Iris *

Hoi meiden,
Bij deze ons verhaal..

ons verhaal begint op 8 augustus 2012, dan hebben we de eerste positieve test in handen! Op 28 augustus hebben we de eerste controle bij de gyneacoloog. Daarna iedere twee weken, tot aan de nekplooimeting. Alles ziet er goed uit, normaal risico op syndroom van down en trisomie 13&18. Lekker gaan genieten dus. Met 16 weken mogen we bij de verpleegkundige komen voor uitleg en om naar het hartje te luisteren.. Alles gaat nog steeds goed, mijn buikje begint al vormen aan te nemen, baby's hartje klinkt geweldig! we bestellen voorzichtig, onder voorbehoud, onze babykamer en beginnen in huis al wat aanpassingen te doen. Zo moet de hele baby kamer nog onder handen worden genomen, schilderen, behangen, nieuwe vloer..

26 november 2012
Met 19+2 weken krijgen we de 20-weken echo, gewoon bij onze eigen gynaecoloog. Ik mag gelijk gaan liggen en de inmiddels bekende koude gel wordt aangebracht.. Kleintje is goed gegroeid, hoofdje ziet er goed uit, blaasje is gevuld, ligt alleen houding waardoor het hartje niet te beoordelen is, en 1 van de niertjes lijkt sterk vergroot. Dat zou een cyste nier kunnen zijn.. We worden door gestuurd naar het AZM, maar we hoeven ons nog geen zorgen te maken. Als t alleen dat ene niertje is, is er geen groot probleem, en dat lijkt ook zo te zijn, want het blaasje was immers gevuld.

27 november 2012
We hoeven gelukkig niet lang te wachten en mogen gelijk de volgende dag naar Maastricht. Maar eenmaal daar lijkt er toch meer mis dan alleen dat ene niertje.. Van onder tot boven wordt ons kleintje bekeken. Hersentjes lijkt vocht in te zitten, bij het hartje lijkt een belangrijke adres te ontbreken, behalve het ene niertje lijkt ook de andere aan bestaat, vandaag is er geen blaasvulling en daar boven op lijkt de kleine ook nog klomp voetjes te hebben... Poeh! Ze zijn wel eerlijk, gelukkig, maar het bericht valt niet mee..is er dan helemaal niets goed aan onze baby!??? Wat betekend dit allemaal?? Krijgen we een gehandicapt kindje? moeten we nu al afscheid nemen? Of valt het toch allemaal mee, en ligt het alleen aan de gekke houding waarin de kleine ligt??? Zoveel vragen, en niemand kan ons nu nog echt duidelijkheid geven.. De gyneacoloog is wel heel eerlijk en spreekt uit dat ze het ergste vreest. Ze adviseert een vruchtwaterpunctie en nogmaals uitgebreid onderzoek met de kinderfardioloog, kindernefroloog en kinderneuroloog erbij..
Vandaag dan de familie inlichten, ze wisten wel dat wij waren doorgestuurd naar Maastricht, maar gingen samen met ons nog uit van hooguit een operatie vlak na de geboorte.. Wat was dat zwaar! En ik heb geslapen die nacht!!! Geen gepieker, alleen maar geslapen, moe van alle emoties en alle berichten..

29 november 2012
Vandaag weer naar het AZM, voor de vwp en een uitgebreide echo.
Eerst de echo, met cardioloog dit keer.. Na 1,5 uur (!!!!!!!) te hebben gekeken zijn ze er over uit dat het hartje van de kleine er goed uit ziet.. Een hele opluchting.. We zijn vandaag bij een andere gynaecoloog, zij snapt wat haar collega's hebben gezien, maar twijfelt over de ernst (oh??? Is er nog hoop??).. Zij geeft wel aan, nog steeds rekening te houden met dat het niet goed zit.. De baby is wel heel erg rustig, weinig actie.. Tot dan toe! De vwp, die kleine moet gedacht, ik zal eens laten zien dat ik wel degelijk actief ben! Wat een hel!! Door de verminderde werking van de niertjes is er weinig vruchtwater, wat mijn buikje klein houd, maar de baby is ondertussen wel al flink gegroeid, en nu ook nog eens druk aan het spelen... Weinig plaats dus om te prikken. Na 3 pogingen is het gelukt om.voldoende vruchtwater af te nemen voor onderzoek. Net boven mijn schaambeen hebben ze geprikt, daardoor deed het wss zoveel pijn!
Nu rustig aandoen, geen huishoudelijk taken geen lange wandelingen oid.. Lekker laten verwennen was de mededeling.. Ondanks dat ik me aan dat advies heb gehouden had ik veel krampen.

30 november 2012
vandaag gaan we naar Maastricht voor een CTscan. Veeel te vroeg zijn we aanwezig. Daarom lopen we nog gauw even naar de afdeling gynaecologie om te vragen of de krampen normaal zijn. Het is op dat moment ruim 24 uur geleden dat de vwp is uitgevoerd. De assistente was ontzettend lief en heeft gynaecoloog gebeld om te vragen of dat kon en wat we er aan konden doen. Het antwoord: normaal zijn de krampen na 24 uur wel voorbij, maar de bevalling kan zijn opgewekt door de naald die er 3x in is gegaan. Maar hrt kunnen ook krampen zijn omdat ze laag hebben moeten prikken. Als ik me zorgen maak mag ik na de scan wel komen. Maar dat kan maar tot half 6, anders is de afdeling gesloten. SUPER lief! ECHT EEN GEWELDIG ziekenhuis is Maastricht. Heel persoonlijk en heel meelevend
zo anders dan onze eigen gynaecoloog!
Maar eerst de CTscan.. Stil liggen en veel nadenken is geen goede combi.. Maar ik heb in de 1,5 uur wel veel contact gehad met mijn babytje.. Soms zelfs teveel, ik was bang dat de beelden mislukt zouden zijn door alle drukte van de kleine..

NA vandaag even een weekje geen onderzoeken, even geen ziekenhuis.. Wat een rust dat dat alleen al gaf.. Heerlijk geslapen en gedroomd van mijn babytje..
Als ik de volgende ochtend wakker wordt heb ik ook ineens heel sterk het gevoel dat we een meisje krijgen.. Wij wilden niet weten wat 'het' werd, en hebben dat tot aan de bevalling ook steeds niet geweten.. Maar opeens voelde het vreemd om in de 'hij' vorm te spreken, we krijgen geen hij, maar een zij!..

6 december 2012
Na een week wachten, weer een uitgebreide echo en de eerste uitslagen. een dag voor de echo worden we gebeld. Normaal doen ze dat alleen bij slecht nieuws, maar in onze situatie vond de gynaecoloog het fijn om ons te bellen. De sneltedt is binnen, de kleine heeft geen down syndroom en geen trisomie 13&18. Nu is het wachten op de uitgebreide test.
vandaag weer een echo met de neuroloog, alleen blijkt deze er opeens niet te zijn. Hij zal de ctscan beoordelen. De gynaecoloog bekijkt zelf onze baby (weer een andere dokter, op zich fijn zoveel ogen die meekijken) De hersentjes zijn ver onder ontwikkeld. Er word gedacht aan een bepaald syndroom, maar dat zal met de neuroloog overlegd.moeten worden. Ook deze gynaecoloog bekijkt mrt veel geduld onze baby. Wij genieten nog van iedere echo, en ieder moment dat we van het kleine wonder in mijn buik mogen zien.. Wij houden nog steeds in ons hoofd dat het niet goed zit, en dat wij afscheid zullen gaan nemen van ons eerste kindje! Het is zo ontzettend zwaar.. Alle wisselende berichten, alle (goed bedoelde!!) oppeppers 'het komt vast goed'.. Het komt helemaal niet goed, en ergens weten wij dit al..
Nog een week wachten, nog een week onzekerheid (geef me dan maar de harde waarheid, maar niet nog langer onwetend)

13 december 2012
Vandaag weer een echo, en de uitslag bij de klinische genetica.
Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis moet ik zoals altijd meteen plassen. Daar merk ik wat bruin verlies op.. Het zal toch niet nu al mis zijn??? We weten nog niet eens wat er allemaal aan de hand is.. gespannen de wachtkamer in.. Vandaag wordt onze toekomst bepaald! Vandaag krijgen we de duidelijkheid waar we zo aan toe zijn, maar ook zooo bang voor zijn.
Onverwacht mogen we eerst bij de klinische genetica komen en daarna pas voor de echo..
Dan komt het.. Het ziet er niet goed uit voor de kleine. Ik ben drager van een afwijking op chromosoom 5 en 10. Bij mij is deze gebalanceerd, daardoor nergens last van. Re baby daarentegen heeft de ongebalanceerde afwijking, wat alle bevindingen van de afgelopen tijd verklaart.. Gelukkig! Het heeft een naam.. Maar hoe nu verder??? een beetje verdoofd, verslagen en stijf van angst slepen we onszelf door het gesprek heen. Nog best goed met het verstand erbij. Ons gevoel werd werkelijkheid en op een gekke manier gaf dat ontzettend veel rust.. Op een paar tranen en trillende handen en lippen na hebben we in een half uurtje tijd veel beslissingen genomen. Ik ben er blij om dat wij van te voren al veel hadden nagedacht op welke manier we het afscheid zouden willen. We hebben spulletjes verzameld en dingen opgeschreven die wij het afscheid vonden horen. Mede daardoor hebben we nergens spijt van gehad. We kregen 5 dagen bedenktijd, dan zou op 20 december de bevalling worden ingeleid.
Na het gesprek mochten we nog eventjes voor de echo.. Meteen zag ik een stevig kloppend hartje! Heerlijk.... Ik mag nog even genieten van het gespartel. Nog even rustig afscheid nemen. kregen zelfs een paar 3d plaatjes van onze prachtige baby! De kleine was het met ons eens.. Het geslacht bleef een verassing, met de beentjes straks over elkaar kon niemand iets zien ;). Ondanks dat het een ontzettend zware tijd was hebben de ook gelachen en genoten.. De leuke dingen.gezien.. (niet alles was donker, de kleine had steeds streken, net als papa)

Na een heerlijke week, waar ik in eerste instantie tegen op zag, hebben we genoten van het gespartel, hebben we geluisterd naar het hartje en hebben we alles klaar gemaakt.voor een mooi en waardig afscheid voor ons eerst kindje. Ik ben trots op hoe wij de periode zijn door gekomen en dat we ondanks alles zijn blijven genieten.

20 december 2012
ik moet me smorgens al vroeg melden, vandaag word de bevalling ingeleid bij 22+5 weken.
Gisteren nog een laatste buikfoto gemaakt voor in het dagboek.. binnen nu en 3 dagen gaan we kennismaken met onze baby!! Ik moet eerlijk bekennen, omdat ik wist dat we afscheid moesten nemen wilde ik ook heel graag weten van wie! Ik was nieuwsgierig naar ons kindje. Gelukkig ging de dag best vlug en werd er om de 3 a 4 uur een tabletje in gebracht. Net na half 7 s avonds werden mijn krampen erger, ik ging even onder de douche om de pijn te verlichten.. Dat had je gedacht.. T werd steeds erger!! Om 8 uur kwam de verpleegkundige even kijken en voelen hpever ik was.. 2 cm!! What! Dan moet ik nog ongeveer 8 uur! Vanaf dat ik uit de douche kwam tot aan kwart over 11 (ongeveer 3,5 uur) een lange weeendtorm gehad.. Ik wilde perse alles zelf doen, zonder pijn verlichting. Maar sinds ik uit de douche was had ik ook koorts, diarree en moest ik overgeven.. Toch maar een zetpil, voor een beetje verlichting ;).
O. 10 uur heb ik toch gevraagd om een verlichtende injectie, ik had het idee nog de hele nacht te moeten, en ik was toen al doodop. Qua pijn veranderde er niets, maar ik kon me wel beter ontspannen en de ween wegpuffen.. Daardoor ging het ineens in rap tempo, want o. 23.05 heb ik de zuster gebeld, tegen mijn vent geroepen dat hij me uit m'n broek moesten helpen, want ik moest persen! Die eerste perswee kon ik wegpuffrn, maar gelijk daarna akwam er nog 1. Gelukkig was idereen er en mocht ik eindelijk toegeven.. 'willen jullie haar een naam geven' 'HAAR??, hebben we een.dochter?? Oh god, we hebben dochter!!' we noemen haar Iris (betekenis: regenboog, daarnaast de naam van een bloem)!!
Ze is nog in de vliezen geboren, toen pas schrok ik van het weinige vruchtwater! Ze had bijna niets meer. Maar dit was ook gelijk een teken dat ze het ook niet heel veeel langer meer had vol gehouden. Nu heb ik tot de ochtend van de geboorte mogen genieten van haar, dat was een paar dagen later misschien wel anders geweest. Zonder weeen of wat dan ook heb ik gelukkig de placenta eruit weten te persen. Want pas als die geboren zou zijn zouden ze Iris uit de vliezen halen. Gelukkig is dat gelukt, anderd had ik naar de.OK gemoeten.. En ik wilde alleen maar bij Iris zijn, de korte tijd die wij met zijn drietjes mochten zijn wilde ik ook samen doorbrengen. Enorm trots waren, en zijn, we op haar. Ze heeft het zo lang volgehouden! Ze is zo lang sterk geweest! Allemaal om nog even bij ons te kunnen zijn. Alleen tijdens de weeen storm heeft ze het te moeilijk gekregen en is ze gestorven. Ergens gaf me dat een rustig gevoel. Zij heeft niet onnodig hoeven lijde., en wij hebben niet hoeven toekijken hoe zij zou sterven, voor onze ogen! Gruwelijk..
Ze was perfect, ze is van ons!
We hebben met zijn 3tjes geslapen en de volgende dag mochten opa's en oma's ook even kennis komen maken. Ook mijn beste vriendinnetje is geweest. Zij had kleertjes geregeld voor Iris, en ik wilde graag dat zij zou zien dat ze de kleertjes aan had!. Ontzettend mooi, maar heel moeilijk!
Aan het begin van de middag zou ze worden opgehaald voor obductie. Om 1 uur was ze nog niet opgehaald. Wij vonden het op dat moment prettig om zelf afscheid te nemen van haar. Wij wilden niet dat ze 'afgepakt' zou worden.
Toen naar huis, leeg!!
Gelukkig hebben wij veel lieve mensen om ons heen gehad die hele lege plekje minder leeg lieten lijken. Naast alle postieve energie heb ik ook ontzettend vaak zitten janken en gedacht dat het eendroom was.. Maar met beide benen op de grond, was ik ook realistisch, het is geen droom. Dit is echt! En een van de ergste dingen die je als papa of mama kan overkomen! Toch hebben wij onze draai gevonden en Iris heeft een mooi plekje in ons gezin. Ze is ons eerste kindje, ons perfecte meisje..

Nu zijn we bijna 3 maanden verder.. We hebben ondertussen alle uitslagen binnen en nu os er dus ook nog een brusje onderweg.
Het idee van anticonceptie na de bevall g st d ons tegen
wij hebben de natuur haar werk laten doen. Het voelt goed dat we t op deze manier hebben gedaan. En super fijn dat het zo snel alweer gelukt is. Bij Iris heeft t een half jaar geduurd.

De toekomst:
(het kort en theoretisch)
30-40% kans op een miskraam
20% kans op herhaling van deze chromosoomafwijking
5% kans op een kindje met verstandelijke/lichamelijke beperkingen.
Wij komen hierdoor in aanmerking voor PGD (embryoselectie). Maar wij vinden het daarvoor nog te vroeg. Dat is ook een traject wat niet niks is. En zelfs dan heb je gen garanties. Alleen de chromosoomafwijking wordt 'gefilterd'..

Dit was ons verhaal..
Ik zal binnenkort wel wat foto's van de spulletjes enzo online zetten.

Liefs