Mijn verhaal, 2e oproep...

Ik heb gisteren avond dit verhaal als blog geschreven. een beetje voor mezelf omdat ik het eens op kon schrijven maar voornamelijk omdat ik een oproep wilde doen of iemand het caudale regressie syndroom kent of iemand kent die dit ook heeft.
Omdat ik het gisterenavond laat pas geplaatst heb wil ik toch vandaag nog een poging doen of iemand hier iets vanaf weet, vandaar ene 2e keer mijn verhaal.

Beste Lezer,

Het heeft even geduurd voordat ik mijn verhaal kan vertellen. Mijn meisje is inmiddels 4 maanden.
Ze
is op 10 mei geboren, was 2710 gram en 45 cm en ze heet Ilse. Ik ben op
5 mei opgenomen om te worden ingeleid. Ik had zwangerschapsdiabetici en
gebruikte heel erg veel insuline (voor de kenners, 4 maal 120 eenheden
per dag). Vanwege de hoge dosises insuline is er dus besloten om Ilse
eerder te laten komen. Na 5 dagen ballonnen, veters, hormonen en een
hoop getrek en gesjor had ik nog geen ontsluiting en mijn kleine meid
had besloten "uit te dalen". met andere woorden ze is weer omhoog
gegaan. Mijn eigen gyneacologe was met vakantie en kwam 10 mei weer op
werk. Ze was verbaasd mij daar nog te treffen en heeft met spoed een
keizersnede voor mij geregeld. Ik had om 11 uur een gesprek met haar en
om 12 uur lag ik op de operatietafel. Omdat ik wel insuline had gespoten
maar nog niet had ontbeten (en dat ook niet meer mocht ivm de
keizersnede), kreeg ik een enorme hypo tijdens de operatie. Ik heb dan
ook weinig meegemaakt van de operatie, heb mijn schatje niet gezien en
ben behoorlijk lang op de "bijkom"zaal moeten blijven voordat ik naar
boven mocht om haar te gaan bekijken. Ik heb tijdens de operatie ene
paar maal aangegeven dat ik een hypo kreeg maar de man die naast mij zat
zei steeds dat dit de ruggenprik was. Ik viel steeds meer weg en mijn
hartslag ging om de een of andere reden ook steeds langzamer. Dat
veroorzaakte paniek en in eerste instantie begreep men ook niet wat er
gebeurde. Je moet je voorstellen dat je met een enorm gat in je buik de
mensen rondom je hoort zeggen: ze valt weg, wat is er aan de hand, wat
moeten we doen!! Ik kon niet reageren maar hoorde alles en heb daar nog
steeds nachtmerrie's van. Enfin, op zich alles weer vergeten als je op
de kamer komt en je baby in je handen krijgt. Mijn man zat inmiddels al
een hele tijd met Ilse op mij te wachten en hoorde ook maar niets en
werd steeds banger dat er iets ernstigs aan de hand was omdat ik dus
maar niet naar de kamer kwam. Ook die heeft een aantal hele pittige en
angstige uurtjes gehad. Toen mijn dochtertje werd gewassen zagen we dat
er iets met haar billen en haar voetjes aan de hand was. De kinderarts
die haar bij de keizersnede onderzocht had heeft daar niets over gezegd
maar toch hebben we gevraagd of daar nog eens ene kinderarts naar kon
komen kijken. Toen is de molen echt voor ons begonnen. Met drie dagen
oud is Ilse met beide beentje tot aan haar liesjes in het gips gezet, ze
heeft 3 maal echo's gehad, er zijn vele buisjes bloed afgenomen, er
zijn drie maal rontgens gemaakt en ze is twee maal 3 kwartier in een mri
scan gemoeten. Uiteindelijk blijkt ze een heel erg zeldzaam syndroom te
hebben; het caudaal regressie syndroom. Ze mist haar heilig beentje, de
onderste ruggenwervels en een deel van haar ruggenmerg.  Op dit moment
is er niets bijzonders ana haar te zien, behalve haar billen en haar
voetjes maar toch zal ze niet kunnen lopen, niet kunnen staan of zitten
en zal ze haar blaas en darmen niet onder controle kunnen houden als ze
ouder wordt. Mijn meisje zal zwaar lichamelijk gehandicapt worden.
Misschien
zit haar ruggenmergje vast en dan wordt alles nog zwaarder voor haar.
Als dat zo is dan komt er rek/druk te staan op het deel van het
ruggenmerg wat ze wel heeft en kan ze uitval krijgen in haar
bovenlichaam en hebben we geen keuze. Haar rug zal in een zware operatie
moeten worden gekliefd en dan is ze onder de gordel helemaal verlamd en
gevoelloos.
Ik weet niet wat de toekomst brengen gaat maar houd
ontzettend veel van mijn meisje. Verstandelijk houd je rekening met dat
je baby wel eens niet helemaal gezond zou kunnen zijn maar gevoelsmatig
houd je daar geen rekening mee.Mijn wereld is op dit moment niet de
mijne meer en alles gaat als een waas voorbij. Het syndroom is zo
zeldzaam dat het moeilijk is er veel informatie over te vinden. Het is
ook voor de specialisten zo onbekend dat ze geen echte uitspraken durven
doen. We zijn nu ingedeeld in het spina bifida team van het Sophia
Ziekenhuis omdat de gevolgen van het syndroom het meeste lijken op die
van een open ruggetje en toch zijn ze heel anders.
Dit is op dit
moment mijn verhaal, ik zal proberen zo af en toe via babybytes een up
date te doen, als er interesse is. Als iemand dit syndroom kent of
iemand weet die ook ene kindje heeft met dit syndroom, reageer aub...