Meer over TTTS en Unequal sharing

Vanacht tot drie uur informatie opgezocht over TTS en Unequal sharing. Heb van alles gelezen, van een speciale kliniek in San Francisco tot ervaringsverhalen, tot informatie over de behandeling in Leiden van TTS.

Dit heeft voor mijzelf een hoop verduidelijkt. TTS en Unequal sharing schijnen ook tegelijkertijd voor te kunnen komen. Bij TTS onderscheiden ze vijf stadia. Als je in het eerste stadium zit, dan heb je de meeste kans bij behandeling met laser. Toch is er nog 20% kans dat je beide babies verliest. In latere stadia vergroot het risico hierop. Bij geen behandeling is er maar 37% kans op overleven.

Nu denk ik dat ik in stadium een of twee zit, omdat er bij een sprake is van een zeer ongelijke verdeling van het vruchtwater. Dit is nu het geval. In stadium twee is de blaas van de ene baby niet zichtbaar. Stadium drie geeft aan dat er meer bloed door de navelstreng gaat naar de grotere baby en minder naar de kleine baby. Dit is nu niet het geval. Dit was de reden voor Dr. Haak iom Leiden om me nog niet door te sturen. Maar zoals ik gelezen heb, is er als stadium drie bereikt is ook meer risico. In dit stadium is behandeling in elk geval noodzakelijk. In stadium vier krijgt het grootste babietje vocht in zijn lichaam en doet zijn hartje het minder goed. Het moet nl. extra hard werken ivm het vele bloed dat hij ontvangt. In stadium vijf is de ene baby overleden, meestal de kleinste. Dit brengt echter ook risico's mee voor de grootste, omdat het belangrijke van TTS is dat de babies een placenta delen en ook via de placenta met elkaar verbonden zijn via aders en/of slagaders. Door zelfs op dit moment de aders dicht te laseren in de placenta kan het overgebleven kindje overleven.

Ik stel mezelf gerust met dat een paar dagen wachten geen kwaad kan, maar ik zal woensdag zeker om een second opinion verzoeken in Leiden, afhankelijk natuurlijk wat de arts zelf voorstelt. Het voordeel in Leiden is dat ze dit dagelijks zien en in de VU veel minder. (+/- 100 gevallen per jaar van TTS in Nederland).

Mijn vragen zijn:

* Als het alleen unequal sharing is, waarom zit het vlies dan zo strak over de kleinere baby heen en heeft hij haast geen blaasfunctie en vruchtwater.

* Waarom zegt men dat men me niet zou kunnen helpen, omdat de placenta voor de baarmoedermond ligt, als de behandeling op hun website duidelijk aangeeft dat ze dit via de buikwand doen.

* Is het niet aannemlijk dat ik in stadium twee zit van TTS, en dat daarom de bloedstroom gelukkig nog goed is, maar weinig vruchtwater en een haast onzichtbare blaas wijzen er toch op dat ik in stadium 1 of 2 zou zitten van TTs.

Het relatieve voordeel hiervan is dat het behandelbaar is, met de eerder genoemde risico's.

Dan blijft nog wel de Unequal sharing over, dus dat een babietje het met veel minder placenta moet doen, maar dan houdt hij/zij in elk geval ruimte en vruchtwater over om te groeien, lijkt mij.

Ik ben weer meer op de hoogte en dit voelt een stuk beter. Ook met de behandeling van mijn baarmoederhalskanker in jan. 2009 heb ik mij nogal actief opgesteld, dit heeft mij toen ook goed geholpen. Dus op hoop van zege! (Ook voor Oranje natuurlijk morgenavond!) Bedankt voor jullie lieve reacties.