Allergie-traject

Weer eens een update over ons kleine allergische meisje. E is inmiddels 15 maanden en afgelopen week is ze weer in het allergie-team besproken. Daarna werd ik gelijk gebeld dat we mochten komen voor weer een huidtest. De vorige keer pinda-melk-ei, waarna bleek dat ze een koemelkallergie heeft en (na opbouw ei) een ernstige FPIES allergie voor ei. Daarna vegan èn doperwt en tuinboon-vrij gegeten, wat moeilijker is dan je zou denken. In veel producten zit erwteneiwit, heel verrassend. Daarnaast heeft ze eczeem, wat weer losstaat van haar allergieën.

Afgelopen week een huidtest laten doen voor doperwt en tuinboon (Vioblock, aangezien dat het verdachte product was). En de uitslag geeft weer geen enkele houvast. De uitslag van doperwt was negatief, dus of ze heeft daar een FPIES allergie voor of ze was toen toevallig ziek en heeft geen doperwten allergie.

De uitslag van de huidtest voor tuinboon/Vioblock was positief. Dat is dan bij voorbaat geen FPIES allergie, want er reageert een IgE-antistof, waardoor ze dus geen FPIES reactie kan hebben, want dat is een niet-ige-gemedieerde allergie. Maar wat voor allergie heeft ze nu dan wel voor tuinboon? Die avond kreeg ze weer last van eczeem en de dag er na kreeg ze grote rode plekken over haar lijf, licht opgezette ogen en eczeem rond haar ogen. De poli gebeld en ze geven het door aan de arts.

De volgende stap is weer provocatie testen. Maar welke hoeveelheid ze doen, hoe ze het haar laten eten en welke reacties ze verwachten weten ze niet.

We krijgen zo vaak verkeerde informatie over de FPIES wat weer verwarring geeft over het traject. Ik hoop met deze blog en ons verhaal wat meer te vertellen over de soorten allergieën. Hopelijk heeft een andere mama of papa met vragen hier ooit iets aan of heeft een andere ouder voor mij nog advies over hun traject.

875 x gelezen, 1

reacties (4)


  • Baby323

    Hier ook provocatietesten en bloedtesten gedaan bij ons zoontje (allergiecentrum deventer). Dat is inderdaad spannend, ons zoontje werd suf en reageerde op bepaalde noten sterk, maar in het ziekenhuis gaat dat natuurlijk onder streng toezicht dus met een epipen en medicatie kunnen ze direct ingrijpen.

    Bij ons heeft het echt moeite gekost om doorverwezen te worden naar het allergiecentrum. Dat is pas gebeurd toen ons zoontje een anafylactische reactie op een beetje saté saus kreeg. Toen de arts van de allergie-poli van ons eigen ziekenhuis (waar wij al een tijdje liepen) de volgende dag even langs kwam bij ons in het ziekenhuis, durfde hij ook nog te vragen of zijn lippen niet zo opgeblazen waren door zout vd patat (?!?). Alsof hij daarom een nacht in het ziekenhuis opgenomen moest worden. Woest was ik! Gelukkig dus daarna in betere handen.

    Goed dat je dit schrijft, voor ouders die misschien ook allergie verdenkingen hebben en net als wij steeds niet serieus genoeg werden genomen.

  • Anna-76

    Wij hebben een provocatietest laten doen in het Martini ziekenhuis, Groningen. Onze zoon reageerde heftig na het eten van paar nootjes. Mix, macadamia, cashew en pecan. Uit bloedtest kwam cashewnoot heel licht naar voren. Toch besloten mee te doen aan een provocatietest. We kwamen er achter dat een bloeduitslagen niet alles zegt over de mate van reageren. De provocatietest werd heel zorgvuldig gedaan. Eerst met een noot waarvan we vrijwel zeker waren dat hij niet op zou reageren. 2e x Met de cashewnoot. Ze geven het in hele kleine porties. Minikruimels. Bij stap 4 of 5 begon hij te reageren. Ze zijn toen ook direct gestopt. Het heeft gelukkig niet geleid tot een anafalactische shock en na medicatie knapte hij snel weer op. Conclusie eliminatie cashewnoot en pistache ( zijn aan elkaar gerelateerd). We mochten ' bevat sporen van...' negeren. Dat scheelt. Sporen van is in zijn geval verwaarloosbaar, maar zijn ze als ingrediënt aanwezig mag hij dit absoluut niet. Voor ons gaf dit duidelijkheid. We kregen recept voor epipennen mee en antihistamine en uitleg. Wat geef je wanneer, bij welke reactie(s). Voor meer info👇🏻

    https://www.martiniziekenhuis.nl/mack

  • Mamavanmeisjee

    Heftig hoor. Hier alleen een bloedtest gehad. Ze is allergisch voor pistache en cashewnoten. Ze hebben het hier nooit over provocatie gehad. 2 dagen geleden is ze thuis gekomen met haar hele nek vol uitslag, ik vermoed van de planten op het kinderdagverblijf(had een foto gezien dat ze lekker door de bosjes op avontuur was.

  • Amatullaah

    Dit is wel een stuk uitgebreider dan hoe ze bij ons te werk gingen. Mijn zoontje kreeg met 7maanden hele erge eczeem. Maar doordat we in het buitenland woonden, kon ik niet kiezen watvoor behandelingen hij zou krijgen. Het werd enkel onderdrukt door zalf smeren.

    We hebben bloedtesten en huidtesten gehad maar nooit echt zeker achter gekomen wat het zou zijn helaas.. sesam was wel de grootste aanrichter van allergie aanvallen (met name eczeem en koorts).

    Inmiddels is hij 7,5 en er aardig overheen gegroeit gelukkig. Nu vermoeden ze enkel nog pollen, stof en katten.

    Hoop dat je snel zekerheid hebt, erg vervelend voor jullie kindje