Het is de nachtmerrie van elke zwangere vrouw: je baby blijkt gehandicapt te zijn. Je hele gezinsleven verandert hier tenslotte door en je wilt niets liever dan een gelukkig en gezond kind. Toen Anne’s zoon vijf maanden oud was kwam ze erachter dat hij gehandicapt is: 'Z’n zus was bang dat hij doodging.'
'Mijn zoon Pepijn (gefingeerde naam) is in maart 2008 geboren en hij is nu dus zeven en een half jaar. Ik had destijds al een dochter, Lotte (gefingeerd) van twee, zij is nu negen“, vertelt Anne (40). De zwangerschap van Pepijn verliep hartstikke goed. “Uiteindelijk beviel ik twee weken te vroeg. Maar hij kwam eruit en hij was prachtig. Wel viel het me op dat z’n huid heel los zat. Hij had niet langer moeten blijven zitten, zijn placenta was ook op. Achteraf weet ik overigens ook niet of dit gerelateerd is aan wat hij heeft.”
Signalen
“De eerste maanden met Pepijn waren prima. Hij was lekker rustig, ik dacht: doe maar nog maar tien van zulke kinderen.” Na vier, vijf maanden kwamen echter de eerste signalen dat er iets niet goed was bij Pepijn. “Op een gegeven moment bleef zijn rechterkant hangen. Hij deed en kon met rechts minder dan met links; alsof-ie verkrampt was. Hij trok ook z’n rechterbeentje verder op, dat begon op te vallen. Toen kwamen we via via bij een chiropractor uit. Die man keek even, drukte en duwde wat en zei: 'Ja ik zie het al. Niks aan de hand. Hij ligt te veel op één kant. Daarom zijn aan die kant zijn hersenen niet zo ontwikkeld en blijft de rechterkant hangen. Maar als je ‘m op de andere kant legt, krijgt de schedel ruimte om te groeien en dan gaan die hersenen automatisch mee.' Toen dacht ik: wow, niks aan de hand?! Toen werden we dus alert en ga je om je heen kijken en vragen.”
“Op een gegeven moment was ons ‘geluk’ dat Pepijn een longontsteking kreeg en in het ziekenhuis belandde. We hebben daar flink wat dagen doorgebracht en toen ben ik op de barricade geklommen. Ik trok wat artsen en arts-assistenten aan de mouw of ze naar hem konden kijken. Uiteindelijk kreeg ik een kinderarts zo ver en kregen we een CT-scan. Die was dus niet goed. Er was in ieder geval zoveel onregelmatigheid te zien dat we naar het VU in Amsterdam doorgestuurd zijn. We kwamen bij een neuroloog terecht in februari, Pepijn was nog geen één toen. Die man zei vrij snel ‘dat er wel websites waren voor ouders van gehandicapte kinderen’. Ik dacht: wat gebeurt hier?! Er werd een MRI-scan gemaakt en ondertussen werd het revalidatieplan al in gang gezet. In oktober van dat jaar kregen we de officiële uitslag van de MRI: het bleek een CMV-infectie die de linkerhersenhelft heeft beschadigd.”
CMV-infectie
Wat begon met lichamelijke verlammingsverschijnselen, ging verder. “Zijn gehoor liep terug, hij is doof aan één oor. Hij is licht spastisch en verlamd. Hij loopt wel gewoon en doet z’n ding, maar wel met spastische trekken. Dit alles heeft ook invloed op z’n ontwikkeling. Hij heeft een zeer ernstige vorm van epilepsie die ‘m wel nekt. Zijn linkerhersenhelft heeft constant epileptische activiteit. Zijn rechterhelft functioneert overdag nog wel goed, maar gaat ’s nachts mee met links. Zijn linkerhersenhelft verziekt eigenlijk zijn rechterhelft. In groep drie raakte hij hierdoor overspannen en ging hij terug naar groep twee. We kwamen tot de conclusie dat hij het niet ging redden op een reguliere school en nu gaat hij naar speciaal onderwijs wat hartstikke goed gaat.”
“We zijn heel erg bezig met kijken wat goed voor hem is”, vertelt Anne. “Je wilt ‘m niet tekort doen, maar wel zijn grenzen opzoeken. De toekomst is onzeker. De epilepsie groeit hij waarschijnlijk overheen. Maar de vraag is of hij ook het verstandelijk vermogen krijgt van zijn leeftijd. Hij zit nu aan een prednisonkuur om de epilepsie aan te pakken. Als dat niet werkt is de volgende stap hersenchirurgie. Maar daar denken we voorlopig nog niet aan. De lichamelijke verlammingen zullen eerder erger worden dan minder. Fysiek heeft-ie op dit moment wel alles wel redelijk onder controle.”
Effect op het gezin
Wat voor effect heeft een gehandicapt kind nu op het gezinsleven van Anne? “We hebben er oprecht niet zo heel veel last van. We hebben echt wel geaccepteerd hoe hij is, en hij is zoals hij is. Het is niet vervelend. Sinds kort merken we wel dat hij steeds meer rust, reinheid en regelmaat nodig heeft, terwijl dat nooit een issue was. Nu moeten bepaalde dingen anders worden ingevuld. Een dagje pretpark kan bijvoorbeeld wel, maar minder spontaan.”
“Maar Pepijn is zo lief en hij doet het fantastisch! Hij vindt het bijvoorbeeld ook wel lachen in het ziekenhuis. Dan rijden we er samen naartoe en zet ik een filmpje op de iPad. Dat maakt het ook wat makkelijker. Hij voelt zich natuurlijk zo beperkt als wij hem laten voelen. Maar als wij zeggen dat-ie de leukste en de mooiste is, dan gaat hij er ook zo mee om. Hij buit het ook weleens uit door te zeggen dat z’n hersenen pijn doen als-ie iets niet wil doen haha! Zijn zus Lotte maakt zich soms wel zorgen als hij bijvoorbeeld een epileptische aanval heeft. Eén keer zei ze dat ze bang was dat Pepijn dood zou gaan. Maar over het algemeen is ze heel stoer en trots op haar broertje.”
“Maar wij hebben echt het idee dat wij hier alleen maar sterker van worden. Hoe vervelend het ook is en hoezeer je je kind ook gunt dat-ie gezond is en niet anders is dan anderen, brengt het ons als gezin ook heel veel mooie dingen. Je leeft zo intens met elkaar. Je draagt als ouders verantwoordelijkheid voor je kinderen en Pepijn dwingt ons ook om goed te zitten samen om te overleggen. Je bent heel nauw met elkaar in contact. Gelukkig kunnen we het aan. Hoe we in het leven staan helpt ook een hoop. Niemand heeft er iets aan als je onder een dekentje gaat zitten huilen.”
Boek
Anne heeft een boek geschreven - Zonder Meer Zonder Maar - over Pepijn en haar gezin. Waarom? “Ik hoop met dit boek een beetje van onze instelling te kunnen geven aan mensen. We zijn heel oplossingsgericht. De grootste fout die mensen maken is het focussen op dingen die ze niet kunnen veranderen. Ik kan bijvoorbeeld Pepijn niet veranderen, maar ik kan hem wél het gevoel geven dat-ie fantastisch is zoals-ie is.”
Over CMV In het nawoord van Zonder Meer Zonder Maar vertelt Anne wat CMV precies is. Cytomegalovirus (CMV) is een soort herpesvirus. Een infectie met CMV komt veel voor. Veelal verloopt een infectie zonder symptomen, maar een CMV-infectie kan ernstige gevolgen hebben voor het ongeboren kind als een vrouw tijdens de zwangerschap geïnfecteerd raakt. (Bíngo! Congenitale CMV kan bijvoorbeeld de aanleg van de hersenen verstoren.) Je draagt het virus je hele leven bij je en soms steekt het weer de kop op, vooral als je weerstand verminderd is. Je kunt CMV oplopen door nauw en langdurig contact met lichaamsvloeistoffen. CMV kan worden gevonden in urine, speeksel, bloed, feces, tranen en andere lichaamsvloeistoffen.
Wil jij graag jouw verhaal over je bevalling, baby, vruchtbaarheidstraject of iets anders delen op BabyBytes? Dat kan via dit formulier. Wie weet staat jouw verhaal binnenkort (anoniem) op de site!
Boek
Reageer op dit artikel
reacties (0)