Caudaal regressie syndroom

Op 10-05-2011 is mijn dochtertje Ilse geboren. Al snel bleek er iets met
haar te zijn en na een flink aantal onderzoeken in Sofia/Erasmus MC
blijkt ze het caudaal regressie syndroom te hebben. Ze mist haar heilig
beentje.
Zijn er misschien ouders waarvan hun kind ook dit syndroom
heeft die met mij in contact willen komen of kennen jullie misschien
mensen met een kindje die dit ook heeft.
Het is een heel erg zeldzaam
syndroom en de specialisten waarbij we onder behandeling zijn kunnen
dan ook heel weinig zeggen. Elk antwoord op iedere vraag is: de tijd zal
het leren. Vandaar dat ik heel erg graag in contact zou komen met
mensen die hier meer over weten/ervaring mee hebben.

Veel liefs