Sara is ruim twee jaar oud en een echte peuter. Ze babbelt de hele dag door en ontwikkelt zich goed. Het enige verschil met een willekeurige andere peuter is dat Sara aangeboren obesitas heeft. Ze is een stuk zwaarder dan haar leeftijdsgenoten, ondanks dat ze minder eet. Vandaag haar verhaal, verteld door haar moeder Melanie.
"Toen Sara zes maanden oud was, gingen we voor een reguliere check naar het consultatiebureau. Daar schrokken we al snel van haar gewicht. Ze was in korte tijd erg veel aangekomen en de arts stuurde ons door naar een kinderarts in het ziekenhuis. Er klopte iets niet en ze wilde dat het nagekeken werd..."
Melanie vertelt: "Mijn zwangerschap verliep voorspoedig en ik had weinig last gehad van kwaalties. Met zestien weken zwangerschap kwamen we erachter dat ik een meisje zou krijgen, dus op de Negenmaandenbeurs ben ik los gegaan op alle lieve meisjesspulletjes. Sara zou na een lange tijd weer het eerste meisje in de familie zijn en iedereen keek uit naar ons meisje-meisje. Met 40+2 weken werd Sara na een vlotte bevalling geboren. Haar gewicht was heel gemiddeld: 3270 gram bij een lengte van 48 centimeter.
Ze was een heerlijk meisje dat veel sliep. Ik gaf haar borstvoeding en daar was ik in het begin wel onzeker over. Had ik wel genoeg voeding? Maar ze groeide naar behoren, dus dat zat wel goed. Na vier maanden zagen we op het consultatiebureau dat ze toch wel flink was aangekomen, maar het was toen nog niet verontrustend. Ik was destijds ook een flinke baby en later is dat gewoon goed gekomen. Ik grapte nog dat ik vast slagroom in mijn borstvoeding had en we spraken samen af dat ik één borstvoedingsmoment zou gaan vervangen voor een vast hapje."
Hoe ouder Sara werd, hoe duidelijker zichtbaar werd dat ze wel erg snel groeide. "Maat 68 heeft Sara vrijwel niet gedragen, ze zat al snel in maat 74. In onze omgeving maakte niemand zich zorgen. 'Wacht maar tot ze gaat kruipen, dan is al dat gewicht er heel snel af!' zeiden ze. Maar Sara's grove motoriek ontwikkelde zich niet zo snel. Ze rolde niet om en ze kroop niet. Ook ondernam ze geen pogingen om zich op te trekken."
Afspraak met de kinderarts
"Ik vond het een heftige beslissing om wel of niet naar de kinderarts te gaan. Je wilt niet dat je kind van een half jaar oud helemaal leeggeprikt wordt voor allerlei onderzoeken, en misschien wilde ik het als ouder ook niet echt zien. Na goed overleg met mijn man hebben wij toch een afspraak gemaakt bij het Sophia Kinderziekenhuis. Helaas kwamen we op een wachtlijst terecht en mochten we pas over maanden bij de arts langs.
Sara sliep erg slecht, dus mede daardoor wilden we niet zo lang meer wachten en besloten we tussendoor een afspraak te maken bij een homeopaat. Daar konden we gelukkig al snel terecht. Tijdens het doormeten werd al veel duidelijk: Sara's hormoonhuishouding was helemaal door de war. Ze kreeg te veel prikkels binnen die ze moeilijk kon verwerken, daarom viel ze niet in slaap. En als ze überhaupt al in slaap viel, dan werd ze wakker van het dromen. Ook kon de homeopaat zien ze dat ze benauwd was, dat kon ook een reden zijn van het wakker schrikken. We kregen medicijnen mee die voor haar op maat gemaakt waren en gingen met een goed gevoel naar huis. Het verschil was al snel merkbaar. Sara was gelijk een ander kind, ze bewoog meer en was veel vrolijker en rustiger dan normaal. Twee weken later konden we weer langskomen. Haar medicijnen werden iets aangepast en we konden na zeven maanden eindelijk redelijk slapen. Sara begon zich vanaf dat moment ook echt goed te ontwikkelen en wij konden steeds meer echt genieten van ons meisje."
Eindelijk
"Bij de kinderarts schrokken we ons meteen wild: ons kleine meisje woog met negen maanden al zo'n 16 kilo! Ook de arts schrok zichtbaar. Ze was in de afgelopen drie maanden tijd dus ruim vier kilo aangekomen! Diezelfde middag nog werden we teruggebeld door de Endocrinoloog. Sara zou een spoedopname krijgen met allerlei onderzoeken. Haar grove- en fijne motoriek werd onderzocht, we kregen een onderzoek van een gedragstheapeut, ik moest een rare vragenlijst invullen en er waren bloedonderzoeken. Op geestelijk vlak bleek helemaal niets mis met Sara en haar ontwikkeling en ook aan haar organen was niets raars te zien. Uit het verbrandingsonderzoek bleek wel dat haar vetverbranding 30-40% lager is dan bij andere kinderen. Uit DNA-onderzoek moest blijken wat daar de reden voor was."
Een aantal maanden later werd Melanie gebeld met de uitslag van haar meisje: "Er was een afwijking in Sara's DNA gevonden: Leptine Receptor Deficiëntie. Leptine zorgt voor je verzadigheidsgevoel, en bij haar blijkt het signaal naar haar hersenen niet te werken. Ze heeft dus nooit genoeg. Dat is dus de diagnose, al hebben wij daar als ouders toch onze eigen kijk op. Sara is namelijk altijd al een moeilijke eter geweest. Haar babyvoeding ging nooit helemaal op soms kregen we er überhaupt geen vaste voeding in. Koud voedsel lust ze meestal wel, maar haar warme hap gaat er een stuk lastiger in. Maar of ze onverzadigbaar is? Daar herkenden wij haar absoluut niet in. Toen ik bijvoorbeeld met de borstvoeding stopte, leek ze dat wel best te vinden. Ze heeft er nooit meer om gevraagd, ook niet voor het slapengaan.
En nu?
Sinds de diagnose loopt er ook bij ons een onderzoek om te kijken of één van ons dezelfde afwijking heeft. We wachten inmiddels al bijna een jaar op die uitslag. Omdat Sara's BMI nu redelijk stabiel is, hoeven we behalve de jaarlijkse checkups niet meer langs te komen. De arts heeft toegegeven dat er weinig bekend is over haar afwijking, dus juist daarom zouden wij zo graag willen dat ze het verder gaan uitzoeken.
Sara is nu ruim twee jaar oud en weegt rond de 30 kilo. Ze draagt nu maat 134/140, die wij moeten vermaken. Gelukkig heeft ze een handige oma die goed kan naaien, maar het is frustrerend om haar niet de leuke kleertjes aan te kunnen trekken die leeftijdsgenootjes dragen.
Aan de blikken op straat kunnen we maar moeilijk wennen. We worden toch regelmatig nagestaard. Vooral als we naar een vreemde plek gaan ben ik dagen ervoor nerveus. Gelukkig wordt het wel minder, nu Sara wat ouder wordt. We hebben het heerlijk met z'n drieën en Sara is een lief en zorgzaam meisje. Je wordt al vrolijk van haar als je naar haar kijkt. Soms is het wel een strijd met haar, op eetgebied, wat betreft de instanties en vooral ook voor ons eigen gevoel. We zijn constant bezig met wat goed voor haar is. Wat moeten we haar te eten geven en wat juist niet? Haar soms een patatje geven in het openbaar is lastig, de blikken van anderen branden in onze rug. Andere gezinnen kunnen dit wel gewoon doen, zonder meteen veroordeeld te worden. We doen dit dus niet vaak.
Ons doel is naar buiten toe heel open zijn over onze situatie en onze zorgen. We leggen graag aan anderen uit wat Sara heeft en we hopen het begrip genetische obesitas onder de aandacht te kunnen brengen. Sara is namelijk niet het enige kind dat te maken heet met aangeboren obesitas. Sara's toekomst is erg onzeker, zeker omdat ze nog niet loopt. We denken vrijwel dagelijks na over op welke school we haar willen inschrijven. Tegenwoordig is het pesten zo erg, dat we daar heel veel rekening mee houden in de schoolkeuze. Tot nu toe leven we met de dag. Elke dag heeft al genoeg zorgen.
Lieve Melanie, we willen je hartelijk bedanken voor het delen van Sara's verhaal. Jullie hebben een prachtige dochter met een glimlach die ons doet smelten. We wensen jullie het allerbeste toe.
Wil je het verhaal van Sara blijven volgen? Haar moeder Melanie houdt een Instagramaccount bij. Op het.verhaal.van.sara kun je haar vinden.
Wil jij graag jouw verhaal over je bevalling, baby, vruchtbaarheidstraject of iets anders delen op BabyBytes? Dat kan via dit formulier. Wie weet staat jouw verhaal binnenkort (anoniem) op de site!
Reageer op dit artikel
reacties (6) Stuur een bedankje