Marianne's baby bleek een hartafwijking te hebben

"Als het maar gezond is..." het wordt zó vaak gezegd tijdens een zwangerschap. Maar wat als je tijdens een echo toch opeens slecht nieuws te horen krijgt? Wat maken ouders mee die moeilijk nieuws over hun kindje te verwerken krijgen? Wij vroegen het jullie op Facebook en werden werkelijk overspoeld met heftige verhalen van onze lezers. 

Marianne was één van hen. Zij kreeg tijdens de zwangerschap van haar oudste zoon slecht nieuws te verwerken. Deze heftige ervaring heeft ze omgebogen tot iets positiefs: ze begeleidt nu onder andere vaders en moeders die hetzelfde meemaken. Op BabyBytes vertelt ze haar verhaal.

Hartaandoening

"Het was februari 2009. Onverbiddelijk werden we van onze roze wolk afgesmeten. We hadden de week ervoor het cliché nog genoemd: “Als het maar gezond is…” En nu bleek dat dus niet het geval te zijn. Bij de 20 weken echo waren twijfels over het hartje van onze ongeboren zoon. De volgende dag in het WKZ bevestigde de kindercardioloog dit: onze zoon had een complexe hartaandoening. Na de geboorte zou hij minimaal drie keer geopereerd moeten worden. Onze zoon miste een hartkamer. Ze zouden een omleiding aanleggen, maar hij zou zijn leven moeten gaan leven op een half hart. Met alle gevolgen van dien.

Keuze?

Verpletterd stapten we naar buiten. We kregen de keuze (nou ja, keuze?) voorgelegd of we de zwangerschap wilden afbreken of wilden doorgaan. Een onmogelijk dilemma. Kies je voor onherroepelijk de dood of voor kans op leven? Maar wat voor leven? Een volwaardig leven? En wat is een volwaardig leven? Wie bepaalt voor een ander wat volwaardig is? Zou hij kunnen lopen, praten, naar school gaan? Zou hij de operaties überhaupt overleven? Niemand kan je daar garanties op geven.

We waren er eigenlijk vrij snel uit, na de nodige tranen vergoten te hebben. We zouden onze zoon een kans geven. Daarmee braken nog vier emotionele maanden aan. Wat een vreemde zwangerschap werd het. Bij momenten was ik blij en vol verwachting. Nieuwsgierig naar het kindje dat ik in me voelde bewegen. Verwonderd over het leven dat ik voelde, terwijl er zoiets ernstigs mis was aan een vrij essentieel orgaan. Maar er waren ook de momenten dat we bezig waren met de babykamer en ik overvallen werd door verdriet. Waarin ik me vroeg af of mijn baby ooit in dit ledikantje zou komen te liggen. Of hij ooit zou knuffelen met deze knuffels. Of we ooit babygehuil uit dit kamertje gingen horen.

Eenzame zwangerschap

Tijdens de zwangerschapsyoga die ik deed ter voorbereiding op de bevalling voelde ik me alleen. De andere zwangeren hadden andere zorgen. Soms wilde ik wel schreeuwen: “Waar maak je je druk om?” maar ik wist dat dat niet eerlijk was. Natuurlijk maakten zij zich druk om andere dingen, dat zou ik ook gedaan hebben. Bovendien wilde ik hen niet belasten met mijn zorgen. Ik wilde niet dat zij zich ook zorgen zouden gaan maken om hun baby. Zij mochten in hun roze bubbel blijven, maar ik was verdrietig dat ik daar niet meer onbezorgd in kon zitten.

Anders dan anders

Ik zocht informatie over zwangerschappen op internet, hield zo’n weekkalender bij om de groei van je baby te volgen, maar toch was het anders. Alle informatie op internet, alle internetfora, het ging allemaal over 'normale' zwangerschappen. Nergens kon ik informatie vinden over zwangerschappen zoals ik die beleefde. Waarin je zelf gezond bent, maar je ongeboren baby iets mankeert. Hoe bereid je je in hemelsnaam voor op zo’n bevalling? Wat had ik behoefte aan anderen die ook in zo’n situatie zaten.

Hoewel mijn man en ik anders met onze emoties omgingen, hadden we wel het gevoel dat we er als team in stonden. Vanuit het ziekenhuis heb ik twee keer met een maatschappelijk werker gepraat. Dat was prettig om de eerste schok te verwerken. Zij stimuleerde me ook om tijd te nemen om dit een plek te geven, om tijd voor mezelf te maken. Maar ondanks die gesprekken had ik toch het gevoel dat we er alleen voor stonden. Ik miste een stuk professionele ondersteuning en begeleiding.

Spannende bevalling

Met ruim 40 weken diende onze zoon zich aan. Omdat ik hem (denk ik) onbewust niet wilde laten gaan, duurde de bevalling te lang. Er werd besloten tot een keizersnee. Na de geboorte werd hij meteen meegenomen naar de intensive care unit. Daar waar in het bevallingsplan had gestaan dat we hem graag nog bij ons hadden gehouden, liep ook dat anders.

Negen dagen na de geboorte had hij zijn eerste open hartoperatie. Met vijf weken was hij thuis. En lag hij daar, in zijn ledikantje, in zijn kamertje. Die mijlpaal hadden we in ieder geval bereikt. De eerste weken thuis waren wennen. Geen verpleegkundige aan wie je iets kunt vragen. Maar ook geen kraamzorg meer. Wat was ik onzeker. Na zijn geboorte hebben we erfelijkheidsonderzoek laten doen. Daaruit kwam dat de aandoening van mijn zoon in de categorie “pech” viel. Dikke vette pech. Na de oudste mochten we gelukkig nog twee gezonde zonen verwelkomen. Ook deze zwangerschappen werden overschaduwd door angst. Omdat ik zó bang was dat ook met hen iets mis zou zijn.

Coachingspraktijk

Anderhalf jaar geleden ben met ik mijn coachingspraktijk Prikkelpracht begonnen waarbij ik me richt op gezinnen met een kind met een chronische aandoening. Ik begeleid kinderen met aandoening of hun broertjes/zusjes. Tevens begeleid ik ouders om om te gaan met de aandoening van hun kind en alles wat daarbij komt kijken.

Omdat ik tijdens mijn zwangerschappen toch een stuk begeleiding gemist heb, besteed ik hier in mijn coachingspraktijk specifiek aandacht aan. Ik heb een zwangerschapscursus opgezet om in een aantal bijeenkomsten om te leren gaan met angsten en verdriet of met onbegrip van je omgeving. Dit kan in groepsbijeenkomsten waar je dus ook lotgenotencontact hebt, maar ook in individuele variant of samen met je partner. Elke zwangerschap zou een bijzondere periode moeten zijn waarin je kunt genieten van nieuw leven dat op komst is. Bij een zwangerschap waarbij iets met je kindje aan de hand is of een zwangerschap die daarop volgt, is dat helaas niet meer zo vanzelfsprekend.

Over mijn eigen ervaringen schrijf ik blogs. Ik schrijf ze ter herkenning en ter bemoediging voor andere gezinnen die in eenzelfde situatie zitten als wij. Maar óók juist voor anderen, die hier niet mee te maken hebben. Zodat zij kunnen zien wat voor impact het kan hebben als je een kindje krijgt dat “niet gezond is”. 

Hoe is het nu?

Mijn zoon heeft inmiddels de nodige ingrepen gehad. Hij is nu 8. Hij praat, hij loopt. Hij zit ‘gewoon’ op school in groep 5. Heeft zijn zwemdiploma en zit op voetbal. Hij heeft wel een rolstoel voor lange afstanden. Want ja, hij leeft toch met een half hart. Maar de buitenwereld merkt niet veel. Hij heeft een ernstige hartaandoening, maar ziek is hij zelden. “Als het maar gezond is…” Ach ja, wat is gezond eigenlijk?"

Wil jij graag jouw verhaal over je bevalling, baby, vruchtbaarheidstraject of iets anders delen op BabyBytes? Dat kan via dit formulier. Wie weet staat jouw verhaal binnenkort (anoniem) op de site!

• SHARE
• PIN
• Volg ons