Als Adinda en haar partner Remco na twee miskramen en een jaar van maar niet zwanger willen worden, eindelijk in verwachting zijn van een tweeling, kunnen ze hun geluk niet op. Helaas liep ook dit keer niet alles zoals gehoopt. “We wilden het liefst maanden in bed liggen met de gordijnen dicht toen Robin overleden was.”
“Tijdens de eerste echo bleek het een eeneiige tweeling te zijn, maar wel allebei in een eigen vruchtzak en dat maakte de risico’s van vroeggeboorte en dat soort dingen een stuk minder”, begint Adinda (28) haar verhaal. “Er waren een hoop risicovolle zaken, maar die bleken steeds niet te spelen. Elke twee weken had ik een controle in het ziekenhuis en steeds was het goed. De 20-weken-echo was ook goed en wij waren dolgelukkig, we verwachtten een meisjestweeling!"
Na een aantal spannende weken waarbij de baarmoederhals van Adinda erg kort is geworden, breken haar vliezen al bij 26 weken en 6 dagen. “Achteraf van Robin, de jongste van de twee. Ik ben met een ambulance naar het AMC gebracht, en kreeg inmiddels al longrijpers en weeënremmers. Alles bleef rustig, ik had ook geen weeën gelukkig. ’s Avonds toen ik wilde slapen voelde ik me wel heel onrustig en niet lekker. Het bleken beginnende weeën te zijn.”
Aimée & Robin Na precies 27 weken is om 3.34 op 23 maart dochter Aimée geboren en om 3.36 dochter Robin. “Robin lag in stuit, maar is toch op de natuurlijke manier geboren. Na tien minuten hadden ze beiden een apgar van 9, uitzonderlijk! Ze ademden zelf (met hulp van een CPAP) en reageerden verder goed. Het gekke is dat wij ons wel bewust waren van alle risico’s, maar vooral heel trots waren. Ze waren 1 kg (Robin) en 1,045 kg (Aimée); heel klein maar groter dan gemiddeld. Allemaal signalen die positief waren. Wij hebben ons nooit laten leiden door angst, maar altijd de positieve dingen gezien. Het verdragen van de borstvoeding ging steeds beter, het zelf ademen met minder ondersteuning ging beter. We leefden per uur of dag, afhankelijk van hoe het onze kindjes verging.”
“Met Aimée ging alles volgens het meest ideale boekje: ze kon vrij snel van de intensive naar de high care en toen naar het Flevoziekenhuis. Daar kon ze verder groeien en bloeien, uiteindelijk ging ze naar ons streekziekenhuis (Ter Gooi) en daar heeft ze alle mijlpalen heel snel bereikt. Toen ze 10,5 week oud was, dus 1,5 week voor de uitgerekende datum, mocht ze naar huis!”
Bron: Shutterstock
Ziek Adinda’s andere dochter Robin wordt echter na vijf dagen ziek. “Allerlei onderzoeken werden er gedaan want het leek een infectie te zijn. ’s Avonds is ze geopereerd en toen bleek dat haar sonde haar maag had doorboord. Een mogelijke ‘bijwerking’ van hoe prematuren hun voeding krijgen. Robin was voor de operatie echt doodziek; we hadden dan ook alvast afscheid genomen. Dat ze er weer was na de operatie, was een geschenk. Het was wel duidelijk dat het herstel lang zou duren en het Robin veel energie zou kosten, maar iedereen ging er natuurlijk voor! Alles leek goed te gaan, totdat we het bericht kregen dat ze een hersenbloeding gradatie 3 had (gradatie 4 is de max en dan is het letsel heel groot). Dus dit was al slecht. Uiteindelijk had de bloeding een herseninfarct veroorzaakt en zou ze 'best heel erg' gehandicapt zijn, volgens de neurologen. Tegelijkertijd was ze er wel, zo klein als ze was. Ze keek je aan, pakte je vinger vast. Kortom: onze Robin was er nog en gaf nog lang niet op! Onze kinderarts had wel aangegeven dat mocht er weer iets gebeuren, ze niets konden doen. En toen kreeg Robin een hele heftige infectie in haar buik.
Een kinderchirurg heeft nog geprobeerd om haar te helpen maar het kon niet meer. We hebben toen de moeilijkste beslissing ooit genomen en besloten haar te laten gaan. In alle rust en ruimte hebben we dit gedaan in een aparte ouderkamer. Omringd door familie, hele lieve neonatologieverpleegkundigen en onze kinderarts. Robin is op 3 april overleden en is twaalf dagen oud geworden.”
Terugkijkend “Het is een hele dubbele periode geweest en nog steeds. We beseffen heel goed dat we Robin niet bij ons konden houden en dat maakt het dat we het toch wel geaccepteerd hebben. Het voelt wel alsof ik ontarmd ben en een deel van ons mist. Maar ze zit in onze harten en dat is fijn. We wilden het liefst weken, maanden in bed liggen met de gordijnen dicht toen ze overleden was. Maar dat kon niet want Aimée had nog een hele weg voor zich. Zij heeft ons geholpen om door te gaan en de lichtpuntjes te blijven zien.
Het moeilijkste moment was in het streekziekenhuis, tegenover Aimée kwam een eeneiige meisjestweeling te liggen. Zich niet bewust van dat wij een kindje hadden verloren (logisch ook), begon de moeder kritische vragen te stellen: waarom moesten haar kinderen al deze onderzoeken en infusen? Deze kindjes waren ruim over de 32 weken geboren (een soort magische grens toen ik zwanger was) en ze waren er allebei. Aimée had een 3-0 achterstand en haar zusje was overleden. Ik vond het toen erg lastig om dit aan te horen, waarbij ik mij later ook kon voorstellen hoe het voor haar was.”
Bron: Shutterstock
Nu Met het gezin van Adinda gaat het nu goed. “Aimée zit onder een vergrootglas. Dit is enerzijds fijn want zo worden dingen snel opgepakt en gezien, maar anderzijds maakt dit dat ze voorlopig niet als ‘normaal’ wordt gezien. Sinds een halfjaar is er een vermoeden op cerebrale parese, een verzamelnaam voor niet-progressieve schade aan de hersenen rondom de bevalling en eerste weken. Aimée heeft voor haar ontslag uit het ziekenhuis een echo gekregen van haar hersenen waarbij alles goed was. We weten alleen zeker of het echt cerebrale parese is, door een MRI te maken, maar dan moet ze onder narcose en dat willen we niet. Bovendien verandert het niets aan haar behandelplan. Haar behandeling heeft als doel om haar te leren lopen. Dat gaat goed en de vooruitzichten zijn ook dat ze gaat lopen. Verder ontwikkelt ze zich als een normale peuter; ze kletst de oren van je kop, is ontzettend gezellig, lief en slim. Behalve dan dat ze tenger is, is ze gelukkig nooit ziek geweest en dat is al heel bijzonder."
Pijnlijke momenten “We hebben Robins foto boven het bed van Aimée staan en in onze woonkamer. En we hebben het er zo nu en dan met haar over, maar ze is er nog niet echt mee bezig. Ik denk dat ze het wel weet. Sinds kort zegt ze ook dat Robin een sterretje is en haar zusje is. Nu Aimées zusje, Diede, geboren is vorig jaar juni, hebben we weer een duo-wagen aangeschaft. De eerste keer dat ik met ze naar buiten ging kwam iemand heel enthousiast de wagen in kijken: ‘Wat leuk, een tweeling! O nee, gewoon zusjes.’ Dat doet dan wel pijn, want ja, Aimée is er een van een tweeling maar zo op het oog zien mensen dat natuurlijk niet.”
Toekomst De toekomst ziet Adinda hartstikke positief. “Je weet niet wat er allemaal gaat komen, dus we genieten vooral van het nu. We kijken nu wel naar ‘voren’ en zijn dan bijvoorbeeld al bezig met het kiezen van de basisschool. Heel leuk, maar ook spannend! Soms wil ik weleens in een tijdmachine om heel even een ‘sneak peek’ in de toekomst te werpen en te kijken hoe het dan gaat. Maar dat bestaat gelukkig niet!”
Heb jij ook iets heftigs meegemaakt of heb je een niet-gangbare levensstijl? Mail dan naar laura@babybytes.nl en wie weet staat jouw verhaal binnenkort (anoniem) op de site.
Wil jij graag jouw verhaal over je bevalling, baby, vruchtbaarheidstraject of iets anders delen op BabyBytes? Dat kan via dit formulier. Wie weet staat jouw verhaal binnenkort (anoniem) op de site!
Zo ontzettend herkenbaar, dit had bijna mijn verhaal kunnen zijn. Onze meisjes zijn in okt 2018 geboren met 26.5
Naleya* is na 18 dagen overleden aan acute NEC. We hadden amper tijd om te rouwen omdat Catalina nog voor haar leventje aan het vechten was. Zij mocht uiteindelijk na 3 maanden naar huis. Net voor haar 2e verjaardag kregen we te horen dat ze een (lichte) vorm van Cerebrale Parese heeft. Ze is inmiddels ruim 3.5 en doet het super goed. Ze draagt wel minimaal 4uur per dag spalkjes aan haar beentjes maar laat zich door niks of niemand tegen houden. Ze heeft echte preemiepower! En haar tweelingzusje waakt super goed over haar. Dikke knuffel voor jullie❤️
Reageer op dit artikel
reacties (1) Stuur een bedankje