Ineens is je roze wolk verdwenen!

Nou meisjes daar gaan we dan... Pak alvast een bakkie thee erbij want de afgelopen 5 maanden in 1 blogje zetten duurt wel even.

Onze K.jeld is geboren op n maandag! Maanden lang heb je uitgekeken naar dat moment en wat was ik blij dat het zover was.. eindelijk was hij daar dan, ons 5e meesterstuk.. Zo mooi en klein.. zo gelukkig dat hij 'gezond' was en dat we eindelijk kennis mochten maken met ons lang verwachtte kleine mensje..Al snel na de geboorte mochten we naar huis om hem ook voor te stellen aan zijn grote broers en zusje.. De kraamweek was gewoon heel erg naar... ik kreeg een longontsteking,een onsteking aan mijn baarmoeder en voelde me hondsberoerd en K.jeldje had t moeilijk met drinken en werd steeds met drinken aan zijn linkerarm en been helemaal blauw! Na wat navraag bij de kraamhulp die bezorg de dokter belde kon het geen kwaad.. toch voelde het niet goed... ik wist dat er iets niet klopte alleen voelde ik me zo beroerd dat ik er ook niet lang bij stil heb gestaan. de hoortest was niet goed. en tot 3x toe geen gehoor aan zn linker oor..een heel fiasco aan draden kwamen er aan tepas toen de vrouw van het audiologisch centrum kwam. uiteindelijk bleek er niks aan de hand maar die dagen dat je in spanning wacht zijn vreselijk! na een paar dagen had ik melk afgekolft en m bij mn moeder laten drinken een paar minuten later werd hij rondom zijn mond armen en benen wederom blauw.. de kraamhulp vloog eropaf en zetten hem rechtop en stak haar vinger in zn keeltje. meteen begon hij te schreeuwen en t blauwe verdween rondom zijn mond.. doodeng vonden we het en meteen mocht niemand behalve ikzelf hem nog een voeding geven. meer dan ooit wilde ik hem zelf bv geven.. zodat ik t allemaal zelf kon doen..  na 10 dagen vertrok de kraamhulp en bleven we helemaal alleen achter.. en als een ware leeuwin mocht niemand aan mijn baby. de 2 weken daarop verliepen gelukkig soepel... K.jeld groeide als kool en t cb vroeg zich af wat ik voor power middel in mijn voeding had zo goed deed hij t.. trots... dat was ik zoooo trots.. Ik sjouwde K.jeld overal mee naartoe.. ik wil gewoon heel bewust van hem genieten zoals ik met de andere niet gedaan heb. dit is mijn laatste kans dus ik neem het ervan...en ik genoot! echt! totdat... ons menneke moest nog 7 weken worden. en na een hele slapeloze week besluit mijn man hem smorgens mee naar beneden te nemen de ingevroren voeding te ontdooien en mijn eens lekker uit te laten slapen..heerlijk... t huis is in harmonie.. en ik vind t moeilijk om K.jeld niet bij me te hebben maar ach... hij is in de beste handen bij zn papa.. gerust sluit ik mijn ogen en slaap verder.. het is nog geen 9 uur en ineens komt mijn man de kamer binnen rennen met ons hummeltje plat op zijn buik op zn arm hij gooit de deur open dat ik ervan wakker schrik en hij roept ineens met die overbekende bezordheid in zijn stem HIJ ADEMT NIET MEER!!! Meteen ben ik wakker en pak ons kleintje over en handel hetzelfde als de kraamhulp.... ik besluit rustig te blijven en klop op zijn ruggetje terwijl hij naar adem snakt,, zon kleine 10 minuten laten raak ik zelf ook in paniek...mijn hand staat wit afgesrukt op zijn rug terwijl de rest van zijn lijfje blauwer en blauwer word.. in een split second heb ik hem in de maxicosi ingepakt en in de auto gezet. en comandeer mijn man ondertussen om de huisarts te bellen dat ik onderweg ben en dat ze op me moeten wachten. en weg was ik.. de ambulance zou te lang geduurt hebben zelf ben ik sneller.. ik rij dan ook met ruim 140 door een woonwijk om een dorp verderop bij de huisarts te komen... binnen een paar minuten ben ik daar terwijl mijn man nog aan de telefoon hangt met de assisistente, ik kom binnen en ze zegt me dat ik even moet gaan zitten... op dat moment slaan mijn stoppen door.... ZITTEN?? schreeuw ik naar haar.. mijn kind krijgt geen adem is helemaal blauw het schuim staat t arme kind op zn mondje hij staat op het punt om om te kiepen en jij wilt dat ik even rustig ga zitten??? blijkbaar maakte ik indruk en meteen werd er een oude man die bij de arts binnen was de deur uit gezet om plek te maken voor onze zoon.. de huisarts graait hem ui de maxi terwijl hij bij de eerste blik schreeuwt dat 112 gebeld moet worden... hij duwt een slangetje in zn keel en zuigt het schoon... wat een troep kwam er uit t kind.. daarna is hij zo moe dat hij nieteens meer huilt en tegen me aan eindelijk wat tot rust komt.. samen met de dokter wachten we op de ambulance die er wel uren over lijkt te doen voordat hij daar is.. we horen een helicopter boven ons cirkelen en de ambulance ariveert.. K.jeld word nagekeken en blijkt niet ernstig genog voor een vluchtje met de heli.. gelukkig maar.. samen vertrekken we naar het ziekenhuis waar we nog een dag of 5 blijven.. Hij scheen melk in zijn longen gehad te hebben.. waardoor hij niet meer kon ademen.. ook is reflux de boosdoener.. ik ben enigzins gerust gesteld maar dat betekend wel dat bv niet meer kan.. en afkolven zag ik niet zo zitten dus helaas..over op de fles.. de bloeduitslagen van K.jeldje bleken verontrustend. zijn leverwaardes waren tegen de 900 terwijl dat max 250 mag zijn. meteen werd er gevraagd of ik alcohol consumeer.. maar buiten dat gore bruine biertje die ik van de kraamhulp mocht drinken heb ik geen druppel gehad.. ik geef bv hoor.. was mijn reactie.. de vraag of ik vrijwillig bloed wil prikken om dit te bevestigen zeg ik natuurlijk zonder aarzelen dat t mag. in de loop van de dagen zakt t levergehalte langzaam maar we mogen naar huis.. elke week daaropvolgend moeten we bloed prikken om het in de gate te houden... maar hij is thuis... meer dan ooit neem ik m onder mn vleugels en niemand maar dan ook niemand mag eraan... mn man had er nooit wat aan kunnen veranderen maar toch vond ik het niks... ik liet K.jeldje niet meer alleen.

Op een donderdag was K.jeld nog net geen 7 weken... Zijn grote zus C.aitlin mag over naar een volgend badje met zwemmen.. weer een stap dichterbij het A diploma. als beloning gaan we na het zwemmen samen met K.jeld een ijsje eten bij de plaatselijke ijssalon... C.ait en ik babbelen er flink op los en K.jeld slaapt vredig in de wagen... Ik bekijk heb grondig en inspecteer elke cm van zijn lijfje terwijl we lopen.. Ineens merk ik op dat het blousje wat hij aan heeft wel heel raar zit.. ik sjor er wat aan en het lijkt niet te helpen.. t zal wel aan t truitje liggen denk ik bij mezelf... Ik sta er verder niet meer bij stil en ga gewoon verder met de dagelijkse dingen... Sávonds geeft mn man hem de fles.. terwijl ik dat van een afstandje bekijk valt me ineens op dat het lijkt alsof zijn rechter arm heel dik is,... ik zeg het tegen mn man en die zegt ja indd zou hij een ontsteking hebben ofzo... Ik besluit na de fles ons kleintje helemaal uit te kleden en hem eens goed te bekijken... verrek.. zn rechterbeen is ook veel dikker.. bezorgd ongerust alles gaat er door me heen.. ik besluit te google. meteen kom ik op een aandoening Hemi-Hypertrofie uit. Vol ongeloof lees ik de blog van de desbetreffende moeder..   Het zal toch niet waar zijn... verder kwam er ook niks uit.. alleen HH. de desbetreffende moeder vertelde dat haar zoontje ook het Beckwith- Wiedeman syndroom erbij heeft. dat betekend dat er op zijn organen mogelijk tumoren kunnen groeien...die zich ontwikkelen tot kanker etc... mijn hart zit in mijn keel... de hele nacht heb ik vreselijk slecht geslapen.. de dag erna gaan mijn man en ik samen naar de huisarts.. hij bekijkt K.jeld ook grondig en komt tot dezelfde conclusie.. meteen worden we doorgestuurd naar de kinderarts en gelukkig kunnen we meteen terrecht... onze huisarts voegde er aan toe dat hij dit nog nooit had gezien! eenmaal bij de kinderarts kon ik haar inmiddels meer vertellen dat zij mij... ze ging even de boeken erop na slaan en bellen met het AZM. een kleine 20 min laten komt ze terug en verteld ze dat ze overleg heeft gehad met het het AZM die kinderarts vertelde hetzelfde als ik.. en dat het vermoeden er was dat hij HH zou hebben.. ik blijf hopen dat het iets anders is.. maar helaas word mijn grote angst werkelijkheid.. ons kindje is niet in orde... de tranen diggelen over mijn wangen en ik neem het mezelf vooral heel erg kwalijk! Waarom? Wat heb ik verkeerd gedaan in de zwangerschap? Hoe? wanneer? Mijn man zegt dat het niet mijn schuld is en probeert me aan alle kanten gerust te stellen... maar ik voel me alles behalve gerust... wacht eerst even de echo af en de onderzoeken en dan kunnen we pas met zekerheid iets zeggen is het advies.. ik voel me vreselijk! de dag erna moeten we een echo maken van zijn organen om mogelijke tumoren op te sporen.. gelukkig verteld de radioloog ons meteen dat hij geen rare dingen heeft kunnen ontdekken. maar ondanks de uitslag ben ik niet gerust! ik wil antwoorden en wel NU! helaas werkt dat natuurlijk niet zo en moeten we wachten op een afspraak bij de specialist in Maastricht..Onze hele grote roze wolk toen hij werd geboren is ineens een grote zwarte donderwolk geworden...Alles draait nu nog om zorgen en het genieten sluimert mee op de achtergrond..  een dikke maand gaat eroverheen.. vreselijk! eenmaal de afspraak in Maastricht verteld ze ons dat haar vermoeden wel word bevestigd... Onze kleine heeft Hemi-Hypertrofie. nu is alleen nog de vraag of hij het Beckwith-wiedemann ook heeft. er word op het moment genetisch onderzoek gedaan. daaruit moet blijken of het een erfelijke variant is (dus dat mijn man of ik het in het dna meedraagt en zo heeft doorgegeven) of wellicht een foutje bij de allereerste ei splitsing. en dus een foutje van moeder natuur...we verwachten eind Januari begin Februari de uitslag te hebben..  de behandeling is nu zo dat we elke 3 maanden een echo moeten laten maken... en dat hij Fysio krijgt elke 2 weken. zn dikke armpje is 2x zo zwaar als zn 'goede' armpje en been en dus is de motoriek veel minder als in het andere armpje en been.. Onze wereld staat op zn kop... K.jeld merkt op het moment weinig van alle ophef maar vooral ik heb er last van... Mijn man is heel erg nuchter en maakt zich pas druk als er een reden is tot paniek.. hij zegt heel zwart wit het gaat nu goed dus niet druk maken... Tsja das wel heel makkelijk gezegd... 3 December hadden we de 2e echo.. de echo was gemaakt en dan is het wachten op de uitslag van de KA. ik heb vreselijk slecht geslapen en de dag erna op mn werk kreeg ik een telefoontje.. Het is in orde.. geen rare afwijkingen ofzo dus voor nu weer 3 maanden goed nieuws.. Maar ik ben me er wel heel erg bewust van dat er misschien ook een moment komt dat het niet goed zal zijn, dat mn kleintje onder het mes zal moeten om een tumor te verwijderen. of dat hij chemo of bestralingen nodig zal hebben om een ongenode gast zn kleine lijfje uit te zetten... namate hij ouder word is de kans op herstel groter.. een baby kan natuurlijk minder aan dan een knul van bijv 4 jr. Gelukkig heeft hij alleen HH in zn rechter arm en been... hij heeft geen uiterlijke vertoning in zijn gezicht.. op het eerste gezicht dus een 'normale' baby... Ik maak me zo ongerust.. Mijn kleinste... Waarom??? in de tijd dat K.jeld werd vastgesteld op HH ben ik weer gaan werken full-time 9 weken na mijn bevalling... veel te vroeg! hoe is het nu met jou is de veel gestelde vraag... Tsja hoe is t met mij??Ik trek een hele hoge muur op... zelfbescherming.. zo beschermend over mn kleintje als ik was zo afstandelijk ben ik nu...Ik wil niet dat ik mn mannetje weg moet brengen of wat dan ook... niet teveel aan hem hechten dan zal het minder pijn doen ofzo? ik heb geen idee.. het niet zeker weten sloopt me!! Maar toch elke keer als ik mn kleintje dan weer zie spartelen en de vooruitgangen zie boeken ben ik zo trots als een pauw! hoe zouden we nou zonder hem moeten? Hij hoort bij ons! HH of niet! Hij is van ons! het gevoel van angst bekruipt me! ik heb dagen dat ik er geen last van heb maar ook zeker dagen dat het me gewoon benauwd. ik heb moeite met het een plekje geven....de andere kinderen hebben er ook geen last van! en accpeteren hun kleine broertje zoals hij is..! gelukkig maar! Kortom...het is moeilijk... terwijl ik t schrijf rollen de tranen over mijn wangen... waarom mijn kind?? niemand kan me antwoorden geven en we zullen elke stap van de weg met zn alle moeten bewandelen... de tijd zal ons leren hoe K.jeld zich ontwikkeld... Vandaar dat ik even geen energie heb gehad voor BB.. geen behoeft een vragen of om uitleg te verschaffen... ik wilde eerst even rust! even de tijd om het een plekje te geven voor zover dat mogelijk is.. inmiddels kan ik er wel goed mee omgaan... Maar wat er voor ons in het verschiet ligt zullen we moeten ontdekken met de tijd... heel veel spannende tijden wachten nog op ons...Hopelijk geeft het DNA onderzoek meer duidelijkheid...

Tot snel meiden!