ik hoop dat mensen beter gaan nadenken bij het verwoorden van hun bezwaren, je kunt iemand een hoop verdriet doen of schuldgevoel geven en daar is dit forum niet voor. Geen kwetsende taal heb ik ergens gelezen en aangezien daar ook ondoordachte harde meningen over gegeven worden vind ik dat er wel iemand mag zijn die daarop wijst. Ik bedoel het dus totaal niet slecht maar eerder goed voor beide partijen!
@elfrieda, ik ben het deels met je eens, eigenlijk grotendeels, maar ik vind niet dat je iemand terecht kunt wijzen op zijn/ haar mening, of zeggen dat iemand op zijn/haar woorden moet letten. Dit is een forum en iedereen mag het Zijne of hare er van vinden, mee eens of niet.
A: Heel jammer dat de bloedtest die de vruchtwaterpunctie en vlokkentest vervangen gaat pas eind 2013 in gebruik genomen gaat worden. Dat zou veel miskramen schelen!
B: Ik zie dat velen vergeten dat bij de combinatietest niet alleen getest wordt op afwijkingen bij de foetus maar er wordt ook gekeken naar de werking van de placenta en andere gebreken kunnen ook tijdig worden opgespoord en misschien kan er zo nog wat schade beperkt worden door het geven van de juiste medicijnen. Het gaat er niet alleen om hoeveel KANS je hebt op een kindje met afwijking. Ik krijg de combinatietest en ben zelf heel benieuwd naar de hoeveelheid vruchtwater en de werking van de placenta, met name de navelstreng en bloed en zuurstof toe en afvoer, daar is het een keer misgegaan bij mij en ik vind die controle heel cruciaal!!! Het is daarnaast ook niet mis om te beslissen of je de zwangerschap laat afbreken als er wat ernstig mis blijkt te zijn met de foetus dus dames met oordelen, let een beetje op jullie woorden, er is niks mis met het willen weten of de baby gezond is of niet!!! Je gunt iedereen toch een gezonde baby? Als er iets ernstig mis is zou ik de zwangerschap afbreken omdat ik het mijn kleine niet gun om als een kasplantje te moeten leven en ik heb megaveel respect voor je als je wel kiest voor bevalling en de zorg dan full time op je neemt. Elke beslissing verdient om verscheidene redenen een pluim!
En Mar00, waarom is t zo slecht als mensen willen weten of hun kindje iets mankeert? Het kan je helpen om voorbereid te zijn op een kindje dat wat heeft en hoeft dus niet te betekenen dat je niet wilt dat je kind wat heeft. Kan ook het verschil uitmaken of je thuis of in t ziekenhuis gaat bevallen. Als je kind wat mankeert zal je niet snel voor een thuisbevalling kiezen vanwege mogelijk intensieve zorg die je kind direct na de geboorte nodig heeft.
Jullie hebben een kinderwens, en hoe fantastisch....je bent zwanger! Maar dan gaan we als eeen gek testen allemaal want de baby ' mag niks hebben'.is dat niet vreemd?! Een perfecte wereld bestaat niet en geloof me, het leven is ook niet maakbaar,al wordt die illusie wel gewekt.
Miekebear, dat geeft zeker wat troost. Ik ben al op internet aan het speuren en je leest vaker goede ervaringen. vanmiddag een gesprek met VK om alles door te nemen. Daarna moeten we toch tot vrijdag wachten voor de 2e echo en meting.
Maar al dat afwachten, je blijft maar malen. Gelukkig hebben we 2 zoons, dus die zorgen voor afleiding.
Vrijdag weten wij hopelijk wat meer en hou ik jullie op de hoogte.
Het van me afschrijven lucht voor even op.
boontje105 Bij mij was er ook heel veel vocht te zien wat opgelopen is tot 15mm. Ik moest rekening houden met een miskraam en een grote kans op chromosomale afwijkingen. Wij hebben de vlokkentest gedaan en alle uitslagen hiervan waren goed. Ook is het vocht afgenomen tot 10mm en is de kans op overleven nu 90 tot 99%. Het hoeft dus niets te betekenen....misschien een schrale troost voor je. In ieder geval sterkte de aankomende tijd.
Rxnneee, ik had ook een slechte bloedwaarde, maar de vlokkentest was helemaal goed. Ik hoop dat bij jullie inmiddels ook allemaal goed is, ik kan namelijk het emc rotterdam ook wel dromen.
Mensen niet alles geloven wat de gynaegoloog of dokters zeggen
Hun maken ook ontzettend veel fouten het klopt
Niet altijd wat hun mee geven hun zijn ook nooit 100% zeker
Dus volg je gevoel en iedereen sterkte der mee
Ja echt vreselijke dingen maar ik begrijp het niet hoor
Dus een kindje downsyndroom is toch ook gewoon een mens
Ik begrijp ook niet waarom dat kindje geen kans krijgt tot de geboorte
Ik bedoel wij hebben der niet zelf voor gekozen
Alles is we'll kom het is je kind en blijft je kind vinden jullie
Dat ook net paar min geleden
Door de vk zijn we doorgestuurd naar gyn omdat de echo een behoorlijk vochtvolume aangaf.
Vandaag bij de gyn geweest en de nekplooimeting was 4,5mm bij 9 weken zwangerschap.
Pfieuwwww, dat is schrikken.
De gyn ziet het somber in. Volgende week moet ik weer terugkomen om het beeld nog een keer te bekijken. Als de vochtmeting hetzelfde of hoger uitkomt moeten we beslissen of we vlokkentest laten doen.
Dit omdat ons kindje een heel grote kans heeft op een chromosoonafwijking. Dat kan trisomie21 zijn maar ook 13 of 18. Deze laatste 2 zijn heel heftig.
Dus dit wordt een heel spannende week. Het kan ook nog zijn dat ik spontaan een miskraam kan krijgen.
@rxnneee Op 26 april heb ik ook een miskraam gehad bij 7 weken. Dolblij waren we, toen ik 4 weken later weer zwanger was, totdat we de termijnecho hadden... Ons kindje had een nekplooi van 8,7mm die op is gelopen naar 15mm en samen met mijn bloed was de kansberekening net als bij Lorien 1:2. Toen ik de uitslagen van de vlokkentest terug kreeg waren we ook erg verbaast dat deze allemaal goed waren. Het hoeft dus niet per se mis te gaan!!! Ik begrijp je gevoel wel heel goed, maar probeer de hoop niet op te geven! Heel veel sterkte en geluk gewenst
Hadden gisteren eindelijk een positievere echo. Vocht was van 15mm naar 13,7 mm gegaan en voor de rest lijkt alles prima te gaan met ons zoontje. Er bestaat dus een kans dat het vocht aan het wegtrekken is en aangezien het kindje alweer flink gegroeid is zijn de verhoudingen m.b.t. het vocht nu ook gunstiger....We zijn voorzichtig een beetje opgelucht en zelfs de gynacoloog en de echoscopist achten de kans op overleven nu zelfs iets groter dan op overlijden . Het gevaar is nog niet geweken en er kan alsnog een (hart)afwijking zichtbaar worden in de komende weken, maar daar zijn tot nu toe geen zichtbare aanwijzingen voor. Nu maar hopen dat deze positieve lijn doorzet en alles afloopt met een sisser...
dames, af en toe lees ik nog even mee op dit forum omdat Ik hier vorig jaar en 4 jaar geleden ook in zat. Wat een moeilijke en onzekere periode is dit.
Ik had in mijn eerste zwangerschap (4 jaar geleden) een kansberekening van 1:2 (kansloos zou je denken...)
In mijn 2e zwangerschap vorig jaar een kansberekening van 1:33.
Ik heb zoveel extra onderzoeken en echo's gehad en uiteindelijk 2 kerngezonde dochters gekregen!!
Probeer je niet geheel door deze test te laten ontmoedigen (ik weet, makkelijker gezegd dan gedaan...)
Veel succes & sterkte voor de mensen die er midden in zitten!
Gistere een foute uitslag gehad .. down 1:44 en zijn nekplooi was 1,8 dus dat is prima het ligt echt alleen aan me bloed .. Ik ben ten einde raad ! Waarom ik begin april een miskraam gehad en nu dit, het is bijna onmenselijk ! Maandag naar het erasmus voor een vlokkentest..
@happy donna, ik denk dat je er goed aan doet om een orienterend gesprek te hebben voor je een besluit neemt...Verder kun je je afvragen wat de meerwaarde voor je is wanneer je de uitslag weet. Een voordeel voor ons was dat we hoopten dat we wisten waar we aan toe zouden zijn en misschien een beter doordachte keuze konden maken. Soms is het namelijk moeilijk om van tevoren te zeggen wat je in een bepaalde situatie zou doen....totdat je hiermee geconfronteerd wordt.
Dinsdag hadden we een echo en het vocht blijkt enorm te zijn toegenomen, van 8,7mm naar 13mm. Hier schrokken we van en de prognose voor de toekomst is dan ook heel slecht. Als het zo door gaat, is de kans dat ons kindje binnen een week sterft erg groot. Morgen 10-8 moeten we alweer voor een echo om te kijken hoe het staat met het vocht en of ons kindje nog leeft. Voor de rest zag alles prima uit en zijn er (nog) geen afwijkingen te zien. Heel misschien een streepje vocht bij de longen, maar dat was niet zeker.
Net ook de tweede uitslag van de vlokkentest en deze was weer normaal, er zijn geen afwijkingen te vinden.
Moedeloos en boos worden we hiervan, geen afwijkingen en alles werkt voor zover ze nu kunnen zien prima, maar toch zal het kindje het ws niet overleven omdat het veel vocht vasthoudt... Niet eerlijk!!!
Morgen maar weer afwachten en blijven hopen.....
@liam2012, bedankt voor je reactie. Zojuist heb ik een afspraak gemaakt in het radboud ziekenhuis Nijmegen, over 10 dagen, voor een oriënterend gesprek met een gynaecoloog die de vruchtwaterpuncties uitvoert. Ik hoop dan weloverwogen een beslissing te kunnen nemen. Jij had - zeker gezien je leeftijd - echt een goede uitslag zeg, wat heerlijk lijkt me dat. Nogmaals dank voor je reactie!
Ja happy donna dat is een moeilijke keuze. Ik(toen 39 jaar) heb toen ook voor de combinatietest gekozen uitslag 1:680. Wij hebben toen geen verder onderzoek gedaan. Heb zeker mijn onzekere momenten tijdens de zwangerschap gehad. Hoop dat jij en je partner tot een besluit komen waarbij jullie je goed bij voelen.
Beste allemaal, ik heb zojuist de uitslag van de combinatietest gekregen. Syndroom van Down: 1:240. Officieel geen 'verhoogd risico' maar toch valt deze uitslag mij erg tegen. De nekplootmeting was goed (1,5 mm) dus het komt vooral door mijn bloed (en een beetje door mijn leeftijd: ben 37). Nu twijfel ik over wel-of-geen vruchtwaterpunctie om zekerheid te hebben. Enerzijds wil ik heel graag zekerheid, anderzijds kleeft er natuurlijk een klein risico aan vruchtwaterpunctie. Mag ik jullie adviezen en meningen vragen? Bedankt!
Heb de uitslag van de sneltest van de vlokkentest binnen en er zijn op 13,18,21 en de X en Y chromosomen geen afwijkingen gevonden. Tot nu toe positief dus...Nu gaan ze de rest van de chromosomen 1 tm 23 ook onderzoeken en hiervan krijgen we donderdag de uitslag. Aanstaande dinsdag weer een echo om te kijken hoe het met het vocht gaat en of het hartje nog klopt. Spannend allemaal, maar we blijven hoop houden
Vandaag UMCG> echo, daarna vlokkentest en bloedonderzoek. Vocht blijkt rondom het hele lichaampje te zitten(hydrops en hygromal colli?). Nu dacht ze aan syndroom van Turner of een heleboel andere afwijkingen. De uitslagen van de sneltest(trisomie 13,18 en 21, geslacht en Turner) krijg ik vrijdag na 15.00. Als die goed zijn komt er een vervolgonderzoek op de weggehaalde vlokken en als dat ook goed is komt het laatste onderzoek.14 augustus weet ik alle uitslagen, tenzij er uit een eerder onderzoek al iets naar voren komt waarover we zelf een beslissing moeten nemen. Ook moet het vocht af gaan nemen, anders kan het hartje het niet meer aan en zal het stoppen...
Het lijkt allemaal zinloos, maar we proberen de hoop niet op te geven. Wie weet heeft het kindje een engeltje op de schouder die het een mooi en gezond leven gunt...
Want wie zijn wij om over het leven van ons eigen kindje te beslissen?
Hoi miekebear
ik zit nu in hetzelfde schuitje.. ik lees jou bericht hier en vroeg me af of het voor jullie positief is afgelopen..
Ik krijg morgen een vlokkentest...
Vandaag echo gehad en er werd een nekplooi van 8.7 gemeten. Gevolg > direct bloed onderzoek en gebeld met UMC Groningen. Kan daar morgen ws terecht. Alleen op basis van nekplooi Down 1:3, trisomie 13 1:60 en trisomie 18 1:3. We zijn erg verdrietig en hadden ons deze dag anders voorgesteld. Hebben eind april ook al een miskraam gehad en merken dat het emotioneel nu wel erg zwaar wordt ... Sterkte iedereen met negatief bericht
Wij hebben uiteindelijk positief nieuws gekregen, ondanks de kans 1 op 7. Inmiddels ben ik 18 weken zwanger van een jongetje! Heel veel sterkte voor alle dames. Ik weet wat voor vragen het oproept!
Pff wat een trieste verhalen hier!! Zit met tranen in m'n ogen en besef me direct dat ik heel dankbaar mag zijn dat ik zo'n goede combinatie test uitslag heb. Ik ben 39 en als ons 2e kindje geboren wordt, ben ik 40 jaar. De kansberekening bij mij is 1 op 1667 wat dus heel positief is.
Ik wil alle dames met minder goed nieuws heeel heeel veel sterkte wensen!!
pfff ik lees hier positieve maar ook negatieve berichten na de combi, zelf heb ik donderdag avond de combinatietest. ik ben er huiverig voor. ik ben 38 (39 als ik uitgerekend ben) en natuurlijk is de kans al hoger dan bij jongere vrouwen. maar toch ben ik bang dat ik na de uitslag in twijfel wordt gebracht over de verdere onderzoeken....wel of toch niet doen. ik vind het dood eng!
het is allemaal zo oneerlijk. ieder mens verdiend het om bij kinderwens een kindje te mogen dragen en op laten groeien tot een zelfstandige persoonlijkheid. heel veel sterkte voor degene die slecht of minder nieuws te verwerken hebben en voor de nog testende heel veel succes!
Ik vind het allemaal erg spannend. Ik ben 29 zwanger van de 1e en laat de combinatie test doen, volgende week vrijdag de nekplooimeeting. Wens een ieder die de keus maakt deze test te doen veel succes en sterkte. Lees het net van Maarje 72, veel sterkte. Tevens ook voor de anderen die voor een onmogelijke keuze staan.
Macey? Hoe is het????
Droesje: Sterkte.
Ga op je gevoel af. Dat is het beste en praat samen!!!!
Afgelopen vrijdag 22 juni is ons kleine lieve kindje geboren. Heel verdrietig.
Liefs, Maartje
Jemig man, Maartje en macey, dat is echt your worst nightmare...
Hoop dat er inmiddels meer duidelijk is.
Ik moet eerst nog mijn 8 w echo krijgen, of er überhaupt iets groeit in mij, maar wij kiezen voor geen onderzoeken. Wel een 20 w echo hoor!!!!
Lieve macey, hier zitten we in hetzelfde schuitje.... Afgelopen vrijdag mededeling kans op down 1:7, maandag met spoed een vlokkentest, nu wachten op de uitslag à.s. Vrijdag.
Lichamelijk viel de test mee, maar emotioneel zit ik er zo doorheen. Ik jank om alles........
Ik duim voor je! Heel veel sterkte!
Na 2 miskramen zijn we terecht gekomen bij IVF omdat ik al 42 ben. Voordat ik kon starten met IVF ben ik spontaan (gelijk na de 2de miskraam) zwanger geworden. Ik ben nu 10 wkn zwanger ik ben onzettend aan t twijfelen om een combitest te doen. Wij willen zowiezo geen vlokkentest of VWP, omdat een miskraam toch aanwezig is. Ik ben bang dat als de uitslag van de combitest neg. is dat ik dan de rest van de zwangerschap aan het stressen ben. En nu????
Ik heb de uitslag gister terug gekregen,
kans van 1 op 5000 op down en ook 1 op 5000 op trisomie 13 en 18 dus supermooie uitslag!
Ik ben 25 en 1e zwangerschap
@Pleunie; de combitest is slechts een kansberekening. Je kunt een goede uitslag hebben en een kind bv met down syndroom krygen of omgekeerd een slechte uitslag hebben en toch een gezond kindje krijgen. Ik hecht er daarom geen waarde aan. Als je toch onzeker ben of een vervolgonderzoek wil, kan je dan kiezen voor een vlokkentest of VWP. Ik heb gekozen voor een VWP,; omdat ik 40 ben. Succes met je beslissing.
@mams1984: ja, dat kan zeker! Ik heb 20 april de combinatietest gedaan (nekplooimeting, de bloedtest had ik al met 10 weken gedaan) en wij weten dat we een meisje verwachten. Nu is het wel afhankelijk per praktijk waar je de combi-test gaat doen. Het is een medische -echo, dus als je bij binnenkomst meteen vraagt:'mag ik het geslacht weten?', heb je kans dat ze zeggen dat je dat maar aan je vk moet vragen of geduld moet hebben tot de 20-weken echo. Ik heb zelf gewacht tot het laatste moment en heb toen heel subtiel gevraagd of ze misschien ook iets gezien zou kunnen hebben. Ze vertelde toen dat ze het aan de hand van de NUB theorie wel kon zien, maar dat het 90% zeker was, 100% zeker weten doet ze nooit zei ze.
Vorige week combi test laten doen, vandaag de uitslag. Trisomie 13 en 18 1:5000, dus ok. Down 1:130. Ik ben me rot geschrokken. Ben 29 en had hier helemaal niet op gerekend. Morgen ga ik bellen voor een VP afspraak. Ben nu wel erg bang en verdrietig.
Hallo Dames, hier ook een vrouw van 39 en zwanger zit ongeveer in week 7 voel me wat onzeker wil wel graag testen maar ik weet nog niet welke testen. Dacht zelf met mijn man aan een combinatie test: nekplooimeting en bloedtest. Als dat goed is verder niet meer testen en een 20 weken echo maken. Hebben jullie ook ervaring met vlokkentest??
Hallo allemaal...Ik ben momenteel 13 weken en 2 dagen zwanger en heb afgelopen maandag een combinatietest laten doen en bij de nekplooimeting is er een plooi gemeten van 3,8mm. De echoscopiste had het over een kans dat er iets mis was met chromosoom 13, 18 of 21. 19 maart laat ik een vruchtwaterpunctie doen en dan krijgen wij de 21e de uitslag. Kans bij ons is 1:4. Ik moet bekennen dat ik sindsdien erg ben gaan piekeren.... Nu is het nog 3 weken wachten.... Heb vooral eergisteren en gisteren heel veel gehuild. Toch probeer ik positief te blijven, al vind ik het best moeilijk aangezien dit nieuws nu toch al een stempel op de zwangerschap gedrukt heeft.........
LotteHB - wat erg voor jullie! je moet niet veel schrik hebben voor die vruchtwaterpunctie, het valt op zich wel mee hoor. we kregen enkele maanden geleden ook te horen dat we in een risicogroep zaten. ik ben 23 jaar en zwanger van ons derde. tegen ons zeiden ze dat we 1:43 kansen hadden op down en 1:56 kansen op trisomie 18 of zo.. zwaar gehandycapt hadden ze ons uitgelegd. ook ik stond altijd tegen zo'n VWP, omdat ik het kindje zowieso wou houden. maar toch hebben we besloten om een VWP te doen, waarvan ik geen enkele spijt heb. ze zeiden dat alles goed was, en nu geniet ik verder van mijn zwangerschap. tis echt een moeilijke tijd geweest, omdat je dan geen zware dingen mag tillen en niet te veel rondlopen na de VPW, maar het was het allemaal waard. toen ze van ziekenhuis belden en zeiden dat alles goed was, kon mijn dag gewoon niet beter! het deed zo goed, eindelijk konden we rustig aan doen. ik wens je veel succes in wat je ook doet! het is tenslotte maar een combinatietest, en onbetrouwbaar ook nog (in meeste gevallen). veel success en sterkte!
Hallo,
Na lang twijfelen wil ik mijn verhaal ook graag vertellen. Enkele maanden geleden was ik 13 weken zwanger. Ik had inmiddels al enkele 'goede' echo's gehad in het ziekenhuis. Toch besloten mijn man en ik om een combinatietest te laten doen. Als we een kindje mochten krijgen met Down dan wilden we dat graag tijdens de zwangerschap weten, zodat we ons daarop konden voorbereiden. Het leek ons heel erg dat dit pas ontdekt zou worden in de kraamtijd. Voor de echo moesten we naar een speciale kliniek die betere aparatuur had dan in het ziekenhuis. Toen de echoscopiste bezig was, vertelde ze dat ons kindje op zijn duimpje zoog en dat het hartje mooi klopte. Helaas zag ze daarna een heel grote MAAR...Ons kindje bleek een 'open schedel' te hebben. Deze aandoening is niet met het leven verenigbaar en we moesten de zwangerschap afbreken tot ons grote verdriet.
Wat waren we achteraf blij dat we voor de combinatietest hadden gekozen! Anders kwamen we hier pas achter met een 20-weken echo.
Op dit moment ben ik weer zwanger en wederom kozen we voor een combinatietest. Helaas kregen we 2 weken geleden te horen dat dit kindje een kans van 1 op 42 heeft op het Down-syndroom. Tja...wat doe je dan? We hebben vervolgens een uitgebreide echo aangeboden gekregen waarop ze gingen zoeken naar andere 'markers voor het Down-syndroom' (neusbotje, stand van de voetjes, bloedstromen in het lichaam etc). Gelukkig zijn er niet nog meer markers gevonden. Dit is dan ook de reden dat we het niet meer verder laten onderzoeken. De kans op een miskraam na een vlokkentest of vruchtwaterpunctie is altijd aanwezig. En als dat zou gebeuren zouden we niet kunnen leven met die consequentie...We hebben nu natuurlijk geen zekerheid, maar die heb je nooit tijdens een zwangerschap. Wel weten we in een vroeg stadium dat alle andere organen goed functioneren. We gaan daarom ook maar van het beste uit.
Ik hoop dat ik met dit verhaal ook andere vrouwen een beetje kan helpen met de beslissing of ze wel of niet voor een combinatietest gaan.
@amsie.. Die kans is er altijd, maar je zit niet in risicogroep.. De keuze is aan jou om je daarop te laten testen.. Wij hebben ervoor gekozen om t niet doen.. Maar succes met je keuze.. Liefs 'S..
Mamavanlucas citeert: 'Hier vandaag met 10+1 weken zwanger bloed af laten nemen, met 12+3 weken zwanger de echo van de nekplooimeting en meteen de uitslag aan het einde van de echo. Als je dus al bloed hebt laten nemen dan krijg je meteen de uitslag omdat deze dan meteen bekend is'
Ik heb dus op precies dezelfde dagen mijn eerste afspr gehad, en dus ook bloed laten afnemen en heb ook precies op 12 weken en 3 dagen mijn termijnecho. Ik heb overwogen om de combinatietest niet te doen want gezien mijn leeftijd (22) heeft de verloskundige geconstateerd dat mijn kans op 1:1250 ligt (dus al behoorlijk laag). Maar vroeg me af of jij wel aangaf dat je de combinatie test wou laten doen? Ik neem aan dat als ze bij de echo opeens zien dat de afstand behoorlijk groot is, ze alsnog aanraden om het bloed te laten onderzoeken?
Ik ben ook 39 en bij mijn kindje was de uitslag ook heel goed.1: 12.585. ( van een 15e jarige) Kon het niet geloven. Het is en blijft een kansberekening en geeft geen verdere zekerheid op andere afwijkingen. Ik doe geen nadere onderzoeken meer zoals een waterpunctie. Wel de 20 wk-echo.
@constantijntje: ik heb er ervaring mee, en hoe! Bij ons werd vorige jaar gezegd dat het 1 op 8 was (de combinatietest). We gingen door de grond en zaten al te bedenken hoe en wat nu?Andere mensen hadden al een mening klaar (niet om gevraagd). We hebben wel een punctie laten doen (valt reuze mee, maar maakt je nerveus vanwege die uitslag:13/18/down). Extra echo's gehad in Erasmus etc. Tot aan de bevalling (zelf erna nog) ben je er mee bezig. Gelukkig is in ons geval in februari een kerngezonde jongen geboren. Mijn Papp-A was enorm laag en nekplooi 3,8. Succes !!Het hoeft niets te zijn.
Annvare kan me heel goed voorstellen hoe je je voelt. Ik ben 35 en wij hebben de combitest ook gedaan. Ik was erg zenuwachtig maar gelukkig was de uitslag goed. Toen met 20 weken een vlekje in het hartje dus weer extra onderzoek dus de ongerustheid blijft ook bij mij ondanks ik nu 26 weken ben. Het vlekje was gelukkig niks ernstigs. Blijf eraan denken dat je al mooie echo's hebt gehad en dat er meer zwangerschappen goed gaan niet goed. Wij wilden toen bewust een kansbereking omdat ik anders toch de hele zwangerschap zou denken wat als...Ik duim voor je en heel veel succes vlgnd week
@annvare, ik kan me helemaal voorstellen hoe je je voelt. Ik heb me ook veel zorgen gemaakt, zelfs nadat de nekplooi goed was, maar de combinatie nog gemaakt moest worden. En dat terwijl ik wist dat ik niet voor een abortus zou gaan en ook niet voor een punctie. Ook nu nog ben ik zenuwachtig voor elke controle. De 20-wekenecho was prima en alle andere (ik krijg een tweeling) ook. Toch kan ik het soms lastig van me afzetten. Anderen begrijpen dat inderdaad niet zo goed en ja, er is ook geen aanwijzing om me zorgen te maken. Wat wel fijn was/is is dat mijn man heel duidelijk stelling neemt voor de kinderen, wat er ook gebeurt.
Ik vroeg me af of jullie ook zo veel schrik hebben voro de nekplooimeting, ik krijg deze volgende week dinsdag en ben er echt veel mee bezig..... heb zo'n schrik dat er iets verkeerd zou zijn. We waren vorig jaar ook al zwanger, maar had toen een miskraam. Ikheb nog geen 'levend' kindje. Ik blijf goed misselijk, hebh al 3 echo's gehad, waarop ales ok was, alleen nu nog bang afwachten op die nekplooi, mag me gewoon niet voorstellen dat het niet goed zou zijn. Mijn man is dan heel zeker: dan doen we het weg. Terwijl ik echt niet weet of ik het kindje nu nog zou willen af staan..... Veel van mijn vriendinnen begrijpen me niet echt en voel me dan ook wienig gesteund, ik wou dat ik het geowonlos kon laten en niet kon aan denken... iemand tips?
Hallo ik ben nieuw hier. Ben morgen 14 weken zwanger. Heb de combinatietest laten uitvoeren. Deze gaf een kansberekening van 1/7. Nekplooi was wel goed, waardoor de kans werd verminderd naar 1/16. De PAPP-A M.O.M. - waarde (een AFP) was heel laag en een wat verhoogd HCG. We hebben beslist om geen vruchtwaterpunctie te laten uitvoeren, omdat we in geen geval de zwangerschap zullen beëindigen. Zijn er onder jullie die ervaring hebben met zo'n hoge kansuitslag? Hoe dan ook ons kindje is meer dan welkom, ben vnl bang voor grote afwijkingen aan het hartje ofzo.
De combi test testen ze : downsyndroom, trisomie 13 en 18.
Dus 3 dingen.Trisomie 13 en 18 die kindjes hebben geen leven want die overlijden of in de buik of snel na de geboorte.
@Pegs, begrijp me niet verkeerd. Epilepsie zou voor mij nooit een reden zijn om de zwangerschap te beeindigen. Daarvoor is het wonder van een zwangerschap veel te groot. Ik zou het alleen willen weten om voorbereid te zijn. Als het bekend is, dan komt het niet als een verrassing als het zich gaat uiten.
Dames, er zijn nog andere chromosoomafwijkingen die ontdekt kunnen worden naast Down. Daarnaast is natuurlijk een test geen garantie voor 'gezondhied' (wat is gezondheid eigenlijk), maar het is een manier om een deel wel al te weten. En je kunt je ook voorbereiden wanneer je weet dat je een kind met bv Down krijgt. Of wat anders. En de kinderen met Down die geboren worden zijn uitzondering, helaas sterft het grootste deel al tijdens de zwangerschap (miskraam of later). Ik vind dat alle ouders zelf moeten kiezen wat wel of niet een reden voor beëindiging moet zijn. Alle criteria, bv levensvreugde, is ook voor iedereen anders. Waarom zou bv epilepsie en open ruggetje wel een reden zijn en Down niet?? Gelukkig kun je in NL daar als ouders zelf voor kiezen toch?? Iedereen heeft het beste voor met zijn of haar ongeboren kind en wel al geboren kinderen (die je ook meeneemt in het nemen van een dergelijke beslissing).
Ik werk in de verstandelijk gehandicapten zorg en heb op mijn groep ook een paar clienten met Down. Het zijn echte schatten en ik kan soms zo van ze genieten. Ik zou nooit een kindje weg laten halen wat de uitslag van een test ook zou zijn, daarom voor mij geen test. Het enigste waarop ik zou willen testen kan niet, want dat is epilepsie. Dat zit bij mij in de familie en ik heb het zelf ook gehad.
Door mijn werk weet ik ook dat iemand die gezond ter wereld is gekomen door NAH (niet aangeboren hersenletsel) een flinke beperking kan krijgen. Zo heb ik een client gehad die met 3 maanden een hersenvliesontsteking met comlicaties kreeg.
Er zijn zoveel testen, maar helaas bieden die geen garantie voor een 100% gezond kind dat gezond blijft
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in Tests tijdens de zwangerschap
reacties (416) Verversen