Mijn kind is ziek UPDATE

 


Even een korte update over mijn zoontje.



Max is nog steeds ziek.



(nogmaals kort: hij heeft een streptokok gehad zoals zoveel kindjes, waarschijnlijk een keelontsteking. Die streptokok is in het nier filtertje gaan zitten. Het nierfiltertje houdt goede stoffen zoals eiwitten en rode bloedcellen, etc IN het lichaam. Zijn immuunsysteem heeft die streptokok gezien, en is het gaan aanvallen, maar een beetje teveel, en heeft ook het nierfiltertje kapot gemaakt waardoor er nu goede stoffen doorheen kunnen en weglekken.


De bloedtransfusie heeft het lichaam een bootst gegeven, maar helaas lagen we een week later weer in het ziekenhuis...


De nieren werken momenteel 50 %. Voldoende om het lichaam 'in stand' te houden, maar zodra hij weer een streptokok oppikt (van iemand die verkouden is bijv.) liggen we weer in het ziekenhuis...Hierdoor vind ik weer naar school gaan ook eng, maarja ik kan moeilijk mijn kind opsluiten nietwaar?? (boy in the bubble).


Ze kunnen niets doen/geven, omdat de ziektemaker, de steptokok, allang weer weg is. Er gewoon restschade aan het lichaam, dat het lichaam zelf moet herstellen. Dat kan gewoon heel lang duren. Na 1 jaar is het mogelijk om vast te stellen of en wat er aan littekenweefsel en restschade is..



-----------------------------



Gisteren zijn we weer op controle geweest, dit hebben we elke week. Een halve dag, met bloedprikken, urinetesten, lichamelijk onderzoeken, gesprekken met KA van het CWZ en Nefroloog van het UMC Radboud.


Helaas staat zijn herstel stil...het wordt niet slechter...maar ook niet beter...


Ze geven het nog een aantal weken maar willen wel vooruitgang zien. Want anders 'moet je gaan twijfelen aan de vastgestelde diagnose'. De diagnose; post-streptokokken-glomerulonefritis is vastgesteld doordat alle 'randvoorwaarden' pasten. Door bloedtesten, urinetesten, bloedgasmeting, scans etc is deze diagnose vastgesteld.


Maar de ziekte is pas echt definitief te bepalen door een nierbiopt. (hapje uit de nieren halen en onderzoeken) Pas dan kun je 100% zeker zeggen wat het echt is..


En dat is nou net hetgene dat KA, Nefroloog en wij willen voorkomen. Want een nierbioptie is gevaarlijk. Heeft veel gevaarlijke bijwerkingen, problemen, bloedingen, afsterven van de nieren etc.. Er gaan mensen van dood..


Duivelsdilemma...

1038 x gelezen, 0

reacties (0)

1 2



  • a3b

    Hoe gaat het nu met Max? Weten jullie al iets meer? Hoop echt dat je goed nieuws kunt plaatsen..

  • ~MamaVanMyEverything~

    Jeetje wat heftig heel erg veel sterkte

  • nicole23

    Jee meis wat erg! Heel veel sterkte!

  • mynie

    Sterkte!!

  • Nathyvdc

    Veel sterkte

  • nerena

    Wat heftig... Hoop dat hij snel hersteld en jullie die vreselijke keuze niet hoeven te maken. Heel veel sterkte.

  • -LMN-

    Ik denk aan jullie Danielle.... Ik hoop dat het zo onderhand wat beter gaat! X

  • Grumble2.1

    Och sjemug vrouw wat naar om te lezen dit .. ik had zo gehoopt dat t beter zou zijn of gaan .. sterkte knuffels

  • irisiris

    heel veel sterkte, ik vind het echt jammer dat Max dit nu meemaakt, hij is nog zo jong, en jullie!

  • labelle

    jeetje wat heftig... veel sterkte voor jullie allemaal! gezondheid is zo kostbaar...

  • tessa75

    Pfff heftig zeg. Ik hoop op een snelle verbetering. Heel veel sterkte!

  • blenntmama

    OW gets wat een akelige keuze :( Hopelijk gaat zijn herstel vlotten en hoef je die keuze niet te maken Sterkte en beterschap voor je knul

  • siara

    Jeetje, wat heftig. Echt Heel naar. Heel veel aterkte voor je zoontje en je hele gezin. Ik hoop dat zn lichaam snel. Hersteld.

  • mammie22

    Jeetje wat heftig meid! Sterkte met je mannetje!

  • mvD.K.en.R.

    Heftig zeg! Hopelijk heeft zijn lichaam snel weer 'zin' om verder te herstellen. Sterkte, en heel veel beterschap gewenst voor je zoontje

  • irisn

    sterkte en heel veel geluk

  • mvNenE

    Jeetje.. wat heftig zeg! Heel veek sterkte en beterschap voor jullie kleine man. We nemen jullie mee in gebed!

  • Olifantje-H

    Ohh jeetje, wat erg en eng tegelijk. Ik ga bidden dat dit dan wel de goede ziektebeeld is en dat je zokntje snel meer goede kracht krijgt en opknapt. Veel sterkt!

  • charly85

    Jeetje zeg, wat is dit heftig. Heel veel sterkte en beterschap!

  • ~LSAY~

    Heftig! Heel veel sterkte

  • Lucky-bear3

    Jeetje! Wat vreselijk! Heel veel sterkte en Beterschap!

  • maria87

    Ah wat vreselijk voor jullie. Ik hoop dat jullie ventje een flinke boost krijgt in de goede richting! Hopelijk gaan al die virusjes weg als het weer mooier wordt en kan hij in de lente maanden volledig herstellen. sterkte!

  • maria87

    Ah wat vreselijk voor jullie. Ik hoop dat jullie ventje een flinke boost krijgt in de goede richting! Hopelijk gaan al die virusjes weg als het weer mooier wordt en kan hij in de lente maanden volledig herstellen. sterkte!

  • LittleAngel83

    Heel veel sterkte en beterschap gewenst!

  • mamawendy6

    Veel sterkte

  • supersweet

    omg das is erg zeg, amai khoop dat hij rap geneest hoor heel veel sterkte

  • ~mama-van-elvira~

    Wat erg veel sterkte en beterschap

  • RenS22

    Poeh wat erg. Wil jullie heel veel sterkte wensen met dit dilemma. Volg jullie gevoel!

  • peltay

    Jeejtje wat erg. Wens je veel beterschap. Herken het heel erg dit. Zelf heb ik toen ik klein was ook een keelontsteking gehad waarbij de streptokokken bacterie aan mijn hartklep hebben zitten vreten. Sterkte

  • ynskjeh

    Beterschap voor Max en heel veel sterkte toegewenst!!

  • liffie

    Jeetje zeg ik lees net je blogs over jullie Max... wil je ook net als vele andere heel veel sterkte en kracht toe wensen! Heel veel beterschap voor Max!

  • GelukkigeMama123

    Pfff heb er geen woorden voor. ..Ik vind het echt vreselijk voor jullie. Sterkte en succes met deze bijna onmogelijke keus.

  • ellen79

    Wat heftig!! Heel veel sterkte en hopelijk snel met zijn allen in goede gezondheid weer thuis!

  • mamaroi

    Ik ben hier stil van.. Wat ontzettend naar. Heel veel sterkte en nog meer beterschap

  • Dwamar

    Mweh, sterkte

  • mama van lars

    he bah sterkte.

  • mamaatjexx

    Ik vind het heel erg voor jullie, heel veel sterkte

  • ~MommyLovesYou~

    Vreselijk zeg... Sterkte hoor...

  • miiepj-aapie

    oh daan wat erg :( heel erg dilemma. Wil jullie heel veel sterkte wensen en veel kracht toe zenden!

  • derdewens

    Jeetje wat heftig. Heel veel sterkte!


1 2