Omdat het bijna Wereld Prematurendag is (17 november) hebben we voor de rubriek ‘Even mailen met’ gesproken met Tatiana van Lier. Zij is moeder van twee prematuur geboren baby’s en bestuurslid van Care4Neo, de ouder- en patiëntenvereniging voor neonatologie, waarover ze graag meer wil vertellen.
Kun je meer vertellen over Care4Neo, wat hun doel is en op welke manier die wordt bereikt?
In Nederland worden elk jaar zo’n 25.000 baby’s direct of kort na de geboorte in het ziekenhuis opgenomen omdat ze te vroeg, te klein of ziek geboren zijn. Zo’n ziekenhuisopname is enorm stressvol, zowel voor de baby’s als voor de ouders. En de impact van deze moeilijke start is vaak nog jarenlang merkbaar.
Care4Neo is de oudste ouder- en patiëntenvereniging voor neonatologie in Europa, we zijn al 45 jaar actief. Onze missie is om ervoor te zorgen dat te vroeg, te klein en ziek geboren baby’s zich optimaal kunnen ontwikkelen, van zwangerschap tot en met het moment dat ze op eigen benen staan. Binnen de Care4Neo Community brengen we alle betrokkenen samen: gezinnen, zorgverleners, leerkrachten, wetenschappers en volwassen die zelf een moeilijke start hadden.
Op welke manier geeft Care4Neo ondersteuning aan ouders van te vroeg geboren kinderen?
Grofweg op drie manieren: we bieden informatie, faciliteren lotgenotencontact en we behartigen de belangen van de (gezinnen van) de baby’s, onder meer door deelname aan wetenschappelijk onderzoek.
De medische informatie die je op onze website kunt vinden is opgesteld door zorgspecialisten en gebaseerd op wetenschappelijke inzichten. Daarnaast bieden we praktische informatie: wat kun je zelf doen als je baby is opgenomen op de NICU (intensive care voor pasgeboren baby’s) en ervaringsverhalen van andere ouders of van volwassenen die zelf te vroeg geboren zijn. Care4Neo heeft in veel ziekenhuizen contactpersonen van Care4Neo. Op verschillende NICU’s delen wij een speciaal couveusedagboek uit, omdat schrijven kan helpen bij het verwerken en herinneren. En via ons Ouders voor Ouders Programma faciliteren we lotgenotencontact gedurende het eerste jaar na de geboorte.
Wij willen graag dat de zorg zich blijft ontwikkelen en steeds beter wordt. Daarom zijn wij betrokken bij verschillende wetenschappelijk onderzoeken, bijvoorbeeld gericht op het voorkomen van vroeggeboorte of het terugdringen van stress bij pasgeboren baby’s. Met onze deelname brengen wij altijd de ervaringen van de ouders en de kinderen zelf in, zodat de zorg beter kan worden. Als ouder kun je hier ook voor aanmelden.
Tot slot: het is ook belangrijk dat er meer bekendheid komt over de mogelijke gevolgen van vroeggeboorte. Daarom vieren we op 17 november Wereld Prematurendag, geven vrijwilligers van Care4Neo gastlessen en reiken wij een stimuleringsprijs uit voor iemand die veel betekent in het verbeteren van de situatie van de meest kwetsbare baby’s.
Hoe ben jij bij Care4Neo terechtgekomen?
Ik las een interview met Sylvia Obermann, Directeur Wetenschap van Care4Neo, waarin zij vertelde dat volwassen die te vroeg geboren zijn soms ten onrechte de diagnose astma krijgen, terwijl ze eigenlijk longschade hebben en dus daarvoor behandeld moeten worden. Maar artsen brengen de klachten niet in verband met hun vroeggeboorte. Zij pleitte voor een Landelijk Expertise Centrum Vroeggeboorte. Haar verhaal sprak mij aan, omdat onze eigen prematuur, die destijds 11 jaar was, net de diagnose astma had gekregen. Ik heb contact gezocht om mijn hulp aan te bieden en viel met mijn neus in de boter, want de organisatie was net bezig met het ontwikkelen van een nieuwe meerjarenstrategie, dus ik kon meteen aan de bak. En sinds een klein jaar ben ik lid van het bestuur.
Tatiana van Lier (eigen foto)
Wat is volgens jou belangrijk voor ouders om te weten over hun te vroeg geboren baby's?
De periode in het ziekenhuis is zwaar en onvoorspelbaar, ook als er geen complicaties optreden. Het helpt om je goed te laten informeren, maar overdrijf niet: niet alles wat er kan gebeuren zal ook bij jouw baby gebeuren! Houd moed, met het grootste deel van de kinderen komt het uiteindelijk helemaal goed. Maar er is ook een deel dat wel gevolgen ondervindt, in sommige gevallen zelfs levenslang. Weet dan dat je terecht kunt bij de experts en ervaringsdeskundigen van Care4Neo.
Wat kunnen mensen in de omgeving van ouders met een te vroeg geboren baby betekenen, waar kunnen ze het beste rekening mee houden? Ik denk dat het moeilijk voor te stellen is hoe intens en heftig het is als je baby opeens op de NICU ligt. Er komt zo ongelooflijk veel op je af. Ik zou mensen in de omgeving adviseren: verdiep je in de situatie, lees bijvoorbeeld een of twee ervaringsverhalen op onze website.
Waar ouders behoefte aan hebben is natuurlijk heel verschillend, dus ik zou zeggen: vraag het ze vooral. Mijn vriend en ik wilden zoveel mogelijk tijd op de NICU doorbrengen dus wij waren ongelooflijk bij dat er in de eerste periode bijna elke avond voor ons werd gekookt. Je kunt ontzettend veel doen in de praktische ondersteuning om de ouders te ontzorgen: boodschappen doen, koken, schoonmaken, op broertjes en zusjes passen, de hond uitlaten, een WhatsApp-groep opzetten om de vriendenkring op de hoogte te houden. Maar vraag vooral wat de ouders willen!
Ook belangrijk is het om te beseffen dat het niet voorbij is als de baby thuiskomt uit het ziekenhuis. In de meeste gevallen blijven de baby’s in het ziekenhuis tot ze de termijn van de uitgerekende datum hebben bereikt. Feitelijk krijg je dus een pasgeboren baby mee naar huis, die acht voedingen per dag nodig heeft en alles wat daar nog meer bij komt kijken. En vaak nog extra zorg ten opzichte van op tijd geboren baby’s. Bij veel ouders komt de klap van de traumatische start pas na enige tijd na thuiskomst. Houd daar rekening mee en zorg dat je ervoor dan ook voor hen bent.
Je hebt zelf ook kinderen die prematuur ter wereld zijn gekomen. Kun je meer vertellen over jouw ervaring en je kinderen, hoe vroeg waren ze geboren en hoe gaat het nu met ze?
Mijn vriend Jelle en ik hebben drie kinderen: Feline, Fabian en Tobias. Onze dochter Feline is in 2011 geboren, na krap 24 weken zwangerschap. Ik had tot die tijd een vrij zorgeloze zwangerschap en haar geboorte kwam dan ook totaal onverwacht. Feline heeft kort na de geboorte meerdere complicaties gekregen die zodanig ernstig waren dat de artsen hebben moeten besluiten de behandeling te stoppen. Ze is in onze armen overleden. Enorm heftig en verdrietig natuurlijk.
Ongeveer een half jaar later raakte ik weer in verwachting en vanwege de vroeggeboorte van Feline stond ik onder zware controle van het ziekenhuis, maar desondanks is Fabian na 27 weken geboren. Er volgde een hele intense en stressvolle tijd in het ziekenhuis, er traden meerdere complicaties, waaronder bloedingen in de hersenkamers en een infectie, maar na 13 weken mocht hij eindelijk mee naar huis. De eerste jaren waren nog best uitdagend: we gingen nog in en uit het ziekenhuis, hadden veel extra ondersteuning nodig omdat hij qua motoriek achterliep en hij was als peuter echt enorm overprikkeld. Maar inmiddels is hij 12 en net gestart op het VWO. Dat hadden wij echt niet durven dromen!
Na lange wikken en wegen, ben ik wederom zwanger geworden. Mentaal een van de grootste uitdagingen in mijn leven, ik ben maandenlang als de dood geweest dat het weer mis zou gaan. Maar dat was niet het geval: Tobias is na een zwangerschap van 39 weken met een geplande keizersnede ter wereld gekomen. Onbeschrijfelijk wat een cadeau het is om dat ook nog mee te maken!
Wil je graag zelf nog iets ter sprake brengen wat nog niet aan bod is gekomen bij bovenstaande vragen?
Het werk van Care4Neo is alleen maar mogelijk dankzij de enorme inzet van meer dan 120 vrijwilligers ; verder zijn wij sterk afhankelijk van subsidies, contributies en donaties. Dus word lid en ontvang ons Magazine Kleine Maatjes! Doneren of meespelen voor Care4Neo in de VriendenLoterij kan natuurlijk ook. Wij kunnen jouw steun echt hard gebruiken bij onze inzet voor de meest kwetsbare baby’s!
Tot slot: op 17 november is het Wereld Prematurendag en dan lanceren wij ons geheel vernieuwde website, die samen met ouders is ontwikkeld. De komende maanden zal deze verder worden aangevuld met interactieve informatie en animaties.
Wil jij graag jouw verhaal over je bevalling, baby, vruchtbaarheidstraject of iets anders delen op BabyBytes? Dat kan via dit formulier. Wie weet staat jouw verhaal binnenkort (anoniem) op de site!
Ze is getrouwd met haar jeugdliefde en moeder van een zoon (2006) en een dochter (2009). Naast haar werkzaamheden voor BabyBytes.nl is ze ook eigenaar van het online platform de Club van ontaarde moeders.
 hebben we voor de rubriek ‘Even mailen met’ gesproken met Tatiana van Lier. Lees het hele artikel op Babybytes.){kind=link}
Reageer op dit artikel
reacties (0)