Mijn kind is ziek UPDATE
Even een korte update over mijn zoontje.
Max is nog steeds ziek.
(nogmaals kort: hij heeft een streptokok gehad zoals zoveel kindjes, waarschijnlijk een keelontsteking. Die streptokok is in het nier filtertje gaan zitten. Het nierfiltertje houdt goede stoffen zoals eiwitten en rode bloedcellen, etc IN het lichaam. Zijn immuunsysteem heeft die streptokok gezien, en is het gaan aanvallen, maar een beetje teveel, en heeft ook het nierfiltertje kapot gemaakt waardoor er nu goede stoffen doorheen kunnen en weglekken.
De bloedtransfusie heeft het lichaam een bootst gegeven, maar helaas lagen we een week later weer in het ziekenhuis...
De nieren werken momenteel 50 %. Voldoende om het lichaam 'in stand' te houden, maar zodra hij weer een streptokok oppikt (van iemand die verkouden is bijv.) liggen we weer in het ziekenhuis...Hierdoor vind ik weer naar school gaan ook eng, maarja ik kan moeilijk mijn kind opsluiten nietwaar?? (boy in the bubble).
Ze kunnen niets doen/geven, omdat de ziektemaker, de steptokok, allang weer weg is. Er gewoon restschade aan het lichaam, dat het lichaam zelf moet herstellen. Dat kan gewoon heel lang duren. Na 1 jaar is het mogelijk om vast te stellen of en wat er aan littekenweefsel en restschade is..
-----------------------------
Gisteren zijn we weer op controle geweest, dit hebben we elke week. Een halve dag, met bloedprikken, urinetesten, lichamelijk onderzoeken, gesprekken met KA van het CWZ en Nefroloog van het UMC Radboud.
Helaas staat zijn herstel stil...het wordt niet slechter...maar ook niet beter...
Ze geven het nog een aantal weken maar willen wel vooruitgang zien. Want anders 'moet je gaan twijfelen aan de vastgestelde diagnose'. De diagnose; post-streptokokken-glomerulonefritis is vastgesteld doordat alle 'randvoorwaarden' pasten. Door bloedtesten, urinetesten, bloedgasmeting, scans etc is deze diagnose vastgesteld.
Maar de ziekte is pas echt definitief te bepalen door een nierbiopt. (hapje uit de nieren halen en onderzoeken) Pas dan kun je 100% zeker zeggen wat het echt is..
En dat is nou net hetgene dat KA, Nefroloog en wij willen voorkomen. Want een nierbioptie is gevaarlijk. Heeft veel gevaarlijke bijwerkingen, problemen, bloedingen, afsterven van de nieren etc.. Er gaan mensen van dood..
Duivelsdilemma...
reacties (0)