Mias de stille hongeraar; in het ziekenhuis

Afgelopen donderdag moesten we voor de zoveelste keer naar de logopedist en kinderarts. Dat Mias weinig groeit was ons natuurlijk al maanden duidelijk en daar probeerde we met de arts telkens een oplossing voor te verzinnen. Echter liep het bezoekje anders dan gepland en werd hij direct opgenomen.

Ik zit op dit moment op de gang naast Mias zijn kamertje, hij ligt hier nog steeds. Stiekem had ik gehoopt dat we vrijdag alweer naar huis mochten maar dat was helaas niet het geval.

Donderdag kwamen we aan bij de logopedist, daar leert hij beter drinken. Mias drinkt namelijk op een of andere manier verkeerd. Normale baby's drinken uit de fles de eerste 10 minuten super goed, daarna raken ze vermoeid en vallen ze soms in slaap. Mias doet het andersom; De eerste 10 minuten doet hij keihard zijn best maar drinkt niet, daarna gaat het wel goed maar 7 van de 10 keer houd hij het dan voor gezien na 70-80cc.
Aan de borst is het een ander verhaal natuurlijk, daar zien we niet volledig wat hij drinkt maar dat zal niet meer zijn dan 60cc ondanks dat ik veel meer kolf. Hij heeft er gewoon weinig zin in lijkt het.
Toen we donderdag aankwamen wist ik al dat Mias was afgevallen aangezien ik zelf een weegschaal heb, daar baalde ik van maar ik hoopte dat we wat vals konden spelen omdat hij pas gewogen zou worden bij de kinderarts en die afspraak stond kort na de afspraak met de logopedist waar hij de fles zou drinken.
Helaas of misschien ook niet want eerlijkheid duurt het langst maar ze wilde hem eerst wegen voor een duidelijker beeld.
Als ouder zijnde wil je op een gegeven moment wel vals spelen, puur omdat je je continu zorgen maakt en elke keer die klap van te weinig groei weer moet verwerken ofzo.

Mias was dus afgevallen, de week daarvoor woog hij 4520 gram wat ook niet oke was maar goed, in die week was hij ieder geval 45 gram gegroeid. Nu woog hij nog maar 4460 gram. Ik stond ondanks dat ik het ergens al wist naast de weegschaal te janken. Eenmaal bij de kinderarts liet hij de curve weer zien, en ja die boog opnieuw af. Het is frustrerend want je werkt samen met je kindje om die grammetjes eraan te krijgen en bij elke poep luier, bij even minder drinken vliegt het er weer af en kun je weer opnieuw beginnen.
Daarna moesten we terug naar de wachtkamer, we zagen de logopedist ook naar de arts gaan waarschijnlijk om haar bevindingen met hem te delen.
Toen we weer naar binnen konden vertelde de arts dat dit helaas niet zo door kan blijven gaan, daar waren we het mee eens natuurlijk. Ik had gedacht dat we die dag naar huis zouden gaan met speciale verrijkte voeding. De arts deed zijn verhaaltje en ik wreef wat in mijn oog. Omdat ik die week daarvoor ook al moest huilen in zijn kamer (iets met hormonen en zorgen ofzo) zei ik voor de grap: 'Wees niet bang hoor ik hoef niet te huilen, er zit wat in mijn oog'. Waarop de arts moest lachen en zei: 'Tuurlijk mag je huilen dat is heel normaal, je maakt je zorgen dat is gezond'.
Hij maakte zijn gesprek af en zei toen dat hij Mias direct wilde opnemen, en ja hoor daar ging ik; 'Nou sorry hoor maar nu moet ik echt huilen'. Gewoonweg omdat je je kleintje niet hier wilt hebben liggen en omdat wij ons natuurlijk ook grote zorgen hebben gemaakt de afgelopen weken.
We konden kiezen, of een directe opname of de dag erna zodat we thuis nog wat dingen konden regelen met de andere twee kinderen.

Ik vroeg de arts wat hij vond, hij zei dat hij liever wilde dat hij meteen hier bleef zodat de eerste onderzoeken gestart konden worden, anders zouden we weer een dag 'verliezen'. Daar zat natuurlijk wat in dus we gingen akkoord.
De arts belde meteen met de kinderafdeling die zo te horen al was ingelicht want hij hoefde alleen maar te zeggen 'De ouders gaan akkoord ze komen er zo aan'.

Eenmaal op de afdeling installeerde we de spullen, Jacco ging daarna gauw naar huis voor de andere kinderen en daar zat ik dan; met Mias in mijn armen op een best wel lege en kille kamer.
Toen de zuster kwam voor een gesprekje moest ik natuurlijk weer janken, jeetje ik heb wat gejankt die dag. Mijn oma zegt altijd 'Van huilen krijg je lelijke ogen' en daar moest ik meteen aan denken want echt die krijg je dan hoor, dikke rode kikker ogen.

Al snel die dag werden de onderzoeken in gang gezet, allereerst stond er een hersenecho op het programma.
Daarna kwam de neuroloog, die concludeerde dat Mias vooral in zijn rug en benen erg slap is, maar ook dat hij heel veel dingen goed doet. Goede interactie,veel lachen en zijn handjes doet hij goed tegen de zwaartekracht in.
Ze stelde een MRI scan van zijn hoofd voor, ze wilde uitsluiten dat er neurologische niks mis is bijvoorbeeld de spieren en de zenuwen.
Daarna opperde ze sondevoeding aan, om hem een boost te geven. Zelf zat ik daar niet zo op te wachten, het is een uitkomst natuurlijk omdat de strijd en stress van de voedingen er dan natuurlijk af gaat. Maar Mias is al een luie drinker en dat zal hem nog luier maken.
Gelukkig was een andere kinderarts dat met me eens. Er werd een nieuw plan van aanpak gemaakt en nu wordt Mias zijn voeding verrijkt met extra calorieën.  Normaal gesproken doe je op 90cc water 3 scheppen voeding en dan word het 100cc. Mias krijgt 90cc borstvoeding met daardoorheen een extra schep voeding.
Morgen worden zijn bloed en urine afgenomen voor onderzoek in het AMC, iets op genetische gebied.

Ik ben een gevoelsmens, een moeder die voornamelijk werkt met haar instinct en gevoel. Ik ben altijd vrij relaxt en nuchter als het om de kinderen gaat. Zo was ik dat ook met Mias, toen bleek dat hij na 4 weken maar 25 gram gegroeid was dacht ik eigenlijk dat dat gewoon een dipje was. Komt goed, niks aan de hand. De weken daarna met weinig groei dacht ik dat nog steeds maar op een geven moment begon ik toch te twijfelen. Ik heb twee kinderen groot gebracht, voor een groot deel we hebben natuurlijk nog lang te gaan haha maar zij groeide prima. Je begint dan bijna te twijfelen aan jezelf. Mias kent geen honger, drinkt te weinig, weigert soms en als ik niet goed oplet beland hij weer in de cirkel van te veel slapen en niet meer willen drinken. Hier in het ziekenhuis heb ik ook voornamelijk mijn moedergevoel gevolgd, zoals bijvoorbeeld met het voorstel van de sonde. Ik ben heel benieuwd naar het weegmoment morgen, mocht het aankomen toch minimaal zijn twijfel ik erg of deze manier wel werkt. Misschien is een sonde dan toch nodig, of misschien nog meer scheppen voeding? We hebben nog geen idee.
Zijn leverwaardes waren nog steeds iets verhoogd en om syndromen die gepaard gaan met te weinig voeding willen nemen uit te sluiten word zijn bloed naar het AMC gestuurd.

Ik wil iedereen bedankten voor de steun de afgelopen dagen, lieve berichten en kaartjes.
We weten als moeder zijnde allemaal hoe rot het is als je ziet dat je kleintje ergens mee struggelt.