Momenteel ben ik 23+2 weken zwanger van onze eeneiige tweeling. Vanaf week 16 werd de zwangerschap een ware emotionele rollercoaster. Vanaf toen kreeg ik iedere week een echo (afwisselend in onze eigen ziekenhuis in Maastricht, als in het ziekenhuis in Leiden).
1 baby heeft een grote groeivertraging, hij ligt onder het onderste groeilijntje. Maar beide baby’s volgen iedere week netjes hun eigen groeicurve dus hier maak ik mij nog niet extreem te druk om, ik heb het gevoel dat het wel sterke baby’s zijn.
Maar nou hebben we ook te maken met TAPS. We zitten momenteel nog in stadium 1, maar bij de echo van gisteren bleek dat de situatie ietsje aan het verergeren was. Ze zitten continue aan het randje van wel/niet behandelen, dus is iedere echo weer spannend wat je nu weer kunt verwachten. Nou heb ik van de gynaecoloog gisteren begrepen dat mochten we in stadium 2 komen met de TAPS dat ze een bloedtransfusie willen gaan doen zodat je weer 2 weken kan rekken. Of dat je kunt kiezen voor THE TAPS TRIAL, waarbij je dus uitgeloot word met afwachtend beleid, bloedtransfusie of laseren zoals ze bij TTS doen. Als ik niet mee doe aan die trial dan is laseren geen mogelijkheid, en dat vind ik een beetje gek aangezien ik dat van een andere gynaecoloog van dat ziekenhuis heb begrepen dat dit wel eventueel een mogelijkheid was. Kortom lekker verwarrend, alsof het al emotioneel niet genoeg verwarrend is.
Online vind ik er niet extreem veel over, Facebook heb ik niet, dus ik ben een beetje opzoek naar tweeling moeders die ook ervaring met TAPS heeft. Hoe hebben ze jullie baby’s hiermee behandeld? Afwachtend beleid of heb je een bloedtransfusie laten doen of je laten laseren? Hoe was je ervaring hiermee? Hoeveel weken was je toen zwanger? Hopelijk wil iemand haar ervaringen met mij delen, ook al wens ik dit natuurlijk niemand toe.
Is volgens mij een beetje vergelijkbaar met elkaar alleen heb je met TAPS een kindje met bloedarmoede en een kindje met te dik bloed. Alleen bij TTS zie je ook grote verschillen met het vruchtwater ofzo. Heeft beide volgens mij te maken dat door doorbloeding van de placenta welke ze delen niet goed verdeeld is. Onze kleinste baby heeft sowieso weinig vruchtwater, minder dan 2 cm en de grotere baby heeft 8 cm. Ze hebben getwijfeld of we ook niet dreigende TTS hebben, maar gisteren was dat niet meer het geval gaf ze aan. Hoe vonden de moeders het laseren? Want dit neemt ook nog de nodige risico’s met zich mee had ik begrepen.
Bij de moeders die ik ken is het helaas niet altijd goed afgelopen. Het is spannend en eng en je hebt gewoon de kans dat je voor de laatste keer je kind ziet op de echo
Geen ervaring, maar uit je verhaal leid ik af dat ze je in een wetenschappelijk onderzoek willen steken met drie mogelijke behandelingen van je probleem. Afwachten en dus niks doen, laseren of de bloedtransfusie. Achteraf willen ze dan vergelijken welke groep de beste ‘outcome’ heeft voor jouw probleem. Normaal ga je dan niet mogen kiezen tot welke groep je behoort... het feit dat ze hier onderzoek naar doen, wil ook zeggen dat er nog niet zoveel over bekend is..
Klopt, het is nog niet zo extreem lang bekend vandaar dat ze ook niet goed weten wat nu de beste behandeling is. En daar zou je natuurlijk achter kunnen komen als je alle 3 de methodes vergelijkt. Alleen ben ik niet zo’n fan van proefkonijn zijn, wil gewoon het beste voor onze kindjes. Dus daarom ga ik denk ik ook niet met dat onderzoek meedoen...
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in Tweelingen
reacties (7) Verversen