Caudaal regressie syndroom

Op 10-05-2011 is mijn dochtertje Ilse geboren. Al snel bleek er iets met haar te zijn en na een flink aantal onderzoeken in Sofia/Erasmus MC blijkt ze het caudaal regressie syndroom te hebben. Ze mist haar heilig beentje.
Zijn er misschien ouders waarvan hun kind ook dit syndroom heeft die met mij in contact willen komen of kennen jullie misschien mensen met een kindje die dit ook heeft.
Het is een heel erg zeldzaam syndroom en de specialisten waarbij we onder behandeling zijn kunnen dan ook heel weinig zeggen. Elk antwoord op iedere vraag is: de tijd zal het leren. Vandaar dat ik heel erg graag in contact zou komen met mensen die hier meer over weten/ervaring mee hebben.

Veel liefs

3688 x gelezen, 0

In Overig

reacties (1)


  • lvd1978

    Hoi Ilse, inderdaad er is heel weinig te vinden over dit syndroom waarschijnlijk omdat het zo weinig voorkomt. Ik ben momenteel 22 weken zwanger en bij mijn meisje is dit syndroom vastgesteld aangezien ze haar staartbeen mist en ze heeft een dubbelsysteem van de nieren. Ik ben heel benieuwd hoe het nu met je meisje gaat. Ze is inmiddels 8 jaar zag ik. Wellicht zou je contact met me op willen nemen op lvd1978@hotmail.com