We waren je bijna kwijt..

Lieve allemaal,

Hier weer even eenberichtje van mij, we hebben vreselijke dagen achter de rug...

Het begon allemaal afgelopen woensdag.. Ik ging voor het eerst alleen richting ons mannetje omdat mijn man weer aan het werk was gegaan en die werkt in de nacht. Dus had ik zoiets van nou dan ga ik woensdag ochtend een keer alleen, dan kan jij 's middags met onze dochter naar paardrijden en heb je toch een aantal uurtjes geslapen! Dus woensdagochtend ik richting Amsterdam, daar aangekomen liep ik naar je afdeling om de spullen in het kluisje te doen. Ik ging naar binnen en het eerste wat mij opviel was dat je hartslagje zo hoog was en ook je zuurstof in je bloed was nog nooit zo hoog geweest (102!) ik sla de dekens die op je couveuse leggen weg en schrik door wat ik zie, je had zo vreselijk gespuugd... Het was zo erg dat je je eigen braaksel weer in je mond kreeg en het zat ook in je oogje! Ik een zuster erbij geroepen en mama heeft toen alles schoongemaakt, je eigen verzorgster was even aan het eten en zodra ze terug kwam vertelde ik wat ik aantrof. Ze zei ook dat je een beetje aan het tobben was met je saturatie en dat er een kleine kans aanwezig was dat je weer aan de beademing moest... Schrikken!!! Mama heeft echt de tranen weg moeten duwen op dat moment! De verpleegster bood aan om te gaan kangoeroeen, mama wou dat wel heel graag maar de verpleegster moest eerst even snel nog visites lopen, kwam goed uit want mama moest nog even kolven! Na het kolven liep ik terug en stond aan de grond genageld voor de deur... Er stonden allerlei mensen om je heen van alles te doen en ook het beademingsapparaat stond al bij je couveuse, wat was dit nou??? je had het niet naar je zin, je bloedwaardes waren niet goed! In de tijd dat mama aan het kolven was, was er al een foto gemaakt, bloed afgenomen voor kweek en om je bloedgas te bepalen. Er werd voorzichtig verteld dat er niet gekangoeroed kon worden, nee dat begreep mama wel! Mama heeft nog even bij je gezeten en is toen naar huis gegaan, er was afgeproken dat als je aan de beademing zou moeten we even gebeld zouden worden! Mama is op de automatische piloot naar huis gereden, eenmaal thuis kon mama zich niet meer inhouden en heeft even flink gehuild, mama vond het ook zo erg om je achter te laten... 's middags heeft mama gebeld hoe het met je ging, ze waren weer met je bezig en mama kreeg te horen dat ze net bloed bij je hadden afgenomen om te kijken hoe het met je ging, zouden je bloedwaarden nog niet goed zijn dan zou je weer aan de beademing gaan... De verpleegster zou mama na een half uurtje even bellen, de telefoon ging en helaas ging het nog niet goed met je, dus ging je weer aan de beademing! We zouden na een uurtje weer even bellen hoe het was gegaan...

Donderdag 29 sept. '11

Papa en mama komen naar je toe! Je ligt aan de beademing en je krijgt weer morfine om je rustig te houden en het zo aangenaam mogelijk voor je te maken! We hebben een gesprek gehad met dr de Haan, dat het niet zo makkelijk ging het intuberen omdat er iets zat wat het blokkeerde! het bleek dat dit ook was gebeurd met je operatie aan je buikje! We wisten van niks en de arts wist dit ook pas sinds een dag! We kregen te horen dat je de volgende dag een kijkoperatie zou krijgen om te bepalen wat er aan de hand was! Dit moest op de OK gebeuren omdat ze niet zouden weten wat ze zouden aantreffen en mochten er complicaties wezen dan zouden ze gelijk alles bij de hand hebben! We zouden die dag ook nog een gesprek krijgen met de KNO-arts, die wou ons persé even spreken die dag, dat zou ongeveer rond 1630 wezen, dat werd dus 1800... We kregen te horen wat ze zouden gaan doen; Het buisje van de tube verwijderen en met een cameraatje naar binnen gaan om te kijken wat er nou zat wat het intuberen bijna onmogelijk maakte, ze dacht voor 80% zeker te weten dat het om littekenweefsel zou gaan, dit zouden ze dan uitrekken! Dan was er weer meer ruimte, helaas was het wel zo dat het meestal weer terug zou komen en dat het nog een keer of 2 herhaald moest worden. Er werd afgeproken dat ze papa en mama zouden bellen als je naar beneden zou gaan de volgende dag!

Vrijdag 30 sept. '11

Mama belde 's ochtends rond half 12 hoe het met je ging en of ze al wat wisten, mama kreeg te horen dat je al in de transport couveuse lag en dat ze aan het wachten waren op het telefoontje dat je naar beneden mocht! Mama had afgeproken dat als je om 12 uur nog niet was opgehaald de verpleegster zou bellen en anders door een collega dat jullie naar beneden waren, om 1145 ging de telefoon! Jullie waren naar beneden... Oké, papa en mama hebben nog even gewacht en zijn toen gaan rijden want het zou ongeveer 1 1/2 uur duren, papa en mama waren rond 1330/1345 in het ziekenhuis en we dachten echt dat je alweer in je eigen couveusen lag, niet dus je was er nog niet... Hmm raar, maar kan gebeuren er is misschien wat vertaging door iets... Het wachten begon... Op een gegeven moment kwam een arts in operatie kleding je afdeling opgerent om iets te pakken, ze kon nog net zeggen dat ze nog volop met je bezig waren en dat we snel bijgepraat zouden worden! Nog volop bezig?? Mama kreeg een rotgevoel... Iets later zag mama dat de verpleegsters bij je couveuse stonden en het beademingsapparaat in gereedheid brachten ( Ze hadden tegen papa en mama gezegd dat het goed mogelijk was dat je zonder tube terug zou komen) ze zeiden dat ze nog van niks wisten en dat zodra er info was wij de eersten waren die het wisten (Ze wisten natuurlijk wel wat er was maar dat mogen hun niet zeggen) Wat is er allemaal aan de hand?? Mama moest even naar het toilet, en toen mama terug kwam was er iemand bij papa geweest en die had gezegd dat er complicaties waren en dat er gereanimeerd was.... WAT??? Mama raakte overstuur, wat was er allemaal gebeurd? Toen kwam er een verpleegster binnen die zei dat je terug was en dat we naar binnen moesten, wij naar binnen daar was je eigen verpleegster ook en die zei tegen ons dat we je even aan mochten raken en een kus geven snel en dat je toen direct je eigen couveuse in moest en aan de beademing! We zouden gelijk bijgepraat worden, er liepen ongeveer 5 artsen mee, w.o. ook de KNO-arts, de Professor (Dr Kok) en Dr Nauta ( kinderarts die papa en mama al konden) iedereen ging zitten en Dr Konig (KNO-arts) begon... Er waren meerdere dingen, het was idd littekenweefsel en dat hebben ze uit kunnen rekken! nadat eigen de operatie klaar was, ging het mis... je tube viel eruit en die werd meteen terug geplaatst maar er ging iets voor de buis zitten waarschijnlijk een propje bloed of slijm dit had meteen gevolgen, ze konden je niet meer beademen en ze moesten je zelfs reanimeren! je hebt ongeveer 10 min. zonder zuurstof gezeten... Ze hebben gevochten voor je leventje! Oh mijn god, dit kan niet waar wezen! Dr Kok nam het gesprek over en vertelde eigenlijk dat het er niet goed uitzag... je bloedwaardes waren heel slecht op dat moment! Mama vroeg; Hersenbeschadiging? ja dat was goed mogelijk maar het zou ook kunnen dat ze een andere beslissing moesten gaan maken... Nee, nee, NEEEEEEEE... Dit is niet waar, dit in zo'n boze droom waar we niet uitkwamen!! Oh mijn god... Ons kleine dappere mannetje! het ging zo goed! Tot woensdag ging het zo goed! je had geen infuusjes meer op 1 na, je groeide en dat deed je helemaal zelf! Je darmpjes werkte goed en ze konden elke dag je voeding omhoog doen! Hoe kan dit??? Mama heeft zo moeten huilen! Helemaal kapot... We gingen nog even bij je kijken en zijn toen naar buiten gegaan... Even frisse lucht. Dan kom je buiten en schijnt het zonnetje, mensen die vrolijk met elkaar aan het kletsen waren, het leven gaat door... Nou onze wereld was compleet ingestort! Alles flitst door je heen, hoe je bij mama kwam liggen en dan de machines werden stop gezet, een klein wit kistje, er waren net geboortekaartjes verstuurd en enkele weken later kwamen daar rouwkaartjes achteraan... Hoe moesten we dit aan je grote zus gaan vertellen?? Echt compleet over mijn toeren heb ik je tante gebeld, die kwamen er meteen aan en ze zouden opa en oma v/d Meij bellen ( Die waren donderdagochtend vertrokken voor een paar daagjes Emmen, papa en mama hadden expres niks verteld over de kijkoperatie omdat ze dan gelijk naar huis zouden komen maar er was eigenlijk nog helemaal niks aan de hand en het stelde eigenlijk ook niet heel veel voor die kijkoperatie) Oma heeft mama nog gebeld en mama heeft geprobeerd met diepe snikken uit te leggen dat je het niet zou gaan redden... Ze kwamen er direct aan. Later toen tante Sandra, ome Rick en Sarissa er waren gingen we weer naar boven en hoorde we dat je bloedwaardes ietsje verbetering lieten zien! Vecht alsjeblieft lief klein mannetje van ons! We kunnen niet zonder je... Later kwamen opa en oma ook en hebben we nog een gesprek gehad met de arts of het verantwoordelijk was dat we naar huis zouden gaan en dat kon! Er was op dat moment geen reden meer dat we moesten blijven want je was stabiel op dat moment, je lag natuurlijk wel op de IC dus er zou iets kunnen gebeuren maar daar was geen rede toen op dat moment! We zijn naar huis gereden en hebben je zus opgehaald, die was al de hele middag en avond bij oma Ballering, we waren rond 2200 bij oma. Daar hebben we natuurlijk ook uit moeten leggen wat er allemaal gebeurd was die dag, oma schrok heel erg! Ook je zus is heel erg verdrietig geweest, later op de avond zijn opa en oma nog even bij papa en mama geweest en hebben we flink zitten praten over wat er sinds woensdag allemaal gebeurd is! Voordat we naar bed gingen hebben we nog even gebeld hoe het met je ging en gelukkig was je nog steeds stabiel! Laat asjeblieft niet die telefoon gaan 's nachts! gelukkig is dat niet gebeurd en zijn we de volgende dag weer naar je toe gegaan!

Zaterdag 1 okt '11

Papa en mama komen naar je toe! Zodra we voor de deur stonden van je afdeling zagen papa en mama direct dat er weer mensen om je heen staan... We lopen naar binnen en worden direct bijgepraat door dr Nauta, je bent aan het tobben met je saturatie... Elke keer moeten ze er wat bij doen en dan er weer af, mama vind ook dat je onrustig bent en dat vind Dr Nauta ook wel. De Neonatoloog wordt erbij geroepen maar die is niet echt onder de indruk en zegd dat ze zo door moeten gaan met de zuurstof. We hebben een poos bij je gezeten en hebben nog een gesprek gehad met de verpleegster en Dr Nauta om de laatste 24 uur te bespreken. Daarna zijn papa en mama nog even bij je komen zitten en zijn toen weer naar huis gegaan, 's avonds hebben we weer even gebeld hoe het met je ging. Eigenlijk hezelfde, je bent stabiel maar bent af en toe aan het tobben met je zuurstof...

Zondag 2 okt '11

Papa en mama komen weer naar je toe en ook oma v/d Meij komt mee! We zijn lekker met z'n allen bij je komen zitten, je bent veel allerter! Je oogjes zijn open en je bent ook rustiger! Mama is op een gegeven moment gaan kolven en we zouden daarna een gesprek hebben met Miranda je EVV-er (Eerste verantwoordelijke verpleegkundige) om alles weer even te bespreken. Er worden afspraken gemaakt en we kunnen even alles eruit gooien wat wij vinden dat er fout gaat of verbeterd kan worden. Ook verteld Miranda dat je voorlopig nog wel aan de beademing ligt en dat het nog een lange weg gaat worden. Papa, mama en oma komen je nog even gedag zeggen en gaan dan weer naar huis, tot morgen lieve, kleine, vechter van op ons!

Dit waren onze laatste dagen... Het is even een hel geweest, met heel veel verdriet maar proberen nu weer alles positief te bekijken! de rest is afwachten of er eventueel schade is opgetreden en in welke mate... Maar we hebben alle vertrouwen in ons kleine mannetje!!