Spierdystrofie

Zo het is weer tijd voor een blog zo aan het einde van dit jaar!

Mijn man heeft in juni Pfeiffer en CMV gehad en kreeg enorme pijn in zijn schouderblad. Zo erg dat zelfs morfine achtige preparaten niet hielpen tegen de pijn. Ook had hij geen kracht meer in zijn linkerarm en veel functieverlies in zijn linker hand. Erg lastig als je linkshandig bent en sinds 2 jaar een motorzaakje aan het opbouwen bent!!!!

De huisarts nam het allemaal niet zo serieus en zei dat het bij de Pfeiffer hoorde??!!! Met als gevolg dat hij pas na 5 mnd bij de neuroloog terecht kon. Daar was nog twijfel over MS gelukkig is dit het niet.

Maar wat dan wel.... Spierdystrofie!!!! Tja daar zit je dan met een eigen motorzaakje zonder personeel. Natuurlijk zijn we voor ziekte verzekerd maar het bedrag wat je krijgt kun je net de huur en vaste lasten van het pand betalen. Hij is door blijven werken... nou ja werken... hij kan niet zo heel veel. Hij zit 3 dgn per week in een revalidatiecentrum en wil maar niet geloven dat hij niet beter gaan worden.

Het nieuwe jaar ga ik daarom meer werken omdat dit gewoon zo ontzettend veel geld kost! Ik ga 4 om 5 dagen werken. Tja dit is niet wat je als moeder wil maar wat moet je anders????

Iemand hier toevallig ervaring met spierdystrofie?

In ieder geval iedereen hele fijne feestdagen en een gelukkig maar vooral GEZOND 2011!!