Het gaat nog goed

Afgelopen week is best heel moeilijk geweest. Eigenlijk had ik vrijdag nog een echo willen vragen in de VU om te weten hoe het met mijn zoontje ging, maar toen heb ik besloten het van me af te zetten en me te richten op de afspraak van dinsdag. Dit was wel heel goed, want in het weekend voelde ik me zelfs goed genoeg en kreeg veel energie om het huis op te ruimen met mijn vriend en een paar klussen aan te pakken die ik al had willen doen. (Zonder zelf veel kracht te zetten hoor!) Zodat ik zondag echt het gevoel had iets nuttigs gedaan te hebben. Alleen kon ik toen 's nachts niet slapen, omdat ik nog zoveel wou doen. Zo gaat dat altijd bij mij, hollen of stilstaan.

Het gaat vooralsnog nog goed met mijn zoontje. Ik ben vandaag 21 weken en het lijkt of de weken omkruipen. Maandagavond had ik het heel moeilijk en was erg angstig voor de echo van de dag erna. Dinsdagochtend durfde ik haast niet te kijken tijdens de echo in het LUMC. Gelukkig bleek mijn zoontje het goed te doen en zelfs lijkt hij iets meer vruchtwater te hebben. Vlak voor de operatie 1.6, vorige week 2.0 en nu 2.5 - 3. Ook is zijn blaasje net als vorige week goed gevuld. Alle bloedstromen waren ok en hij is nu ongeveer 15 cm lijfje plus hoofdje gemeten, schijnt dat je er dan 5 cm bij moet doen voor de beentjes is 20 cm. Schijnt normale lengte voor 21 weken te zijn. De anst voor elke volgende echo zal helaas niet meer weggaan. We hadden nu wel een heel aardige echoscopiste.

Dr. Oepker heeft daarna met ons het geheel nog eens doorgesproken, erg rustig en heel begripvol. Hij heeft me ook een avi filmpje van een echo van de beebjes toegemaild, van een eerdere echo van hun tweetjes. Ook krijg ik de video van de TTS operatie toegestuurd, hopelijk zie ik daar ook nog iets van beide beebjes op.

Hij had het ook over een MRI scan die we nog kunnen doen, het liefst voor 24 weken, ivm mogelijk hersenletsel. Ik moet er eerlijk gezegd nu nog niet aan denken. Ik ben zo hard bezig met het hopen dat het nu goed blijft gaan met mijn kleine mannetje, dat ik het idee om er nu toch weer afstand van zou moeten doen eigenlijk niet kan accepteren. Gelukkig kan ik daar nog enige tijd over nadenken, hij moet het eerst maar zien te redden tot 23-24 weken.!!!!

Sinds gisterochtend krijg ik ook geen antibiotica meer. Hiermee doorgaan zou ook negatieve effecten kunnen hebben zei de arts. Toch voelt dit heel eng. Dit omdat ze tussen nu en 24 weken in principe niets zouden doen, mocht er toch een infectie optreden. Ik heb wel gelezen dat er ook eerder al weeenremmers worden gegeven, maar dat zal in mijn geval niet gebeuren omdat de vliezen al zijn gebroken. Aangezien ik nog steeds vocht verlies is er ook nog gevaar op infectie. Als dit zou stoppen, is dat gevaar veel kleiner. Dat betekent namelijk dat de vliezen van mijn levende zoontje nog intact zijn. Helaas heb ik toch nog af en toe vochtverlies (1 a 2 x per dag), wat vaak ook wat rood/bruin is (sorry voor de details). Dit zou toch nog van mijn overleden zoontje kunnen zijn, wat ik dan maar hoop. Niet duidelijk is hoe lang dit door kan gaan.

Mijn kids zijn zondag teruggekomen van vakantie. Eergisteren heb ik ze het slechte nieuws pas verteld, nadat ik iets meer wist door de echo 's ochtends. Mijn zoontje was erg stil en mijn dochtertje heeft veel gevraagd en ook gehuild. Sinds die dag heeft ze 's avonds enge dromen, ze denkt dat het overleden babietje boos is omdat hij nu dood is en dat hij ook wil dat het andere babietje overlijdt. Ook denkt ze dat hij boos is op ons allemaal, omdat wij wel leven en hij niet mocht leven. Ik heb haar verteld dat ik denk dat hij helemaal niet boos is op ons en op zijn broertje, omdat hij wel weet dat wij hem veel liever hier bij ons hadden willen hebben. Mijn zoontje zei vandaag tijdens het kaften van zijn schoolboeken, dat hij het volgend jaar alleen zal moeten doen, omdat ik het dan te druk heb met de tweeling. Tja het zit natuurlijk nog erg in hun hoofden en eerlijk gezegd ook nog steeds in onze hoofden.

Gisteren heb ik nog veel gelezen over de geboorte van een levend kindje en een al langere tijd overleden kindje. Dit heeft me veel geholpen. Sommige mensen schijnen zelfs foto's te maken van beide kindjes samen, je schijnt dan echt te kunnen zien dat ze op elkaar lijken. De ene is dan alleen een stukje kleiner dan de andere. Ook al wil je de foto's niet meteen zien, als je daar dan later behoefte aan hebt is het altijd mogelijk. Laten we hopen dat ik deze keus zal hebben en dat mijn overgebleven kleintje het ook haalt! Mijn vriend begon er vanavond ook spontaan over, of we ons overleden zoontje dan kunnen begraven of hoe we dat gaan doen. Het is goed om er over te praten, maar aan de andere kant wil ik me nu eerst bezig houden met het overleven van mijn andere zoontje. Toch probeer ik dit ook een beetje van me af te zetten, in elk geval tot volgende week donderdag. Dan ben ik dus hopelijk 22 weken en als alles goed gaat hoef ik dan nog maar 2 weken om in elk geval weer in het ziekenhuis geholpen te kunnen worden mocht ik weeen of iets anders krijgen.

Momenteel ben ik minder op babybytes, omdat ik meer probeer specifieke info te vinden over mensen die in dezelfde situatie zitten. Deze heb ik wel gevonden op de site van de TTS Foundation in de VS, maar zelfs daar zijn er niet echt mensen die net zo'n situatie meemaken. Toch helpt het om ervaringen van anderen te lezen. Nogmaals bedankt ook aan jullie allen voor je medeleven en steun!!! Helaas heb ik nu niet zoveel energie om iedereen persoonlijk te bedanken.