Mijn verhaal....

Beste Lezer,

Het heeft even geduurd voordat ik mijn verhaal kan vertellen. Mijn meisje is inmiddels 4 maanden.
Ze is op 10 mei geboren, was 2710 gram en 45 cm en ze heet Ilse. Ik ben op 5 mei opgenomen om te worden ingeleid. Ik had zwangerschapsdiabetici en gebruikte heel erg veel insuline (voor de kenners, 4 maal 120 eenheden per dag). Vanwege de hoge dosises insuline is er dus besloten om Ilse eerder te laten komen. Na 5 dagen ballonnen, veters, hormonen en een hoop getrek en gesjor had ik nog geen ontsluiting en mijn kleine meid had besloten "uit te dalen". met andere woorden ze is weer omhoog gegaan. Mijn eigen gyneacologe was met vakantie en kwam 10 mei weer op werk. Ze was verbaasd mij daar nog te treffen en heeft met spoed een keizersnede voor mij geregeld. Ik had om 11 uur een gesprek met haar en om 12 uur lag ik op de operatietafel. Omdat ik wel insuline had gespoten maar nog niet had ontbeten (en dat ook niet meer mocht ivm de keizersnede), kreeg ik een enorme hypo tijdens de operatie. Ik heb dan ook weinig meegemaakt van de operatie, heb mijn schatje niet gezien en ben behoorlijk lang op de "bijkom"zaal moeten blijven voordat ik naar boven mocht om haar te gaan bekijken. Ik heb tijdens de operatie ene paar maal aangegeven dat ik een hypo kreeg maar de man die naast mij zat zei steeds dat dit de ruggenprik was. Ik viel steeds meer weg en mijn hartslag ging om de een of andere reden ook steeds langzamer. Dat veroorzaakte paniek en in eerste instantie begreep men ook niet wat er gebeurde. Je moet je voorstellen dat je met een enorm gat in je buik de mensen rondom je hoort zeggen: ze valt weg, wat is er aan de hand, wat moeten we doen!! Ik kon niet reageren maar hoorde alles en heb daar nog steeds nachtmerrie's van. Enfin, op zich alles weer vergeten als je op de kamer komt en je baby in je handen krijgt. Mijn man zat inmiddels al een hele tijd met Ilse op mij te wachten en hoorde ook maar niets en werd steeds banger dat er iets ernstigs aan de hand was omdat ik dus maar niet naar de kamer kwam. Ook die heeft een aantal hele pittige en angstige uurtjes gehad. Toen mijn dochtertje werd gewassen zagen we dat er iets met haar billen en haar voetjes aan de hand was. De kinderarts die haar bij de keizersnede onderzocht had heeft daar niets over gezegd maar toch hebben we gevraagd of daar nog eens ene kinderarts naar kon komen kijken. Toen is de molen echt voor ons begonnen. Met drie dagen oud is Ilse met beide beentje tot aan haar liesjes in het gips gezet, ze heeft 3 maal echo's gehad, er zijn vele buisjes bloed afgenomen, er zijn drie maal rontgens gemaakt en ze is twee maal 3 kwartier in een mri scan gemoeten. Uiteindelijk blijkt ze een heel erg zeldzaam syndroom te hebben; het caudaal regressie syndroom. Ze mist haar heilig beentje, de onderste ruggenwervels en een deel van haar ruggenmerg.  Op dit moment is er niets bijzonders ana haar te zien, behalve haar billen en haar voetjes maar toch zal ze niet kunnen lopen, niet kunnen staan of zitten en zal ze haar blaas en darmen niet onder controle kunnen houden als ze ouder wordt. Mijn meisje zal zwaar lichamelijk gehandicapt worden.
Misschien zit haar ruggenmergje vast en dan wordt alles nog zwaarder voor haar. Als dat zo is dan komt er rek/druk te staan op het deel van het ruggenmerg wat ze wel heeft en kan ze uitval krijgen in haar bovenlichaam en hebben we geen keuze. Haar rug zal in een zware operatie moeten worden gekliefd en dan is ze onder de gordel helemaal verlamd en gevoelloos.
Ik weet niet wat de toekomst brengen gaat maar houd ontzettend veel van mijn meisje. Verstandelijk houd je rekening met dat je baby wel eens niet helemaal gezond zou kunnen zijn maar gevoelsmatig houd je daar geen rekening mee.Mijn wereld is op dit moment niet de mijne meer en alles gaat als een waas voorbij. Het syndroom is zo zeldzaam dat het moeilijk is er veel informatie over te vinden. Het is ook voor de specialisten zo onbekend dat ze geen echte uitspraken durven doen. We zijn nu ingedeeld in het spina bifida team van het Sophia Ziekenhuis omdat de gevolgen van het syndroom het meeste lijken op die van een open ruggetje en toch zijn ze heel anders.
Dit is op dit moment mijn verhaal, ik zal proberen zo af en toe via babybytes een up date te doen, als er interesse is. Als iemand dit syndroom kent of iemand weet die ook ene kindje heeft met dit syndroom, reageer aub...